A storia di EB di Alejandro
A nostra sperienza di EB
Mi chjamu Alejandro Garcia Igazra, è cù u mo cumpagnu Ana Caurin Blat, avemu un figliolu di dui anni, Marc, chì campa cù Epidermolisi bollosa distrofica recessiva, o RDEB. U nostru viaghju cum'è genitori hè statu furmatu da sta cundizione rara è dolorosa. Ancu s'ellu ci sò parechje sfide, simu sperendu per un futuru megliu per Marc è tutti quelli chì campanu cù EB. Questa hè a nostra storia EB.
Diagnosi di Marc
Quandu Marc hè natu, eramu in scossa tutale quandu i medichi ci anu dettu ch'ellu avia EB. Ùn avemu mai intesu parlà di a cundizione prima. Avemu sentitu un mischju eccessiva di emozioni. Quandu u persunale di l'uspidale spiegò l'implicazioni di avè EB, era difficiule di sente. Da u dulore di ogni ghjornu chì Marc suppurtà, à a necessità di cura specializata per a vita. Ci sentimu completamente impreparati.
A vita cù EB
Quandu u tempu hè passatu, avemu amparatu à cura di Marc è aiutallu à campà u più cunfortu pussibule, ma hè sempre incredibilmente difficiule. Ana è eiu simu in u nostru propiu in u Regnu Unitu - e nostre famiglie campanu in Spagna, cusì ùn avemu micca a stessa rete di supportu chì l'altri famiglie EB puderanu. Chì rende e lotte di ogni ghjornu ancu più difficili.
L'EB di Marc significa ancu chì hè difficiule per noi di vultà in Spagna in l'estiu, postu chì u clima hè cusì caldu. Lutta di più in u calore, cum'è face i so blisters ancu peggiu, è finisce ancu più dolore.
L'EB di Marc ci tocca ogni ghjornu. Passemu i nostri ghjorni à preoccupassi di ellu (soprattuttu avà hè in a nursery) è cambiate i so bandage è i so vestiti ogni ghjornu. Certi ghjorni i so blisters sò peggiu di l'altri, cusì avemu da esse incredibbilmente attenti cù a so pelle.
L'ora di i pasti sò ancu una sfida perchè l'EB di Marc ùn afecta micca solu a so pelle - l'affetta ancu internamente. L'alimentu ci vole pacienza è tempu.
Al di là di e sfide fisiche, EB piglia un tassu emutivu enormu per noi cum'è genitori. Avemu ghjorni boni, è parechji ghjorni cattivi. Hè difficiuli di esse forte tuttu u tempu. Videndu u vostru picciottu chì soffre u vostru core è sapendu chì ùn ci hè micca cura in u cortu termini hè ancu più difficiule.
Supportu da DEBRA
Una di e pochi cose chì ci hà datu speranza è forza hè u sustegnu di DEBRA. Avemu scupertu prima di DEBRA quandu Marc avia solu un ghjornu, sempre in l'uspidale. Da quellu ghjornu, sò stati per noi in tanti modi.
Sò stati cusì utili è proattivi è ci sustenenu in ogni modu chì avemu bisognu. Per mezu di DEBRA sussidi di sustegnu, Avemu ricivutu vestiti senza cuciture per fà u vestitu Marcu più faciule è più còmode. Ci anu ancu furnitu un fan di rinfrescante, chì hè statu un grande aiutu per noi in i ghjorni caldi. U sustegnu da u squadra di salute specialista EB è DEBRA hè stata preziosa, assicurendu chì avemu sempre qualchissia à vultà per cunsiglii è rassicurazioni.
Avemu ancu assistitu à parechji avvenimenti membrisoprattuttu Weekend di i membri, chì hè statu un puntu culminante per noi. Hè una rara occasione di scuntrà altre famiglie è genitori chì capiscenu veramente ciò chì andemu, per sparte cunsiglii è sperienze, è per sentenu menu solu. Hè prubabilmente unu di i migliori weekend di l'annu, postu chì simu circundati da e persone chì l'avete ghjustu.
lu Squadra di sustegnu di a cumunità EB hè statu incredibile, è sò chì sò solu una chjama di distanza se avemu bisognu di qualcosa.
Fighjemu avanti
Senza DEBRA, ùn possu micca imagine ciò chì a vita seria. Sò stati una fonte constante di sustegnu, da u principiu di u nostru viaghju, è simu incredibilmente grati per tuttu ciò chì facenu.
Sè vo sò campatu cù EB, o sustegnu un amatu cù a cundizione, vogliu chì sapete chì ùn site micca solu; per piacè stà forte. Vi incuraghjemu à ghjunghje à urganisazioni cum'è DEBRA, cunnetta cù l'altri chì capiscenu è mantenenu a speranza.
Pregu chì un ghjornu ci sarà una cura per sta terribili cundizione. Spergu per un futuru induve nisun zitellu hà da soffre cum'è Marc è EB hè una cosa di u passatu. Vogliu vede tutti quelli chì sò affettati da EB, felici è sorridenti, è senza preoccupazioni.