A storia di Daval
Salve, sò eiu, Daval, è aghju campatu cù epidermolisi bullosa simplex autosomica recessiva. Sei ghjorni dopu à a nascita, ci era un blister in u mo pede manca, chì poi si sparghje à u restu di u mo corpu.
I medichi ùn sapianu micca ciò chì era è m'hà tenutu in l'uspidale per trè mesi. Da ciò chì i mo parenti m'anu dettu, aghju avutu u dulore constante è ùn pudia micca piantà. Finalmente sò stata liberata è andò à campà cù u restu di a mo famiglia in India per quattru anni.
Duranti stu tempu, ùn pudia andà à a scola perchè ùn ci saria micca sustegnu, è i mo genitori temevanu per a mo salvezza. U calore di sicuru ùn hà micca aiutu cù i blisters.
In u 1999, avemu trasfirutu in u Regnu Unitu è in u Great Ormond Street Hospital (GOSH), aghju statu diagnosticatu cù epidermolisi bullosa simplex autosomale recessiva, una cundizione rara di a pelle. In u mo casu, hè cusì raru chì solu dece persone (cumpresu mè) in u mondu (è l'universu) l'anu! Ci hà pigliatu cinque anni per diagnosticà sta cundizione di a pelle.
Duranti i quattru anni in l'India, a mo famiglia, in particulare a mo mamma, hà trasladatu u celu è a terra per pruvà à truvà una cura: vede diversi medichi, preti / guru è fà cerimonii, scunnisciuti per elli chì EB ùn hè micca curabile.
A mo mamma era u mo supereroe, è eru u mondu ch'ella salvava constantemente. Perchè ùn aghju micca andatu à a scola in India, aghju mancatu u periodu di i primi anni è hà cuminciatu direttamente à l'annu 2 in una scola primaria di bisogni educativi speciali (SEN) chjamata Grove Park School. Mi ricordu sempre di a mo prima maestra, Maria, era assai gentile, è speru ch'ella sia bè. Mi piacerebbe dì ch'ella sia ghjunta luntanu da tandu.
A causa di i mo parenti ùn anu pussutu guidà, aghju viaghjatu in trasportu di scola, un minibus, da è da a scola ogni ghjornu. Era ancu a prima volta chì aghju fattu amici. Ci sò vechji album di foto chì aghju induve avemu feste in classi è andemu à viaghji di scola cum'è à a stazione di u focu. Perchè l'altri figlioli avianu ancu bisogni educativi speciali, ùn anu micca cura di e vesciche, è eranu felici per noi di esse amici. Eru solu in quella scola per un annu è i mo genitori anu truvatu un'altra scola più vicinu chjamata John Chilton School. À sta nova scola è classa, u persunale è i zitelli m'accoltavanu cordialmente, è ùn aghju avutu prublemi à fà amici ; Aghju sempri in cuntattu cun elli oghje.
Dopu à a scola primaria hè di sicuru u liceu. Per furtuna, u mo liceu era in u stessu edifiziu chì a mo scola primaria (edificu enormu!), cusì aghju sempre fattu u viaghju di ogni ghjornu via u minibus di a scola, è aghju avutu sempre accessu à i travagliadori di supportu. Duranti i cinque anni di liceu, ùn aghju micca veramente assai novi amichi. Aviu sempre i mo amichi di a scola primaria chì andavanu ancu à u stessu liceu. Daval chì porta un vestitu di graduazione si trova fora di l'edificiu di l'Università di Leicester Fisica
In un ghjornu di scola, aghju avutu à svegliate, scuppiate vesciche, fà dressings, andà à a scola è vultà in casa. Se i vesciche eranu cattivi, aghju scoppiatu vesciche in l'uffiziu di l'infermiera. Aghju sempre pigliatu a mo sedia di rotelle cun mè in casu chì i mo pedi si giravanu male à u puntu chì ùn pudia micca marchjà. A causa di e vesciche nantu à e mo mani, ùn pudia micca avè una sedia à rotelle autopropulsata, cusì aghju avutu una sedia à rotelle induve qualchissia avia da spinghje. Ùn era micca u megliu per a mo libertà. Eventualmente, u dipartimentu di fisiologia di a John Chilton School m'hà datu una sedia di rotelle elettrica interna chì hè stata dopu aghjurnata à una versione esterna in u liceu. Attualmente, aghju utilizatu una sedia à rotelle autopropulsata chì hè assai ligera è plegable chì aghju compru stessu (mi vogliu avè cunnisciutu di e borse di DEBRA UK!). Per minimizzà e mo mani chì riceve vesciche, aghju usatu guanti speciali. À l'anni, e mo mani sò abituati à l'auto-rota.
