Clinica di Applicazioni 2025 di DEBRA UK - migliurà a ricerca involuendu e persone affettate da EB
A ricerca in u trattamentu di i sintomi EB hà u scopu di migliurà a vita di e persone affettate da EB. Ma cumu si decide i circadori chì sintomi o trattamenti per studià è quali approcci seranu accettabili per e persone chì participanu à studii è prucessi? Cumu sapemu ciò chì e persone chì vivenu cù EB volenu chì spendemu i nostri preziosi fondi in ricerca? Di più in più, circhemu d'involucrà i nostri membri in guidà a direzzione di a ricerca EB.
U 13 di ferraghju 2025, avemu riunitu i ricercatori EB è i membri di DEBRA UK in linea per a nostra annuale Clinica di Applicazioni in parte u nostru prucessu di cuncessione di ricerca.
A riunione in linea (tenuta via Zoom) hè durata un'ora è hè stata divisa in trè parti, ogni ricercatore mantenendu a so pruposta cunfidenziale da l'altri ricercatori. Li avemu dumandatu di furnisce bozze di i riassunti in lingua chjara di a candidatura ch'elli anu intenzione di presentà à DEBRA UK sta primavera per chì i membri a possinu esaminà in anticipu. Queste sò e sezzioni "Abstract" è "Valore per EB" di u furmulariu di candidatura è sò induve i ricercatori spieganu ciò chì anu intenzione di fà è perchè anu intenzione di fà lu.
Cosa hè appressu
Dopu chì a nostra chjama di cuncessione chjude à a fine di marzu, queste sezioni saranu riviste da i membri aiutaci à decide quale ricerca finanziemu cum'è parte di u nostru prucessu di premiazione di borse di ricerca. Incuraghjemu i membri di a Clinica di l'Applicazione à mette in discussione a lingua utilizata in queste pruposte per aiutà à evità u jargonu è rende u più chjaru pussibule per e persone senza un background scientificu per rivisione.
I nostri membri anu ancu l'uppurtunità di scuntrà i circadori, influenzà a direzzione di u so travagliu nantu à EB, è dumandà dumande nantu à ciò chì puderia esse pussibule avà è in u futuru. Speremu chì questu rende e sessioni piacevuli è avia feedback da un membru dicendu chì "[ricercatore] era estremamente interessante".
A nostra Clinica Applicazioni hè menu circa circadori chì descrive a so ricerca, è più l'uppurtunità per elli di dumandà dumande à e persone chì puderanu participà à a so ricerca, o prufittà da ellu, in u futuru. Incuragemu i circadori à dumandà dumande cum'è:
- "Questu numeru di visite in clinica vi metterà fora?"
- "Preferite un trattamentu cum'è una iniezione o una tableta?"
- "Preferite compie un sondaghju o dà i vostri punti di vista in una conversazione?"
- "Pudete piglià queste misure in casa?"
- "Ci hè bisognu di qualcosa cusì?"
Hè l'uppurtunità di discutiri e pratiche di u so prughjettu prupostu cù e persone chì puderanu prufittà.
Speremu chì, in risposta à i cumenti di i membri, i circadori puderanu adattà i so piani è sottumette applicazioni megliu per u nostru finanziamentu di ricerca. Basatu nantu à alcuni di i so feedbacki, funziona!
"Bene di sente feedback da diverse persone è aghjusgheraghju questi à a nostra pruposta."
"Hè statu veramente utile per chattà cù i membri ..."
"Tan bellu di scuntrà alcuni di i membri è sente i so pinsamenti. I so feedback è e dumande sò stati assai utili grazie ".
A scadenza per u finanziamentu di a ricerca 2025
A scadenza per dumandà u nostru finanziamentu di ricerca 2025 hè à a fine di marzu, cusì ci hè u tempu per i circadori per piglià cumenti à bordu da i nostri membri in a Clinica di Applicazioni prima di mandà e so pruposte. Implicandu i membri in u stadiu di cuncepimentu, speremu chì l'applicazioni chì ricevemu seranu più faciuli per i nostri membri di capiscenu è di rivisione, è chì a ricerca chì finanziemu hè u più pertinente per elli.
In April, i nostri membri anu l'uppurtunità di fà aiutaci à decide quale ricerca finanziemu esaminendu una o tutte e applicazioni presentate per u nostru finanziamentu di ricerca. Pudete fà questu in linea in a vostra propria casa è ci vole circa 15 minuti per applicazione. I punteggi è i cumenti chì avemu ricevutu da i nostri membri aumentanu assai u nostru prucessu di premiazione. Ùn vi preoccupate micca, ùn avete bisognu di avè alcuna cunniscenza scientifica per participà à a revisione di l'applicazioni cum'è membru di DEBRA UK, ma vi sarà dumandatu di dichjarà qualsiasi cunflittu d'interessu chì puderia influenzà a vostra opinione.
Esse in una famiglia chì vive cù EB vi dà a cumpetenza per l'esperienza chì rende i vostri insights è opinioni inestimabili per a nostra ricerca. Per piacè cunsiderà participà quist'annu è aiutaci à decide quale ricerca EB finanzià.
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A nostra ultima Clinica di Applicazioni hè stata mantenuta à u tempu, ma e discussioni sò andate finu à l'ultimu minutu. Per sente più da i circadori EB nantu à u travagliu chì facenu, per piacè vene à unu di i nostri webinars mensili di Ricerca è Salute o ascolta e registrazioni nantu à u nostru situ web.