A storia di l'anonimatu
Di P. Hojri (pseudonimo)
In a mo vita, aghju patitu di una cundizione genetica di a pelle trasmessa da u mo babbu. Crescendu cù sta cundizione, mi sentu cum'è una parte naturale di a mo vita di ogni ghjornu, è per quessa, Ùn aghju mai perseguitu alcuna assistenza medica o aiutu fora - Aghju essenzialmente utilizatu l'ignuranza cum'è un mecanismu di coping.
À l'età di 25 anni, decisu di campà a mo vita à u massimu. Avè sta cundizione rara di a pelle m'avia fattu un eremita, è paragunatu à i mo pari è amichi, a mo vita suciale mancava assai. À questu puntu, aghju decisu di gode di l'attività di solitu 20-qualcosa cum'è travelling e assiste à i festivals, senza veramente pensà assai à e mo limitazioni fisiche. Prima di assistisce à l'avvenimenti o di viaghjà, u più ch'e aghju da fà era cumprà uni pochi di calzini Compeed extra è calzini anti-umidità. Tuttavia, aghju scupertu prestu chì a vita di vita cum'è un "omu normale" in i so 20 anni ùn era micca cusì simplice. I mo viaghji di solitu finiscinu cù i mo pedi cuparti di vesciche, chì, à u turnu, mi facianu miserable à mè stessu è à i mo amichi. Cume cù i festivali. Sò andatu à Glastonbury in 2017 è Tomorrowland in Belgio in 2018 - i dui chì aghju patitu assai, è Aghju mancatu ancu assai atti per esse incapaci di marchjà o di stà. Hè in questu puntu precisu chì decisu di cercà aiutu è pruvà à spiegà e mo opzioni.
Dopu à sei mesi di attesa, Sò statu riferitu à u Centru di Malattie Rare di St Thomas induve a mo cundizione di epidermolysis bullosa simplex (EBS) hè stata cunfirmata, è mi hè stata offerta più sustegnu. Era ancu in questu mumentu induve sò statu introduttu à DEBRA UK. Vede, cum'è scetticu, era riluttante à impegnà cù DEBRA UK o qualsiasi altra carità per questa materia - pudete argumentà chì ci era una certa pressione di i pari implicati à l'iscrizione; in ogni modu, questu hè statu unu di i megliu decisioni chì aghju mai pigliatu.
Dapoi chì aghju firmatu cum'è membru di DEBRA UK, aghju acquistatu una cunniscenza impurtante nantu à a cumunità EB è u sustegnu dispunibule per noi. Mi sò datu supportu per ottene una Badge Blu; chistu hè statu un nclusu impurtante in a mo vita di ogni ghjornu, è avà soffrenu assai menu, soprattuttu dopu à un cattivu focu di vesciche. Dopu avè ottenutu u mo Blue Badge, m'hà dettu di i varii supporti di u guvernu chì era dispunibule per mè, cum'è Pagamentu di l'indipendenza persunale. Cù u sustegnu di DEBRA UK à traversu appuntamenti unu-à-unu, aghju pussutu dumandà cun successu per questu, chì hà m'hà datu un sustegnu finanziariu cù alcuni di i costi di bandages è plasters, è ancu di riapplicà per u mo Blue Badge.
Cum'è u sustegnu è i cunsiglii chì mi sò datu, Aghju ancu pussutu scuntrà alcuni grandi individui è caratteri attraversu a cumunità DEBRA UK chì sparte a mo cundizione. Durante u bloccu di Covid-19, pudemu assistisce à l'avvenimenti settimanali in linea Zoom per discutiri diversi aspetti di a nostra vita. Anu furnitu sollievu emutivu durante un periodu difficiule, è era cunsulazione di sapè chì ùn era micca solu cù sta cundizione crudele.
Cum'è un soffrenu di EB simplex, ùn pudia esse più grata per l'assistenza ch'e aghju ricevutu in l'ultimi anni, è vogliu avè cunnisciutu di DEBRA UK assai tempu fà. Vive cù EB simplex o qualsiasi altra cundizione EB ùn hè micca faciule, ma sapè chì ci hè sustegnu è cunsiglii in ogni mumentu hè statu un aiutu massivu à a mo vita è situazione. In più di u so aiutu persunale, DEBRA UK finanzianu ancu a ricerca in a ricuperazione di a medicina è a ricerca di cure. Cù tuttu ciò chì hè dettu, Vuleria à qualcunu cù EB o cum'è genitori di i zitelli chì soffrenu di EB, à firmà à DEBRA UK.
U DEBRA UK Membership Team gestisce eventi comunitari durante l'annu, cumprese chjama virtuale "Members Connect" è avvenimenti in persona, induve i membri ponu sparte a so cunniscenza è l'esperienze di vive cù EB, è cunnetta cù l'altri. DEBRA UK hà ancu recentemente lanciatu EB Connect; una piattaforma di cullaburazione suciale in linea per a cumunità globale EB.
U DEBRA UK Community Support Team furnisce supportu è cura per a cumunità EB, cumpresu aiutendu à assicurà un supportu finanziariu attraversu i schemi di u guvernu è furnisce subvenzioni per finanzà l'equipaggiu specializatu per aiutà à rende a vita più còmode.