L'impattu di l'EB nantu à l'educazione

L'anni di scola sò una parte cusì impurtante di a nostra vita - micca solu per l'opportunità di apprendimentu, ma per custruisce relazioni, sviluppà a nostra identità è imaginà u nostru futuru. A navigazione in stu periodu pò esse divertente è eccitante, ma ancu stressante. U cunnoscu questu da a mo propria sperienza, ma ancu cum'è figliola, surella è moglia di i prufessori, è cum'è mamma stessu! Sò interessatu à sente ciò chì hè per equilibrà tuttu ciò chì sopra, mentre gestione ancu una cundizione di salute significativa cum'è EB.

Chì implicarà a participazione à u vostru prughjettu ?

Sì avete 16-25 anni o sì un genitore / curante di una persona in età scolastica cù EB, per piacè cunsiderà sparte e vostre sperienze cun mè in una conversazione in linea.

Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?

A squadra di DEBRA UK hà evidenziatu i viaghji educativi cum'è un spaziu induve anu bisognu di sapè di più per sustene u megliu i so membri. Quantu sapemu, finu à avà ùn ci hè stata una ricerca realizata specificamente in questu tema in u Regnu Unitu. Prughjetti simili realizati in altri paesi sò difficiuli di paragunà direttamente à quì, perchè i sistemi educativi è i sistemi di salute varianu assai in accessibilità, accessibilità è qualità in u mondu. Spergu chì a mo ricerca permetterà à e persone chì vivenu cù EB di avè a so voce intesa annantu à i prublemi chì importanu più per elli durante una fase veramente significativa di a vita. Per sparte i mo scuperte, aghju ancu sensibilizà l'EB à a cumunità più larga di cunsigliu geneticu.

Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB?

Sò attualmente in furmazione per diventà un cunsigliu geneticu. U cunsigliu geneticu hà u scopu di aiutà e persone à capiscenu è adattà à l'implicazioni medichi, psicologichi è di pianificazione famigliali di e cundizioni genetiche in a so famiglia. Sò ghjuntu in u mondu di e malatie rare dopu avè passatu parechji anni travagliendu in pediatria specializata, cercandu qualcosa induve puderia cumminà u mo interessu in a scienza è a medicina cù l'attrazione versu una professione d'aiutu. A nostra furmazione implica sia capiscenu a cumplessità di a genomica è l'aspetti tecnichi di e teste, è ancu e cumpetenze avanzate di cunsigliu per sustene a natura spessu emotivamente sfida di e cundizioni genetiche.

Passu assai tempu per familiarizà cun e diverse cundizioni genetiche rare, sperendu di capisce almenu un pocu di ciò chì hè cum'è per esse diagnosticatu, è poi vive cun tali cundizioni. Questu mi aiuta à sustene megliu i pazienti. Prima aghju scontru EB fendu questu. Leghjendu u storie di a cumunità EB nantu à u situ web di DEBRA UK m'hà datu una visione di a vita di e persone chì vivenu cù EB, cumpresi i so sfide è i so trionfi. A resilienza è a determinazione mostrata in tutte e storie era veramente putente. Quandu l'oppurtunità di travaglià cù a cumunità EB nantu à u prugettu hè ghjunta, sapia assai rapidamente chì era quì chì vulia fucalizza.

Chì significa per voi travaglià cù DEBRA UK?

U travagliu cù DEBRA UK mi permette di cunnette direttamente cù a cumunità EB. Questu hè veramente impurtante datu a rarità di a cundizione, è significa chì sò chì sò ricerche qualcosa chì hè di veru impurtanza per e persone chì vivenu cù EB. U sughjettu di a mo ricerca hè statu suggeritu da a squadra di DEBRA UK, chì hà pensatu chì questu era un spaziu chì ci vole à sapè più. Sapendu questu m'aiuta veramente à stà motivatu, postu chì crede chì sarà veramente benefiziu à tutti quelli implicati.

Chì ghjè una settimana in a vostra vita cum'è un investigatore EB?

A mo settimana hè divisa trà studià, ricerca è travagliu in u NHS.

Facciu a mo ricerca cum'è parte di u mo MSc in Cunsigliu Geneticu è Genomicu. Questu hè u mo terzu è ultimu annu di studiu prima di graduate. Avà, mi immersu in u mondu di EB per capisce megliu ciò chì a vita hè cum'è per e persone chì vivenu cù a cundizione. Passu assai tempu à circà è à leghje a literatura publicata nantu à EB, è ancu altre cundizione di a pelle, per custruisce a mo cunniscenza di fondo.

Aghju passatu l'estiu à sviluppà è à circà l'appruvazioni etiche per u mo propiu prughjettu di ricerca, è da tandu, sò stati intervistati cù e persone chì vivenu cù EB per sente e so sperienze in prima manu. Pudete leghje più nantu à u mo prughjettu ccà è forse ancu participà ! Da questu, puderaghju scrive u mo propiu documentu di ricerca è sparte i risultati cù DEBRA UK è i so membri, è ancu altri in u mondu di a genetica è l'educazione.

U restu di a mo settimana hè passatu à travaglià in u NHS in patologia moleculare, aiutendu à identificà e persone chì sò stati diagnosticati cun un cancru chì pò avè una causa ereditata. Scuprite sta infurmazione pò aiutà à assicurà chì e so famiglie anu accessu à una cura extra in avanti è sò capaci di detectà u cancer in stadi precoci.

Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?

A mo squadra hè chjuca - solu mè è u mo supervisore, a prufissore Fiona Wood. Fiona hè un sociologu medicale è ricercatore espertu, interessatu à e credenze di u publicu è di i pazienti in quantu à certe cundizioni di salute.