A storia di Britney

Vogliu chì a ghjente capisce chì vive cun EB distrofica recessiva (RDEB) Pò esse una disabilità fisica, ma hà certamente un impattu mentale. Mi piacerebbe ancu chì ci fussi più cuscenza di a cundizione per chì a ghjente pudessi esse più comprensiva è menu sorpresa quandu vede qualchissia cù EB in publicu.

Andà in publicu pò esse esauriente fisicamente è mentalmente, postu chì a ghjente pare chì luttà per capisce chì sò sempre un esse umanu normale, aghju solu affruntà sfide è lotte chì ùn anu micca da preoccupassi, cum'è, quandu sò shopping, aghju da fà. evitendu a folla perchè u minimu bump puderia causà ferite aperte à furmà. Spessu, mi fighjulatu o puntatu quandu si vede fora in publicu è spessu ci hè una risatina strana, un titter o una risatina. Sorprendentemente, a maiò parte di sti cumpurtamenti venenu da l'adulti piuttostu cà i zitelli, postu chì i zitelli sò ingenuamente curiosi. Aghju ancu ricunnisciutu chì a ghjente assume chì sò statu brusgiatu.

Quandu era più ghjovanu, a scola era cumplettamente fora di a quistione perchè era troppu debule, cù ferite aperte, ferru bassu è senza sistema immune. Per quessa, i mo genitori eranu abbastanza attenti à mandà mi in una scola generale generale. Sfurtunatamente, questu significava chì ùn aghju micca assistitu à a scola finu à l'età di tredeci anni quandu avemu trovu una scola SENDs chì era perfettamente adattata à i mo bisogni medichi. Cumincià a scola più tardi chè l'altri m'hà datu sfide educative in quale aghju trionfatu. Dopu aghju assistitu à un college mainstream induve aghju studiatu Business Admin per dui anni è hà ricevutu una qualificazione BTEC livellu dui.

In u latu suciale di a vita, aghju ancu sperimentatu sfide per fà amici femine di a mo età, perchè ùn sò micca capaci di fà e cose chì i mo pari puderanu, per esempiu, per fà e mo unghie, per fà u maquillaje di l'altri, per avè una pigiama. , o esce senza supervisione di i genitori.

Vivu cù a mo mamma, u babbu, a so surella maiò è minore, chì fora di i strani argumenti di sorelle ùn pudia micca dumandà una famiglia megliu. In ogni casu, u mo EB hà cambiatu a dinamica di a famiglia perchè ùn pò esse micca attività spontanee per via di u fattu chì tuttu deve esse cum'è una manuvra militare, cun cuntrollà dressings, imballaggio dressing, piglià rotte sicure, è sempre sapendu induve hè l'uspidale più vicinu. . Malgradu tuttu questu avemu sempre una dinamica maravigghiusa cum'è avemu amparatu à travaglià intornu à questu, è i mo genitori sò i mo più grandi sustenidori è m'incuragiscenu à successu.

A mo mamma hè a mo principale caregiver. Ella face ogni cambiamentu di bandage, amministra tutti i mo medicazione, è aiuta cù tutte e lotte di ogni ghjornu di campà cù EB, per esempiu vestendu o fà i mo capelli. Ùn pudia micca dumandà una mamma megliu.

Quandu si tratta di u mo babbu, u chjamu scherzosamente u mo taxi persunale perchè dapoi a mo nascita, m'hà purtatu mè è a mo mamma in modu sicuru è puntuale à tutti l'appuntamenti di l'uspidale. Essendu una donna, u mo babbu ùn pudia micca aiutà mi fisicamente, ma hè sempre statu quì mentalmente per mè. Hè sempre felice di parlà di qualsiasi preoccupazione chì possu avè, mi face ride quandu aghju difficultà, è trova sempre cose da fà inseme.

In quantu à a relazione cù i mo fratelli, era una lotta per custruisce ligami cun elli perchè ùn pudia micca fà assai attività cun elli. Ùn pudia micca splash in a piscina, perseguite in u giardinu, andate in bicicletta cun elli o andà in ghjusta cun elli, cusì avemu avutu à adattà è truvà altre cose per ligà è fà attività più gentile, cum'è andà à u cinema, ghjucà à bingo è fà un pocu di terapia di vendita.

Cum'è una famiglia, cuntinuemu à stà forte è pigliate tutte e sfide EB in u nostru passu è affruntà inseme perchè cù EB ùn pudete mai sapè ciò chì ti lancerà.

A squadra di supportu cumunitariu esperta di DEBRA hè quì per furnisce un supportu emotivu è praticu à i membri è à e so famiglie chì vivenu cù tutti i tipi di EB in tuttu u Regnu Unitu. Puderanu ancu indirizzà versu un ulteriore supportu psicologicu. Per piacè cuntattate communitysupport@debra.org.uk.

U blog di storie di EB in u situ web di DEBRA UK hè un locu per i membri di a cumunità EB per sparte e so esperienze vissute di EB. Sia ch'elli anu EB stessi, cura di qualchissia chì vive cù EB, o travaglianu in una capacità di assistenza sanitaria o di ricerca in relazione à EB.

I punti di vista è l'esperienze di a cumunità EB espressi è spartuti per mezu di i so blog di storie EB sò i so propiu è ùn rapprisentanu micca necessariamente i punti di vista di DEBRA UK. DEBRA UK ùn hè micca rispunsevule per l'opinioni spartuti in u blog di storie EB, è quelli opinioni sò di u membru individuale.