Settimana di sensibilizazione EB 2024
Sta settimana (25-31 ottobre) hè #EBAwarenessWeek2024, una settimana dedicata à aumentà a cuscenza di u cundizione genetica di vesciche di a pelle incredibilmente dolorosa, epidermolisi bollosa (EB).
In i casi più severi EB pò esse assai visibile è pò influenzà parechje spazii di u corpu, ma in altri casi, cum'è cù EB simplex, (70% di tutti i casi), pò esse menu visibili è affettanu solu certi spazii di u corpu. cum'è i pedi. In ogni casu, però, EB porta à dulore excruciating è pò avè un impattu devastanti nantu à u benessere fisicu è mentale di i pazienti. In i casi severi, EB pò tristemente esse fatale.
Questa settimana di sensibilizazione EB u nostru focus hè duppiu:
- Vulemu assicurà cum'è parechji di i nostri membri attuali accede à u sustegnu di a cumunità EB, l'infurmazioni, i risorse è i benefici di i membri chì sò dispunibuli per elli attraversu DEBRA
- Vulemu attirà novi membri cusì chì pudemu sustene quant'è parechje persone cù tutte e forme di EB, quantu pussibule.
Per piacè guardate u nostru novu video "Diventate un membru DEBRA". quì sottu cum'è un ricordu utile di ciò chì pudemu offre à voi è a vostra famiglia se vive cù EB. Da sustegnu emutivu, à case di vacanze assai scontate chì furniscenu opportunità vitali di riposu, à cuncessioni per l'articuli per aiutà à vive megliu cù EB, simu sempre quì per sustene a cumunità EB.
Cumu pudete aiutà sta settimana di sensibilizazione EB?
Aiutateci à truvà novi membri
Sapete qualcunu chì vive cù EB chì ùn hè micca digià un membru DEBRA? Sì cusì, per piacè sparte stu video cun elli è fà li cunnosce e diverse manere in quale DEBRA li puderia sustene, o simpricimenti li cuntalli di noi !
Cum'è un gestu di ringraziu, entreremu voi è a persona chì riferite per l'adesione DEBRA in un sorteggio induve puderete vincite unu di i seguenti premii:
- Voucher di casa di vacanze DEBRA UK £ 200
- un voucher rigalu di £ 100
- Pazzu di calzini di bambù
Tuttu u novu candidatu hà da fà hè aghjunghje u codice NEW24 è u vostru nome nantu a so forma di candidatura di adesione. Leghjite i termini è e cundizioni di u premiu cumpletu ccà.
Unisciti a noi nant'à i social media
Ogni ghjornu, sparteremu i posti nantu à i nostri cunti suciali sensibilizà micca solu EB, ma ciò chì DEBRA faci per a cumunità EB è u sustegnu chì pudemu offre. Per sparte i nostri posti nantu Facebook, Instagram & LinkedIn, pudete aiutà à ghjunghje à quant'è più persone pussibule.
Cosa d'altru à guardà per sta settimana di sensibilizazione EB
- interviste media - U presidente DEBRA, Simon Weston CBE sarà unitu da un membru DEBRA è ambasciatore, Via Portland parlendu di EB cun un focusu particulare in EBS, l'impattu chì hà nantu à a so vita, è ciò chì l'ascultori duveranu fà s'ellu sospettanu chì anu EBS. L'obiettivu di queste interviste hè di sensibilizà l'EBS cù u publicu, e GP, è à ghjunghje sin'à e persone cun EBS chì ùn anu micca cunnisciutu di DEBRA è u sustegnu chì offremu.
- Novu libru di fumetti - Lanceremu un novu libru di fumetti per i nostri membri DEBRA. Fighjate nantu à i nostri canali suciali per sapè di più à a settimana prossima!