DEBRA scontra i membri di u Welsh Senedd per favurizà u sustegnu è a sensibilizazione EB
Oghje eramu in Cardiff parlendu cù i membri di u Welsh Senedd nantu à EB, DEBRA, è u travagliu chì facemu per sustene a cumunità EB in Galles è in tuttu u Regnu Unitu.
Uniscendu à u Direttore di Ricerca di DEBRA, Dr Sagair Hussain, è u nostru capu di u Team di Supportu di a Cumunità EB, David Williams, era u nostru presidente, Simon Weston CBE, è u membru è ambasciatore DEBRA, Erin Ward, è u so figliolu Albi, chì hà epidermolisi bollosa distrofica generalizata severa, è membru DEBRA, Melinda Venczel, chì hà kindler epidermolysis bullosa.
Questu avvenimentu era un'altra bona opportunità per sensibilizà EB è dumandà u sustegnu di i membri di u Senedd in presenza. E nostre dumande d'oghje sò state centrate annantu à assicurà u sustegnu puliticu chì avemu bisognu per aiutà à migliurà a qualità di i servizii di salute specializati EB dispunibuli à a cumunità EB in u locu in Galles. Avemu dumandatu à i membri chì avemu scontru s'ellu ci pudianu sustene in i seguenti 4 manere:
- Aiutateci migliurà a cuscenza di l'EB cù i GP. Spartendu i post di i media suciali di DEBRA, pudete aiutà à assicurà chì più GP sò cunuscenti di EB, ponu diagnostichi, è riferite i pazienti à i servizii di salute specializati di EB.
- Aiutateci migliurà l'accessu à u sustegnu di salute mentale in u locu. U 55% di i pazienti / curatori EB ci hà dettu chì l'EB hà un impattu negativu in a so salute mentale è ancu solu 3/10 sò stati offerti supportu di salute mentale NHS *. Pudete aiutà à ottene un megliu accessu à i servizii di sustegnu di salute mentale gratuiti per e persone cun EB?
- Aiutateci migliurà l'accessu à i servizii di podologia in u locu. U 70% di i pazienti / curatori EB ci hà dettu chì a so mobilità di ogni ghjornu hè affettata negativamente da EB *. Pudete aiutà à ottene un accessu megliu à u supportu podologicu gratuitu per e persone cun EB?
- Aiutateci accede à i testi genetichi gratuiti per l'EB in u locu. EB hè una cundizione debilitante. Per assicurà chì e persone cù una storia di famiglia di EB ponu piglià decisioni di pianificazione famigliali infurmati, e teste genetiche per EB deve esse dispunibule gratuitamente attraversu u NHS. Pudete aiutà à assicurà stu impegnu?
Cum'è sempre, simu assai grati per u sustegnu chì i nostri membri ci danu, è era grande chì Erin, Albi, è Melinda si uniscenu oghje. Inoltre, un grande ringraziu à u nostru patrocinatore, Joel James, MS per South Wales Central, à Simon Weston CBE, per u so sustegnu cuntinuu di a carità, è à i membri di u Senedd chì anu pigliatu u tempu fora di i so impegni per vene à scopre più nantu à EB è offre u so sustegnu.
Se vulete participà à a nostra campagna pulitica, visitate u nostru roli di marketing è cumunicazioni per i membri pagina.