A storia di l'EB di una mamma
Sò Natalie, mamma di Sophie, è questa hè a mo storia d'EB.
Quandu Sophie hè nata, era perfetta. Eramu sopraffatti da a gioia è u sollievu dopu una gravidanza difficiule. Ma poche ore dopu, tuttu hè cambiatu. Durante un cuntrollu di rutina di a glicemia, a faccia di a levatrice hè diventata pallida - a pelle di Sophie era appena cascata, lascendu una vescica gigante nantu à u so tallone. L'aghju rassicurata, pensendu chì forse a pelle di u neonatu era solu fragile. Ma quandu a stessa cosa hè accaduta à u so pede, aghju saputu chì qualcosa ùn andava micca.
Pocu dopu, i livelli d'ossigenu di Sophie sò calati, è hè stata purtata in un locu di cura speciale. Aghju passatu quella notte in un repartu circundatu da e mamme è i so zitelli, mentre u meiu stava in una scatula di vetru da l'altra parte di u corridore. Hè stata una di e peghju notte di a mo vita.
E vesciche cuntinuavanu à apparisce, è eramu circundati da pediatri è dermatologi. Quandu anu dettu chì pareva epidermolisi bollosa (EB), ùn ne avemu mai intesu parlà. Ci hè statu dettu di ùn cercallu, ma benintesa, l'aghju fattu. U mo core hè cascatu quandu aghju lettu chì l'EB puderia esse periculosa per a vita. Dopu avè dettu chì ùn averaghju mai più un altru figliolu, u penseru di perde Sophie era insuportabile.
Dopu aghju trovu DEBRA per via di u so situ web. Per a prima volta, aghju pussutu capisce sta cundizione cumplessa. I dutturi suspettavanu EB simplex, è mentre chì questu hà purtatu qualchì sollievu, significava sempre sintomi dulurosi. Aghju amparatu prestu cumu fà scoppià è fascià e vesciche è sò stata presentata à una infermiera EB chì hè diventata preziosa. Hè tandu chì aghju intesu parlà di DEBRA torna.
À l'iniziu, aghju esitatu. Ùn avemu micca storia familiale di EB - di sicuru questu ùn era micca ghjustu? Ma cù u tempu, hè diventatu chjaru chì Sophie avia EB. Un filu di a so manta li strappò a pelle cum'è u burru. Infine, hè stata diagnosticata cun cunsumu moderatu dominante. EB distroficu.
Incuraghjita da l'infermiere di l'EB è da altre mamme, aghju cuntattatu DEBRA. Era stranu perchè aghju sempre datu à l'associazioni caritative, ùn sò mai stata à a fine di a ricezione. Ma Erin, a Manager di a Squadra di Supportu di a Cumunità EB di DEBRA, m'hà messu subitu à l'aise. Hà cacciatu tanti pesi da e mo spalle - dendu mi infurmazioni, urdinendu fodere in pelle di pecura è aiutendu mi à dumandà i benefici. Stu prucessu saria statu impussibile cù dui zitelli, senza sonnu è dumande senza fine. L'aiutu d'Erin hè statu preziosu. Senza ella, sariamu stati stressati è avendu difficultà à permetteci l'adattamenti per Sophie. U sustegnu rapidu è praticu di DEBRA hà fattu tutta a differenza.
Prima di a nascita di Sophie, avemu riservatu una vacanza in famiglia, sunniendu di ghjorni di sole inseme. Ma EB hà cambiatu tuttu. A so pelle si facia vesciche, ùn importa quanta ombra truvavamu. Sophie passava a maiò parte di u tempu stesa nantu à a manta di pelle di pecura chì DEBRA ci avia furnitu. Ùn possu micca imaginà ciò chì averiamu fattu senza ella. Vede a pelle di u vostru zitellu sbuchjà è fà vesciche hè straziante, ma grazie à DEBRA, pudemu fà la u più comoda pussibule.
Mi piacerebbe chì ogni genitore sapessi di l'EB. S'elli a sapessinu, darebbenu tuttu per curalla. Darei tuttu per caccià u dulore di a mo figliola. Nisun zitellu ùn deve soffre cusì.Ancu una semplice vacanza diventa un incubo - e ferite aperte significanu nisuna piscina, nisuna acqua salata, paura custante di l'infezzione.
À ogni genitore chì hà appena intesu e parolle "u vostru zitellu hà EB", mi dispiace assai. Ùn hè micca ghjustu. Ma per piacè sappiate chì ci hè sustegnu fora. Cuntattà DEBRA era a megliu cosa chì pudia fà per Sophie. Hà aiutatu in più modi di quanti ne possu sprime. Avè una cumunità chì capisce è lotta accantu à tè face tutta a differenza.
Avemu questu - per via di DEBRA, è per via di i so sustenitori.
