E priorità di ricerca di l'EB sò state rivelate à a ricezione di a Camera di i Comuni
Eri sera (17 di ghjugnu) Avemu urganizatu una ricezione di sera à a Camera di i Comuni in Londran.
A ricezione hè stata gentilmente sponsorizzata da Gareth Bacon, deputatu d'Orpington, è hà avutu locu in u Terrace Pavilion, nant'à e rive di u fiume Thames.
U scopu principale di l'avvenimentu era di sparte i risultati di u Partenariatu di Definizione di Priorità EBQuestu novu studiu impurtante hà identificatu e principali priorità di ricerca per ognunu di i quattru tipi principali di EB. L'eventu hè statu ancu una opportunità per i membri di cunnette si trà di elli, è cù i parlamentari, i sustenitori è i prufessiunali di ricerca è di salute di l'EB.
Simu assai grati à i nostri membri è invitati chì ci anu accumpagnatu eri sera., è à i nostri oratori. Quessi includenu i membri è l'ambasciatori di DEBRA, Kate White è Vie Portland, chì tramindui anu parlatu cun passione di cumu EB hà affettatu e so vite. A duttura Anna Martinez, chì hà parlatu di u Partenariatu di Definizione di Priorità EB è di cumu furnisce una carta stradale chjara per a futura ricerca EBU prufessore Andrew Thompson, chì hà parlatu di un novu strumentu per sustene u benessere di i genitori è di i zitelli cun EB. È Gareth Bacon MP, è Peter Swallow MP per Bracknell. Semu grati di pudè cuntà nantu à u sustegnu di dui deputati di diverse faczioni di a casaTramindui ponu avè diverse opinioni pulitiche, ma si sò impegnati à travaglià inseme per aiutà à sustene a cumunità EB.
Sè vo site un membru di DEBRA è vulete Implicatevi in a campagna di u nostru guvernu, visitate u nostru Ruoli di marketing è cumunicazioni per i membri pagina.
