DEBRA nomina un novu presidente di i fiduciari
DEBRA, l'urganizazione di sustegnu à i pazienti affetti da a cundizione genetica di vesciche cutanee, epidermolisi bollosa (EB), hà numinatu un novu Chair of Trustees.
Dopu à un prucessu di recrutamentu cumpletu chì hà implicatu candidati interni è esterni, Carly Fields hè stata scelta per piglià stu rolu cruciale in DEBRA, unu di i più grandi finanziatori di Ricerca EB à u livellu mundiale. Carly piglia u postu da u 1u d'ottobrest succedendu à Jim Irvine, chì hè statu presidente per l'ultimi sei anni.
Carly, chì hà una sperienza vissuta di EB (a so figliola Naomi hà EB), hè ben cunnisciuta da DEBRA. Hè stata membru di l'urganizazione caritativa dapoi u 2014 quandu Naomi hè stata diagnosticata per a prima volta è hà servitu cum'è amministratore dapoi u 2019In u 2020 hè stata numinata vicepresidente di u cunsigliu d'amministrazione, è hà ancu occupatu u rolu di presidente di u cumitatu di scopi caritativi di DEBRA.
Durante u so tempu cù l'urganizazione caritativa, Carly hà difesu Ugualità, Diversità è Inclusione (EDI), è s'hè sforzata di assicurà chì l'equità è l'inclusione sianu integrate in tutti l'aspetti di u travagliu di l'urganizazione caritativa. Hà una passione per l'innuvazione è a cullaburazione è porta cumpetenze significative di leadership mediatica è cummerciale à stu rolu.
Cummentendu nantu à a so nova nomina, Carly hà dettu:
"Hè un privilegiu pudè guidà DEBRA cum'è u so novu presidente di i fiduciari. DEBRA hè una urganizazione caritativa chì hà aiutatu tantu a nostra famiglia quandu ci hè stata infurmata per a prima volta di a diagnosi di EB di Naomi. Vogliu assicurà chì ogni famiglia affettata da EB abbia u listessu accessu à u sustegnu cum'è noi; hè veramente un cambiamentu di vita per chiunque affronti l'inconnu è u dulore di una cundizione cusì dolorosa è difficiule. Aghju aderitu per a prima volta à u Cunsigliu di DEBRA per capisce di più e speranze à l'orizonte per e persone cun EB. Sò rimasu è dopu aghju accettatu u rolu di presidente perchè credu veramente chì ci sia speranza à l'orizonte vicinu attraversu prughjetti di riutilizzazione di i medicinali, in i quali simu attivamente implicati è chì perseguitemu ulteriormente. Avà avemu bisognu di accelerà i nostri piani è cù u sustegnu di donatori è sustenitori chì spartenu e listesse idee, pudemu avvicinassi sempre di più à trattamenti efficaci per tutti i tipi di EB."
"Mentre ci cuncentramu nantu à a riutilizzazione trasfurmativa di i medicinali, duvemu ancu cuntinuà à amparà da tutti quelli chì anu EB oghje è à risponde à i so bisogni. Per fà questu, rinfurzeremu i nostri ligami cù a cumunità EB per capisce induve anu più bisognu d'aiutu è per assicurà chì i servizii chì furnimu cuntinuinu à migliurà a so qualità di vita oghje."
"Semu bè avviati in u nostru viaghju; avà ci vole à fà passi audaci è esse ambiziosi per assicurà trattamenti farmacologichi efficaci, per rinfurzà a nostra cumunità è per esse un difensore di tutti quelli chì soffrenu di EB."