Unisci à a squadra EB
Avemu bisognu di TU per unisce à u Team EB è unisce stelle cum'è Scott Brown è Emma Dodds.
Vulemu chì participassi è pigliate una sfida speciale per DEBRA - u restu hè à voi. Pudete curriri, natà, marchjà, rollu, scoot, ballà, calci, tuttu ciò chì vulete.
Balli, silenzi sponsorizzati, maratone di videogiochi, colpi di balle di golf, colpi di penalità o salvate, giri di giardinu, corre intornu à qualcosa, ciò chì ti piace !
Sceglite a vostra sfida, iscrivite, recrutate i vostri sponsor è SIA A DIFFERENZA PER EB.
Hè questu - aiutateci, ma fate a vostra manera.
A squadra EB hà bisognu di voi!
A VOstra sfida
I VOSTRI SPONSORI
U vostru modu
Alternativamente, pudete cuntattateci è vi aiuteremu à mette in opera a vostra sfida.
Cosa hè EB?
Epidermolysis bullosa (EB) hè una cundizione genetica di a pelle incredibbilmente dolorosa chì causa a pelle di vesciche è lacrime facilmente. Hè una pelle fragile cum'è l'ala di una farfalla, per quessa hè ancu cunnisciuta cum'è "pelle di farfalla".
EB pò esse assai visibile è affettanu tuttu u corpu, ma in a forma Simplex (70% di tutti i casi), pò esse menu visibile è solu certi spazii di u corpu cum'è i pedi.
L'EB sempre porta à u dulore atroce è pò avè un impattu devastanti in a vita.
À propositu di DEBRA
DEBRA hè una urganizazione caritativa naziunale di ricerca medica di u Regnu Unitu è un'urganizazione di sustegnu à i pazienti per e persone chì vivenu cù tutti i tipi d'EB. A squadra di sustegnu di a cumunità EB di DEBRA travaglia cù a cumunità EB è i prufessiunali sanitarii per furnisce servizii di sustegnu à e famiglie è à l'individui affettati da EB chì miranu à migliurà a qualità di vita.
DEBRA investe ancu in a ricerca medica per assicurà trattamenti farmacologichi efficaci per tutti i tipi di EB è sta spinta hè di aiutà à finanziare prucessi di medicinali riutilizzati chì mostranu segni promettenti.