Facilità u dulore di EB blisters in bocca
Mi chjamu Dr Tom Robinson, sò un ricercatore chì travaglia in u Istitutu di Tecnologie di Salute à l'Università di Birmingham, e Sviluppu tecnulugie basate nantu à i materiali per migliurà a qualità di vita per e persone cun EB.
Qualessu aspettu di a ricerca EB vi interessa più?
U mo focusu hè di sviluppà tecnulugii chì migliurà a qualità di vita per e persone chì soffrenu di EB à cortu è mediu termine.
Spergu per una cura per e cause sottostanti di EB, è u prugressu hè fattu tuttu u tempu, ma finu à tandu Ci hè assai chì pudemu fà per allevà i sintomi è migliurà a vita di ogni ghjornu.
U mo interessu specificu hè impediscenu a cicatrizazione progressiva di alcune persone cun EB ghjunghje nantu à a mucosa interna, per esempiu in a bocca, chì pò fà difficiuli per elli à manghjà, beie, è spazzola i denti - cose simplici chì parechji di noi pigliate per scontru.
Per aiutà cun questu, aghju furmulendu novi materiali multifunzionali chì ponu impedisce stu prublema in parechje manere simultaneamente.
À a grande scala, i materiali chì si fermanu à l'internu di a bocca è stanu quì per un bellu pezzu, furnisce lubricazione è prutezzione contru i danni iniziali chì inizianu u prublema.
À a piccula scala, molécule chì ponu inibisce i viaghji biologichi chì causanu fibrosi, è ancu impediscenu chì u materiale di cicatrice hè stallatu.
A mo visione hè una tecnulugia chì e persone cun EB ponu aduprà facilmente ogni ghjornu, senza alcuna disrupzione supplementaria à a so vita, chì face una vera diferenza per elli.
Chì vi hà inspiratu à travaglià in a ricerca EB?
A cosa chì m'ispira più sò e persone ch'e aghju scontru cù EB, u modu chì superanu e sfide supplementari chì affrontanu ogni ghjornu è cuntinueghjanu solu cù a so vita. Hè a mo motivazione più grande, pruvà à riduce quelli carichi di ogni ghjornu per fà più faciule per e persone, per andà à a scola, andà à travaglià, è esce cù i so amichi. Tutti quelli chì aghju scontru chì travaglianu in EB anu ancu una attitudine veramente positiva; clinichi, circadori, fundraisers, tutti sò cusì motivati à fà una differenza à a cumunità EB, hè una zona assai inspirante per travaglià.
Chì significanu per voi u finanziamentu da DEBRA?
U finanziamentu da DEBRA hè cusì impurtante perchè mi permette di impegnà u mo tempu è energia à EB è fucalizza nantu à u sviluppu di e tecnulugia novi è strategie terapeutiche. Pudemu solu passà u tempu à ricercà ciò chì hè finanziatu, per quessa hè cruciale avè DEBRA cum'è finanziatore dedicatu solu à a ricerca EB. DEBRA hè un cumpagnu di finanziamentu cusì speciale, ci hè custanti avanti è avanti è tutti sò nantu à a stessa pagina, cusì si sente veramente cum'è un sforzu di squadra.
Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB?
A maiò parte di i ghjorni seraghju in u laboratoriu prima di a matina. U mo approcciu interdisciplinariu à a ricerca EB significa u mo travagliu di laboratoriu hè veramente variatu. Certi ghjorni hè furmulendu novi materiali è esaminendu e so proprietà; quantu sò lubricanti, quantu tempu puderanu stà in un locu? Altri ghjorni seraghju mudificà a so risposta biologica - sò sicuri, quantu bè impediscenu a fibrosi? Fora di u labburatoriu, analizzeraghju i risultati di sti esperimenti, interpretà e dati, è leghje a literatura scientifica per cuntestualizà i mo risultati. Dopu fà gràfiche è figure di i mo dati, per spiegà ciò chì aghju trovu è sparte i mo risultati. Preparu ancu u mo travagliu per a diffusione, chì pò esse in scrittura, per esempiu articuli in ghjurnali scientifichi, o cum'è una presentazione. Aghju prisentatu a mo ricerca EB in cunferenze scientifiche, à i squadre di ricerca è scientifiche di DEBRA, è à u publicu non-specialista è u publicu attraversu avvenimenti di divulgazione.
Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?
U mo approcciu per creà novi tecnulugia EB hè altamente interdisciplinariu, chì significa cunghjuntà l'expertise in a scienza di i materiali, a biologia, a chimica, l'ingegneria di a formulazione è a pratica clinica.
Sò veramente privilegiatu di travaglià cù un gruppu di persone chì sò cusì cunniscenze, ma ancu incredibbilmente appassiunate di EB.
I prufessori Liam Grover e Anthony Metcalfe sò i guru di i materiali è di a biologia, rispettivamente, specificamente in a guariscenza di ferite chì sò stati dui travagliendu per parechji anni.
In più di una mansa di capiscitura fundamentale, sia Liam sia Tony anu sperienza in a traduzzione di l'innovazioni benchtop à l'usu di i pazienti, qualcosa chì hè veramente impurtante per fà una vera differenza à a cumunità EB.
Aghju ancu travagliatu cù I prufessori Adrian Heagerty e Iain Chapple, clinichi accademichi chì si specializanu in l'aspetti dermali è dentali di EB, rispettivamente. Tutti dui anu insights unichi, è u so input hè inestimabile quandu si cunsidereghja quali innovazioni puderanu avè u più grande impattu pusitivu in a vita di ogni ghjornu di qualchissia cù EB.
Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à a vostra ricerca?
Pruvate è fà un pocu di eserciziu a maiò parte di i ghjorni, per mantene u corpu è u cervellu tick over. Mi piace à correre intornu à i canali è i camini di campagna di Birmingham, a natazione, sia in acqua interna sia in acqua aperta, è aghju fattu uni pochi di triathloni, ma ùn sò micca un ciclista assai bonu ! Ascoltu assai audiolibri è podcasts, di solitu quandu sò in corsa o in viaghju, mi piace à i ghjochi di tavulinu è i video games, è sò assai parziale à un quiz.