A storia di Ayaan
Ogni settimana migghiara di zitelli marchjà à a scola; per Ayaan, stu cortu viaghju hè impussibile.
Ayaan li piace à scuntrà cù i so amichi, viaghjà in novi lochi è pruvà cose novi. Tuttavia, ancu camminendu distanzi brevi causa danni terribili à a so pelle, cusì stà attivu cù i so amichi hè una vera sfida.
Ayaan soffre di epidermolysis bullosa (EB) - una cundizione genetica chì provoca a pelle di vesciche è lacrime à u minimu toccu, lascendu ferite aperte.
Calchì volta, EB causa tantu dulore chì ùn hè micca capaci di marchjà.
"Mi rompe u core chì Ayaan ùn pò micca participà à l'attività chì l'altri zitelli piglianu per scontate, cum'è ghjucà à u football è marchjà à a scola. Hè cusì frustratu, dicerà "Mi odiu, ùn mi piace micca a mo pelle". Mi sentu cusì culpèvule ". - A mamma di Ayaan, Tayiba
A cura è u sustegnu di DEBRA aiutanu Ayaan à piglià cura di a so pelle, perchè pò passà più tempu cù i so amichi.
Infermieri specialisti EB, finanziati in parte da DEBRA, anu dimustratu à Ayaan cumu si veste e so vesciche è quali creme appricà per incuragisce a guariscenza. È attraversu u Weekend di i Membri di DEBRA è altri avvenimenti, Ayaan è a so famiglia anu pussutu scuntrà altri chì soffrenu di a cundizione.
"Ùn aghju mai imaginatu di scuntrà tante altre persone chì soffrenu di EB. U sustegnu di DEBRA hè statu maravigghiusu - sapendu chì sò capaci di aiutà ogni volta chì avemu bisognu hà fattu una grande differenza in a nostra vita ". - A mamma di Ayaan, Tayiba
EB hè sempre quì - ùn ci hè attualmente cura.
A ricerca in corso furnisce una vera speranza per trattamenti efficaci è una cura per l'EB. Finu à tandu, Ayaan ùn hà micca altra opzione ma per amparà cumu affruntà u dulore debilitante. "Mi piacerebbe fà sparisce EB", dice Tayiba, "Hè per quessa chì hè impurtante di mantene a ricerca di finanziamentu in questa cundizione".
Tayiba è Ayaan stanu raccoglie soldi chì puderanu aiutà più persone chì soffrenu di EB à ottene l'aiutu chì anu bisognu, è in fine à truvà una cura per EB.
