DEBRA UK annuncia i risultati di u prughjettu di definizione di e priorità di ricerca EB

i risultati

E dumande principali identificate per e persone in i quattru principali tipi EB (EB Simplex, EB distroficu, Junctional EB, e Kindler EB) inclusu…

1. Chì sò i e migliori strategie per prevene è gestisce e vesciche per pruduce risultati megliu per e persone cun EB, cumprese l'usu di medicazione, cambiamenti di stile di vita è metudi per riduce l'attritu è ​​l'impatti?
2. Chì hè u u megliu modu per riduce u pruritu in EB, cumpresi sia u trattamentu medicu sia i trattamenti è l'intervenzioni non mediche ?
3. Chì sò i e migliori strategie per alleviare u dolore (ancu à longu andà) per e persone cun EB?
4. Chì sò i e migliori strategie per migliurà a salute mentale di i zitelli è di i ghjovani cù EB, per gruppu d'età, cumprese e cumpetenze per aiutà à preparalli per a vita futura?
5. Chì hè u u megliu modu per gestisce u calore è l'umidità per e persone cun EB, è vesciche correlate?

Pudete vede u restu di e 10 dumande principali per ogni tipu d'EB è leghje u riassuntu cumpletu di u prugettu quì.

Cumu hà travagliatu stu prughjettu

Avemu raccoltu risposte da a cumunità EB per mezu di un'inchiesta in linea. 531 persone da 41 paesi anu participatu, denduci 2,800 dumande in tutale. Certe dumande sò state eliminate da i nostri risultati s'ellu ci hè digià una ricerca dispunibile per risponde. E dumande rimanenti sò state raffinate in una lista corta per riflettà i temi generali di e presentazioni. In nuvembre, Avemu tandu dumandatu à i participanti di vutà per e so migliori dumande da sta lista, è più di 800 persone anu rispostu à a nostra chjama..

Una volta chì avemu avutu e nostre liste di candidati per ogni tipu d'EB, cumposte da 17 dumande, avemu urganizatu seminarii in picculi gruppi per discute è stabilisce i primi 10. Cù un top 10 in piazza, averiamu tandu e nostre priorità di ricerca per ogni tipu d'EB..

A causa di u picculu numeru di persone chì vivenu cù Kinder EB (KEB), un attellu specificu per KEB per stabilisce una lista di e 10 migliori dumande ùn hè statu pussibule. Invece, avemu una lista di 18 basata nantu à e prime duie inchieste.

Ciò chì vene dopu

A nostra ricerca attuale risponderà digià à alcune di e dumande, ma ci saranu alcune lacune. Induve ci sò lacune, finanzieremu noi stessi nuove ricerche o collaboreremu è cofinanzeremu prughjetti per pudè risponde à tutte queste dumande. I nostri partenarii mundiali in questu prugettu farà listessu.

Grazie torna à tutti quelli chì anu participatu à stu prugettu. L'ascoltu di i membri di a cumunità EB in u mondu sanu hà assicuratu chì u futuru di a nostra ricerca risponderà à i bisogni chì sò i più impurtanti per e persone chì vivenu cù EB.