Prescriptions EB in imagine
Hola, sò Catherine è sò un studiente di Master in Cunsigliu Geneticu à l'Università di Cardiff.
Qualessu aspettu di EB vi interessa più?
Aghju ricercà l'impattu di i medicazione pigliati per ogni tipu di EB nantu à a vita di ogni ghjornu di e persone chì vivenu cù a cundizione. Quandu ùn sò micca studiatu, aghju travagliatu in una agenza di cumunicazione sanitaria. Una grande parte di u mo travagliu hè di gestisce prughjetti nantu à i medicazione per ogni tipu di cundizioni, cusì mi sentu chì aghju vistu assai da u latu di e cumpagnie farmaceutiche.
Ciò chì mi manca hè di vede u restu di a storia - cumu i medicazione s'adattanu à a vita di e persone quandu sò in u mondu reale, è pruvà à juggle cù tuttu u restu. Spergu veramente chì sta ricerca pò aiutà cun questu.
Aghju sceltu di custruisce u mo prughjettu di ricerca intornu à e foto. Sentu chì mostrà à qualcunu ritratti di una parte di a vostra vita, è spieghendu ciò chì significanu quelli ritratti, pò dà li una cunniscenza assai più ricca cà solu cù e parolle. Quandu qualchissia chì participa à a mo ricerca mi mostra una fotografia, hè cum'è un invitu à u so mondu, è ci hè qualcosa di assai speciale in questu. Sò solu in i primi stadi di stu prughjettu, ma digià imparu assai nantu à a realità di campà cù EB è di gestisce tutti i medicazione necessarii per vive cun ellu. Sughjetti sò ghjunti chì ùn aghju mai pensatu, chì hè veramente apertu à l'ochji.
Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB?
Alcune di e conversazioni m'hanu ricurdatu di i tempi in a mo vita quandu u mo eczema hè statu assai severu. Mentre era in una scala sfarente à EB, aghju avutu parechje appuntamenti è investigazioni in l'ospitale annantu à l'anni, è mi ricordu di a lotta di pruvà à mantene in cima à tuttu.
Dapoi, a dermatologia hè stata un interessu particulare per mè, chì hè per quessa chì l'uppurtunità di travaglià cù DEBRA UK è i so membri si sò veramente distinti.
Chì implicarà a participazione à u vostru prughjettu ?
U mo prughjettu 2024-5 cù DEBRA UK invita l'adulti chì vivenu cù qualsiasi tipu di EB à sparte e fotografie chì rapprisentanu cumu i medicazione presi per gestisce i sintomi di EB affettanu a so vita di ogni ghjornu. Mi piacerebbe ancu chjamà nantu à e foto è / o sperienze di a gestione di i sintomi EB in una entrevista virtuale rilassata. Per piacè cuntattatemi se vulete sapè di più o participà.
Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?
A grande quistione hè induve purtarà tuttu questu? U cunsigliu geneticu hè un travagliu cusì variatu perchè travagliate cù persone cun una larga varietà di cundizioni. Questu significa mantene a vostra cunniscenza aghjurnata nantu à parechje diagnosi diverse. Hè una cosa per capiscenu a genetica daretu à una cundizione, ma hè completamente diversu per pruvà à capisce ciò chì sta cundizione significa per e persone chì vivenu cun ella.
Spergu veramente chì sta ricerca permetterà à e persone chì vivenu cù EB di dà à l'altri una finestra in a so vita di ogni ghjornu è, più specificamente, aiutanu à illuminazione cumu si trattanu cù l'usu di antidolorifici, creme / unguenti, antibiotici è qualsiasi cosa. altru cum'è parte di u so regime di medicazione.
Questu aiuterà altri ricercatori, medichi è cunsiglieri genetichi per acquistà una cunniscenza più completa di a realità di vive cù EB.
Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?
Quandu ùn sò micca travagliatu o studiatu, mi piace à andà in a campagna è fà longu camini.
Sò un membru di "Borrow my Doggy" cusì qualchì volta pigliu un bellu (è enormu!) Labradoodle chjamatu Dexter cun mè, è hè una cumpetizione per vede quale si stanca prima!
Sò ancu assai furtunatu chì u mo uffiziu hè vicinu à Kew Gardens, cusì mi piace à andà in i mo pause di pranzu cum'è l'antidotu perfettu per una ghjurnata impegnativa.
