Cannabinoidi per u dolore in EB
Qualessu aspettu di EB vi interessa più?
Centrale à u mo travagliu is l'esperienza è u trattamentu di u dulore. Questu hè pertinente per e persone chì vivenu cù qualsiasi tipu di EB cum'è, ùn importa ciò chì a causa genetica, e persone chì vivenu cù EB sperienze u dulore com'è u risultatu.
Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?
Aghju sempre pigliatu à core e storie di vita è l'esperienze di i pazienti EB. Ognunu hà u so propiu viaghju unicu, ma u dulore hè sempre una caratteristica. À u centru di parechje di sti stori sò i sfidi di u ghjornu chì i pazienti, e so famiglie, è ancu parechji caregivers face, in particulare quandu si tratta di u dulore di e ferite EB.
Pensu chì u mo travagliu si vultò naturalmente versu pruvà à capisce questi sfidi di quale u pesu è e cunsequenze di i sintomi in a vita di u ghjornu hè significativu. Cum'è mèdicu prima è ricercatore secondu, sò focu annantu à cunnetta cù i pazienti, imparendu da elli, è dopu sistematicamente fighjendu novi modi di avvicinà o di gestisce i so sintomi in una manera fattibile. Un scopu specificu di a mo ricerca hè truvà trattamenti più efficaci per u dolore per migliurà a vita di u ghjornu di e famiglie affettate da EB.
Cume sò in furmazione per diventà un duttore generale, l'annu prossimu speru di cuntinuà à travaglià nantu à EB è affruntà parechji prublemi scontri in l'ambienti di l'assistenza primaria chì sò spessu trascurati.
Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB?
Sò cresciutu in Hong Kong induve EB hè abbastanza scunnisciutu è spessu ancu cunsideratu tabù. Eru inspiratu da un chirurgu plasticu è reconstructive chì hà supervisatu a cura di tutti i pazienti EB in Hong Kong. Dopu avè trasladatu in l'Olanda, aghju statu accoltu cù braccia aperte per unisce à a squadra EB in Groningen. U prufessore Marcel Jonkman (ex dirigente clinicu) è José Duipmans (infermiera praticante) furnianu un ambiente di apprendimentu fantasticu. Sò sempre in cuntattu strettu cù alcuni di i primi pazienti chì aghju scontru in Hong Kong è l'Olanda, chì finu à questu ghjornu mi motivanu constantemente à cuntinuà u mo travagliu cù EB.
In e parolle di unu di elli ... "ùn pudete mai avè troppu ricerca nantu à migliurà e sfide di u ghjornu in EB. "
Chì significanu per voi u finanziamentu di DEBRA UK?
Aghju avutu un interessu particulari à travaglià in modu costu-efficace, cù una squadra stretta, è direttamente cù i pazienti. U finanziamentu di DEBRA UK hà permessu à a mo squadra di spiegà una via di ricerca chì hè stata ispirata da ... l'avete indovinatu, pazienti! U campu di i medicinali basati in cannabinoidi hè diventatu sempre più pertinente in i cundizioni di a pelle, cumpresu EB, è avemu principiatu u nostru travagliu cù evidenza scientifica zero, ma assai cunsiglii da i pazienti. Finanzendu stu travagliu DEBRA UK hà hà rottu u tabù è hà stabilitu una basa impurtante per a ricerca futura in questu campu. Da avà, i circadori EB in trè cuntinenti anu iniziatu prughjetti in questu campu!
Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB?
