Celebrendu a Ghjurnata di e Malatie Rare 2026
U ghjornu di e malatie rare, osservatu ogni annu l'ultimu ghjornu di ferraghju, cuntinueghja à unisce milioni di persone in u mondu sanu in difende un accessu ghjustu à a diagnosi, u trattamentu è u sustegnu per e persone chì vivenu cù cundizioni rare3.5 milioni di persone in u Regnu Unitu campanu cù un cundizione rara.
In u 2026, a campagna ferma un muvimentu mundiale vitale, mettendu in risaltu chì più di 300 milioni di persone sò affettate da più di 10,000 malatie rare identificate in u mondu sanu.
Unisciti à l'avvenimentu in linea gratuitu di e Nazioni Unite di u Regnu Unitu - 5 di marzu di u 2026 - 10-12:00
Questu avvenimentu in linea gratuitu, chì si terrà ghjovi u 5 di marzu di u 2026, hè urganizatu da Genetic Alliance UK. accoglie i participanti da tutte e quattru nazioni di u Regnu Unitu è oltreU prugramma include infurmazioni da individui chì vivenu cù malatie rare, cuntribuzioni da i principali decisori pulitichi, è discussioni centrate nantu à u miglioramentu di i percorsi sanitari, e rete di supportu è l'esperienze di diagnosi. L'eventu hà per scopu di rinfurzà a cullaburazione è approfondisce a cunniscenza di e sfide affrontate da e cumunità di malatie rare.
À propositu di a Ghjurnata di e Malatie Rare
Dapoi u so lanciu da EURORDIS è u Cunsigliu di l'Alleanze Naziunali in u 2008, a Ghjurnata di e Malatie Rare s'hè evoluta in una iniziativa veramente internaziunale, chì abbraccia più di 100 paesi è generendu più di 600 eventi ogni annuU scopu di a campagna hè à tempu simplice è putente: di aumentà a visibilità per quelli chì vivenu cù e malatie rare, mette in risaltu e so storie è prumove l'azione à livellu lucale, naziunale è internaziunale. Attraversu piattaforme di narrazione, impegnu nantu à i social media, webinars è attività guidate da a cumunità, A Ghjurnata di e Malatie Rare ispira a sulidarità è prumove una maggiore equità in i sistemi sanitari u mondu.
A campagna mundiale di a Ghjurnata di e Malatie Rare di u 2026 cuntinueghja à mette in risaltu a participazione di a cumunità è a sensibilizazione. Cù una biblioteca crescente di risorse digitale, webinars, storie di pazienti è strumenti di difesa, A campagna furnisce à l'individui, à e famiglie, à i medichi è à l'urganisazioni i mezi per impegnassi.
L'impattu di u muvimentu si stende assai al di là di un solu ghjornu. Slanciu puliticu generatu da A Ghjurnata di e Malatie Rare hà cuntribuitu à:
- U sviluppu di piani naziunali.
- Percorsi di supportu migliorati.
- Maggiore ricunniscenza di i bisogni di e malatie rare in u mondu sanu.
Per RDD26, Genetic Alliance UK si cuncentra nantu à u tema di >>Equità per Rari.
Grazie à tutti quelli chì anu cumpletatu a so inchiesta.
Rapporti è publicazioni
Per a Ghjurnata di e Malatie Rare 2025, Genetic Alliance UK hà pruduttu un rapportu puliticu "Più di ciò chì pudete imaginà: opportunità per migliurà a vita di e persone cun cundizioni rare"Questu riflette l'impattu di u Quadru di e Malatie Rare di u Regnu Unitu è mette in risaltu u bisognu significativu insoddisfattu chì cuntinueghja à esiste in a cumunità di e cundizioni rare.
Anu ancu pruduttu una antulugia di sperienze rare. Questu una cullezzione putente d'arte è di scrittura di persone chì vivenu cù cundizioni rare dà vita à l'esperienze di l'individui in e cumunità genetiche, rare è micca diagnosticate. Mentre e persone chì vivenu cù cundizioni rare si ponu sente sole in a so cundizione specifica, Sta antulugia hà per scopu di dà un sensu d'appartenenza à una famiglia più grande attraversu a puesia, e storie persunali, a fotografia è l'opere d'arte.