A storia di Darcie: truvà a luce in e notti più scure

"Vulemu dà à Darcie a megliu cura pussibule, per quantu tempu possi durà."  

Simu Alice è Ben, genitori di Darcie è questa hè a storia di Darcie.

Mentre e notte più lunghe di l'annu s'avvicinanu, e famiglie cum'è a nostra affrontanu una bughjura assai più prufonda chè a notte stessa. 

Per noi è per parechji, u periodu festivu hè destinatu à esse un tempu di gioia, ma l'annu scorsu, u nostru mondu hè statu vultatu à capu in ghjò.   

Darcie hè ghjunta pochi ghjorni prima di Natale. Ma invece di festeghjà, eramu terrorizati. I so picculi polsi mancavanu di pelle, e so unghie ùn s'eranu furmate, è nimu sapia perchè. 

Dopu à innumerevuli visite à l'uspidale, avemu finalmente avutu una risposta. Avemu amparatu ch'ella avia epidermolisi bollosa (EB) o "pelle di farfalla", è a so pelle era fragile cum'è l'ala di una farfalla. À questu puntu ùn sapiamu micca di chì tipu, ma in fondu temevamu u peghju.  

Sei ghjorni dopu, e nostre paure sò state cunfirmate. Darcie hà una di e forme più gravi - EB severa giunzionale chì affetta i so organi interni è ancu a so pelle delicata. I duttori ci anu dettu ch'ella hà una bassa probabilità di campà oltre a zitellina.   

Hè tandu chì u nostru mondu s'hè sfracicatu.  

Cum'è una candela, a vita di Darcie pò brusgià solu per un cortu periodu, ma mentre face cusì, vulemu riempiela di calore, amore è u menu dolore pussibule.

Cum'è a so mamma, mi sentìa male. Pienghjia senza tregua. Cum'è u so babbu, m'hà pigliatu assai tempu per processà. Aghju fattu fatica à ligà mi cun ella, per paura di pudè ferisce la, o di fà mi male ancu eiu. A nostra bolla di gioia s'hè rotta in un milione di pezzi. Avemu bisognu d'aiutu. 

Dopu DEBRA hè entrata in a nostra vita.

À traversu e notti più lunghe è più scure, DEBRA hè stata a nostra luce guida chì ci hà aiutatu à curà Darcie, denduci mumenti di pace in u dulore. Per e famiglie chì affrontanu l'inimmaginabile, DEBRA hè quella luce di speranza in u bughju.  

Per mezu di a squadra di supportu cumunitariu EB di DEBRA, avemu scontru Amelia - a nostra ancora di salvezza. Ci hà aiutatu à accede à sussidi di supportu per articuli essenziali cum'è un tavulinu cambiatore per alleviare a tensione nantu à e nostre spalle, fodere in pelle di pecura per prutege a pelle delicata di Darcie, è vestiti senza cuciture per pudè finalmente purtà i belli vestiti chì merita, senza dolore. 

Prima di DEBRA, duviamu vestilla cù vestiti vultati à l'incontrariu. A ghjente dumandava: "Sapete chì i vestiti di u vostru zitellu sò à l'incontrariu?"  

Avà, s'assumiglia à qualsiasi altru zitellu, è questu significa tuttu per noi. 

Hè statu preziosu avè DEBRA è Amelia à fiancu à noi, à ogni passu di a strada aiutenduci cù u viaghju di Darcie attraversu EB. Senza DEBRA, a vita di Darcie ùn saria micca cusì ricca, DEBRA hè a nostra luce guida grazia à a gentilezza di i sustenitori.

Ma ci hè ancu tantu di più da fà. Più famiglie cum'è a nostra aspettanu aiutu. Parenti chì ùn sanu micca cumu si ponu permette l'articuli spezializati chì u so figliolu hà bisognu, chì si sentenu soli in i mumenti più bughji, o chì anu bisognu di speranza di un trattamentu o di una cura in u futuru.  

Questu invernu, pudete aiutà più famiglie cum'è a nostra à truvà a luce in u bughju.   

A vostra generosità puderia assicurà chì a squadra di supportu cumunitariu EB di DEBRA sia quì per e famiglie cum'è a nostra - ghjornu è notte è esse un faro di speranza contr'à l'inimmaginabile.    

Grazie per avè lettu a storia di Darcie. Grazie per avè aiutatu famiglie cum'è a nostra à truvà a luce in u bughju.

Ben è Alice
I genitori di Darcie