DEBRA partenarii cù NHS England per capisce megliu l'epidermolisi bullosa (EB)

DEBRA, una carità di ricerca medica naziunale di u Regnu Unitu è ​​​​urganizazione di sustegnu di i pazienti per e persone chì vivenu cun EB, hà allargatu a so cullaburazione cù NHS England cù u lanciu di una nova iniziativa chì travaglia cù u so Serviziu Naziunale di Registrazione di Malattie per analizà è studià e dati di assistenza sanitaria da i pazienti chì vivenu cù tutti i tipi di EB.

L'ughjettu di sta nova iniziativa impurtante hè di aumentà a cunniscenza cullettiva di EB, un gruppu di rari, estremamente doloroso, cundizzioni genetica di a pelle, chì causanu a pelle per blister è lacrime à u minimu toccu.

Comu parte di stu novu studiu, DEBRA hà hà reclutatu un Analista di Dati Senior dedicatu chì travaglià cù NHS England per studià l'infurmazioni di i pazienti EB da i registri NHS per sapè di più nantu à i fatti è e figure di EB, è cumu l'NHS attualmente furnisce assistenza sanitaria à e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB. Hè speratu chì un accessu megliu è una cunniscenza di e dati di i pazienti EB aiutanu à risponde à e dumande di ricerca più impurtanti per a cumunità EB.

Per mezu di l'analisi di dati, DEBRA hà u scopu di utilizà i risultati per aiutà à sensibilizà l'EB, furnisce fatti è figuri chjari à i GP, i pazienti è i so carers, u guvernu è u publicu, infurmazione chì pò ancu esse aduprata per aiutà à cullà u sustegnu. I dati arregistrati permetteranu una megliu comprensione di a frequenza, a natura, e cause è i risultati di i diversi tipi di EB ereditati chì susteneranu i ricercatori è l'industria farmaceutica chì travaglianu nantu à a causa, a prevenzione, u diagnosticu, u trattamentu è a gestione di i sintomi di l'EB, per migliurà a cura di i pazienti è i risultati.

Cummentendu nantu à sta nova cullaburazione impurtante, u Direttore di Ricerca di DEBRA, Dr Sagair Hussain hà dettu:

"Semu piacè di allargà a nostra relazione cù u NHS England. Avemu digià travagliatu in partenariatu per furnisce servizii di assistenza sanitaria EB specialista attraversu i centri di salute di eccellenza EB, è avà cù questa nova cullaburazione averemu un accessu megliu à l'infurmazioni affidabili nantu à a cura è u risultatu per i pazienti EB chì serà inestimabile per noi, aiutendu à aumentà a nostra cunniscenza di a cundizione, prumove u nostru casu per u sustegnu, è ci aiuta à definisce e priorità di ricerca EB per assicurà chì a nostra strategia di ricerca hè cumpletamente in linea cù i bisogni di a cumunità EB ".   

Cumentu annantu à sta nova cullaburazione impurtante, u duttore Steven Hardy, Capu di Genomica è Malattie Rare per u Serviziu Naziunale di Registrazione di Malattie in NHS England, hà dettu:

"Semu felici di travaglià strettamente cù DEBRA per sustene a cumunità di epidermolisi bullosa. Stu prughjettu passiunanti migliurà a cullizzioni è l'analisi di e dati di a salute di rutina per pruduce l'intelligenza chì sustene i pazienti è e so famiglie cù questa cundizione, è ancu i clinichi è i circadori.

U travagliu in partenariatu cù DEBRA ci permetterà di risponde à dumande impurtanti per a cumunità EB è aiutà à furmà a futura strategia di ricerca ".

Scopri più nantu à u Serviziu Naziunale di Registrazione di Malatie.