Cum'è parechji altri medichi di ricerca, i mo ghjorni varianu, ma u mo pilastru hè una corsa matinale seguita da un caffè forte olandese ! A mo ricerca spazia da u bancu di u laboratoriu à u lettu. Spessu mi ritrovu à travaglià tranquillamente in una stanza scura, sguardendu à traversu u microscopiu piccoli campioni di pelle fissati à vetri di vetru è trattati in modu chì e proteine specifiche brillanu. Puderaghju analizà i risultati di sti diapositive di a pelle immuno-fluorescenti nantu à un altru caffè cù i tecnichi di u laboratoriu EB. Un altru prughjettu di u mio hè un prucessu clinicu, paragunendu un oliu basatu in cannabinoidi cù l'oliu placebo. E persone chì participanu à sta prova sò adulti chì vivenu cù EB è li scontru tipicamente in u nostru dipartimentu ambulatorio. Discutemu di i risultati è assicuremu chì quelli chì participanu capiscenu ciò chì accettanu, poi cuminciamu à cullà dati cù questionarii. Quandu questi sò cumpleti, facemu u nostru modu à u scanner MRI à l'altra parte di l'uspidale induve u participante deve stà fermu fermu (senza dorme!) Per 20 minuti durante a scansione. U scanner MRI usa magneti forti è onde radiu per creanu l'imaghjini di u cervellu di una persona è ponu detectà cambiamenti per u dolore. A scansione stessa hè indolore è sicura, ma alcune persone ponu sentenu claustrofobiu in u scanner è a macchina pò esse abbastanza rumoroso. Certi pirsuni ùn ponu micca scans MRI s'ellu anu qualchì metale in u so corpu chì puderia esse affettatu da i magneti, ma puderanu ancu esse capace di participà à u nostru prucessu clinicu.
A dopu meziornu, aghju pianificatu e mo riunioni di ricerca o presentazioni / lezioni. Ci hè assai chì passa in daretu à i sceni quandu si faci a ricerca. Una grande parte di questu hè idee di rete è brainstorming cù i culleghi EB in u mondu. Hè una pacca in u spinu, è evidenza chì site nantu à a strada bona se altri in u campu vedenu u valore in u vostru travagliu o vulete cuntribuisce à ciò chì fate. In u corsu di u mo tempu cum'è investigatore, aghju trovu chì truvà un equilibriu in e priorità di u travagliu è a cullaburazione cù i culleghi chì anu più sapè fà chè mè in un campu particulare rende i risultati assai più significati.
Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca?
In u nostru centru EB, a squadra hè apprussimatamente divisa in trè parti: clinica (medici è infermieri chì travaglianu direttamente per trattà i pazienti), ricerchi (quelli chì participanu à cullà è analizà i risultati di i trattamenti per furnisce evidenza per ciò chì funziona megliu), è sustegnu (documentazioni, riservazioni di appuntamenti è altri travaglii amministrativi o tecnichi chì sò vitali per mantene a squatra in corsu). Tutti sti culleghi anu cuntribuitu o sustinutu u mo travagliu direttamente è indirettu. À u core di a mo squadra sò i Principal Investigators (PI) per i mo prughjetti: Prof André Wolff (direttore clinicu di u Centru di u Dolore Anestesiologicu) è Dr Marieke Bolling (direttore clinicu di u Centru di Expertise di EB). U prufessore Wolff s'hè unitu à a ricerca di l'EB di pocu tempu, ma hè un clinicu è un ricercatore rinumatu quandu si tratta di medicina di u dolore è di a manera chì u cervellu processa i signali di u dolore - un novu paru d'ochji da un "forasteru" viaghja assai! U duttore Bolling cunnosci l'EB da dentro è fora, è hà una basa di cunniscenza enormosa. Tramindui mi mantenenu in linea è sò un piacè di travaglià. Un altru membru impurtante di a squadra hè a nostra infermiera specialista in e malatie blister, José Duipmans, chì hà più di 30 anni di sperienza cum'è u puntu primariu di cuntattu per tutti i pazienti in Olanda. Quandu faci a ricerca, avè qualchissia cum'è ella trasforma un prucessu logisticu cumplessu in un simplice.
Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?
Devu ammette chì u travagliu pò ancu esse rilassante è hè una gioia per fà, ma fora di l'uspidale sò un sportista appassiunatu. I tendenu à andà per trail runs parechje volte à settimana. L'annu passatu, aghju fattu duie maratone per cullà soldi per DEBRA Paesi Bassi. Sò un ghjucatore di tennis, ma pocu tempu aghju passatu in u mondu di u tennis "Padel". Aghju dui cani belli è grandi chì ùn mi lascianu micca stà fermu in casa. Infine, mi piace à andà in avventure è sò furtunatu di esse à tempu un duttore è un esploratore quandu si unisce à e squadre di spedizione in muntagna.