Dopu à u liceu era a sesta forma induve, per a prima volta, ùn aghju micca avutu alcun assistente di supportu, ma per furtuna ci era sustegnu s'ellu ne avia bisognu. U prucessu era largamente u listessu cum'è a scola primaria / liceu, allora saltemu à a fine di a sesta forma. Sfurtunatamente, una settimana dopu à a sesta forma finita, a mo mamma morse da u cancer. Questu m'hà purtatu à ottene u megliu chì puderia in a vita. À questu puntu, vulia esse un fisicu. Per furtuna, questu implica u mo cervellu è micca u mo corpu. Mentre scrivu, aghju attualmente un diploma di liceu in Fisica cù Scienze Spaziali è prestu compie un Master in Scienze Planetarie è sò ancu participatu à a scuperta di un sistema planetariu!
À l'UCL, aghju sensibilizà l'EB in u dipartimentu di fisica per rende u corsu è u campus accessibile à i futuri studenti EB, è ancu à i studienti in medicina per pudè tene in mente e malatie rare quandu sò cun un paziente. Sò ancu Ambasciatore per i Medici 4 Malattie Rare.
L'università m'hà ancu permessu di participà à attività chì ùn aghju mai fattu prima cum'è u karting. Ancu s'ellu hè un sportu chì hè fattu à pusà, mi ferisce e mani è u latu di u mo corpu. Malgradu questu, aghju finitu per rapprisintà l'Università di Leicester naziunale in u Campionatu di Karting di l'Università Britannica. Inoltre, l'amici ch'e aghju fattu in a sucietà di karting sò maravigghiusi è sò stati assai sustegnu.
Avà chì a mo carriera d'educazione hè ghjunta à a fine (per avà), dumandà à l'impieghi pò esse difficiule, postu chì aghju avutu da ricusà i travaglii chì sò troppu fisichi per mè, cum'è u Planetariu Mobile. Tuttavia, aghju travagliatu cum'è presentatore di scienza per i zitelli prima di u mo Master. Questu era divertente, ma hè vinutu cù e so sfide. Aviu avutu à alzà scatuli pesanti di l'equipaggiu, stallate, fà a presentazione mentre era in piedi è poi imballà. Questu era soprattuttu sfida quandu e mo mani è i pedi mi feranu. Fortunatamente, l'uffiziu hà capitu è hà truvatu un presentatore alternativu per copre u mo turnu si aghju avutu assai dulore.
Sentu chì sò in un puntu di a vita induve possu fà qualchì cambiamentu è aiutà l'altri attraversu a mo sperienza. Aghju cuntattatu DEBRA UK l'annu passatu per vede cumu puderia aiutà à sensibilizà l'EB. Aghju assistitu à u Weekend di i Membri induve aghju scontru u persunale di DEBRA UK in persona è hè statu invitatu à a Casa di i Lord per lobby i pulitici per finanzià i trattamenti. Inoltre, sò statu ancu invitatu à un pranzu ospitatu da SAR a Duchessa di Edimburgo. Un altru aspettu di DEBRA UK chì aghju participatu hè u Percorsu di l'Educazione. Aghju parlatu di e mo sperienze cù u sistema educativu à i genitori di i zitelli cù EB, è u tipu di sustegnu ch'e aghju ricevutu, rassicurendu chì si stende megliu cù u tempu. Tutte queste opportunità sò state attraversu a Rete di Participazione DEBRA UK.
Ci sò state parechje sfide in a vita, ma aghju ringraziatu chì a mo mente hè forte è resistente è finu à avà hà resistutu à e timpeste chì a vita hà da offre. I mari lisci ùn facenu micca boni marinari. Questu pò pare stranu, ma s'ellu ci era un trattamentu per EB dumane, ùn l'aghju micca pigliatu. EB m'hà furmatu in a persona chì sò oghje, dopu avè statu sottumessu à sperienze di vita chì ùn aghju mai avutu sottumessu, perseguendu una carriera maravigghiusa chì altrimenti ùn avissi micca avutu, è cunnisciuta alcune maravigliose, belle persone. U nùmeru di modi di assemblà i geni hè assai più grande ch'è u numeru di persone chì anu mai vissutu. Fora di i trilioni di modi chì i mo geni sò stati riuniti, sò felice chì a mo cumminazione esiste.
Semu grati à Daval per sparta a so storia EB; hè una ispirazione per noi tutti è per a cumunità EB, è ci ricorda di sempre strive versu i nostri scopi, ùn importa ciò chì. A spartera di storie hè critica per u nostru travagliu, sensibilizzanu EB è DEBRA UK cù u publicu, è ci permettenu di sparte esperienze, trionfi, sfide in a cumunità EB, per aiutà l'altri à vive megliu cù EB.
Sì tù o qualchissia chì cunnosci vive cù EB, scopre di più nantu à a nostra Strada Educativa una risorsa per i paràmetri educativi per amparà di più è capisce megliu EB.
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