A storia d'Albi

Scuntrà Albi: un zitellucciu cù un grande surrisu è una lotta ancu più grande

Albi hè un fasciu di gioia chì u so surrisu pò illuminà ancu i ghjorni più scuri. Ma daretu à quellu surrisu raggiante ci hè una battaglia quotidiana cù a malatia recessiva severa. epidermolisi bollosa distrofica (RDEB severa) - una cundizione genetica rara è incredibilmente dolorosa induve ancu u più chjucu attritu pò fà chì a so pelle si formi vesciche, sia dentru sia fora.

Per Albi, l'EB ùn hè micca solu una cundizione chì affetta a so pelle. Affetta i so ochji, a bocca, l'esofago, ogni parte di a vita quotidiana. Eppuru, malgradu tuttu què, affronta ogni ghjornu cù un curagiu stupente è un spiritu chì ispira tutti quelli chì l'incontranu.

Vulemu sparte a storia d'Albi cun voi è invità vi à aiutà à assicurà chì ellu è l'altri chì vivenu cù l'EB ricevinu l'assistenza è u sustegnu migliorati di chì anu disperatamente bisognu.

Un viaghju per quale nisuna famiglia hè preparata

Da u mumentu chì Albi hè natu, qualcosa ùn andava micca bè. Avemu subitu nutatu quantu rosse è crude eranu e so piccule gambe, è in poche ore simu stati trasferiti da u nostru picculu ospedale lucale à l'ospedale di Cardiff, è pocu dopu riferiti à a squadra specializata di Grande Ospedale di Ormond Street (Mamma mia).

Quì, avemu ricevutu a diagnosi chì temevamu: epidermolisi bollosa. Pocu dopu, i testi anu cunfirmatu a forma più severa - RDEB severa.

Mentre a diagnosi era devastante, u Squadra EB à GOSH ci anu furnitu qualcosa chì avemu disperatamente bisognu: risposte, guida è speranza. Ci anu insignatu cumu trattà Albi in modu sicuru, cumu gestisce a so pelle fragile è cumu curà e so ferite dulurose. Vede u nostru neonatu cupertu di grandi ferite aperte hè statu straziante, ma avè una squadra specializata à fiancu à noi hà fattu chì quelli primi ghjorni sianu un pocu più sopportabili.

Scuntrà DEBRA UK è truvà una linea di vita

Hè statu durante questu tempu difficiule chì simu stati presentati à DEBRA UK è à u nostru Manager di Supportu di a Cumunità EB. U DEBRA Squadra di sustegnu di a cumunità EB travaglia inseme cù infermieri specializati in EB in tuttu u Regnu Unitu per sustene i zitelli cum'è Albi è e famiglie chì li amanu.

Per noi, quellu sustegnu hà cuminciatu cù qualcosa di sorprendentemente simplice, fodere di pelle di pecura per a culla d'Albi. Un picculu articulu, ma chì cambia a vita. Aiutanu à riduce l'attritu è ​​à alleviare u dolore chì l'EB provoca à ogni muvimentu.

«Questi articuli sò cari, ma sò indispensabili, hè stata a nostra prima visione di ciò chì DEBRA UK pò fà per migliurà a qualità di vita d'Albi oghje.»

È u sustegnu ùn s'hè firmatu quì.

Viaghjà per a cura è l'aiutu chì u rende pussibule

Cum'è parechje famiglie affettate da EB, duvemu viaghjà parechje ore per ghjunghje à unu di i quattru centri EB specializati in u Regnu Unitu. DEBRA UK hè stata quì in ogni passu di a strada - furnendu sussidi di supportu di viaghju, inserti specializati in pelle di pecura per u sedile di vittura di Albi, è supportu emotivu quandu u viaghju si sente accablante.

Oltre à l'aiutu praticu, avè qualchissia di a squadra di supportu cumunitariu EB chì capisce EB è pò difende per noi hà purtatu un grande cunfortu. Ch'ella sia per parlà cù l'assistenti suciali o per offre un'arechja ascoltante durante i mumenti difficili, hè stata una presenza custante.

Mentre Albi cresce è cumencia à scopre u mondu intornu à ellu, sapemu chì DEBRA UK serà sempre quì. Da vestiti per i zitelli morbidi è senza cuciture chì pruteggenu a so pelle delicata à u sustegnu per accede à e scole è navigà in i futuri appuntamenti ospedalieri, si tratta di cure à longu andà chì cambianu veramente a vita.