DEBRA UK lancia novi rapporti di impattu EB
Dopu avè publicatu u nostru Rapportu d'impattu EB Simplex L'annu passatu, simu entusiasti di marcà u ghjornu di e Malattie Rare 2025 lanciando novi Rapporti d'Impattu EB per Dystrophic EB (DEB), è Junctional (JEB) è Kindler EB (KEB).
Questi rapporti riassumono i numerosi modi in quale sustenemu e persone chì vivenu cù DEB, JEB è KEB, è i prughjetti di ricerca chì finanziemu per benefiziu questi membri di a cumunità EB.
In più di mette in risaltu ciò chì hè dispunibule per voi, sparteremu ancu questi rapporti u più largamente pussibule per incuragisce altre persone in a cumunità EB chì ùn sò micca digià membri di DEBRA UK à iscrizzione è uttene u sustegnu chì anu bisognu.
Questi novi rapporti coprenu i temi sottu è assai di più:
- Ricerche per migliurà a terapia genica RDEB è per sviluppà novi trattamenti per aiutà à guarisce e ferite croniche, prughjetti per capisce megliu u cancro di a pelle in KEB per truvà trattamenti futuri potenziali, è pruvà una goccia oculare potenzialmente anti-cicatrice per salvà a vista di i zitelli cun EB.
- DEBRA UK cuncede subvenzioni di supportu à 264 membri chì vivenu cù DEB, JEB o KEB in 2024, furnisce tuttu, da i fan è i prudutti di rinfrescante à l'articuli più chjuchi EB-friendly cum'è vestiti di cuciture morbide è spazzole di denti di setole morbide.
- U travagliu di u nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB, chì hà furnitu servizii di supportu à 232 membri cù DEB, JEB o KEB in 2024.
A nostra gamma di servizii per rinfurzà a qualità di vita sò per tutti chì vivenu cù ogni tipu di EB, sia membri o micca. Tuttavia, unisce à DEBRA UK cum'è membru gratuitamente rende più faciule per e persone per accede à i nostri servizii di supportu è benefici esclusivi, è avè una voce per aiutà à furmà i servizii chì offremu.
Speremu chì questi rapporti sò utili per mostrà tuttu ciò chì puderete accede sè site un membru di a cumunità DEB, JEB o KEB. È s'è vo avete amici o parenti chì campanu ancu cù EB è ùn sò micca digià un membru, per piacè dite chì simu quì per sustene. Vuleriamu ancu veramente apprezzà se pudete sparte ancu u rapportu pertinente cun elli.
Pudete sempre mette in cuntattu cù noi à membership@debra.org.uk o telefonu 01344 771961 (opzione 1).