Ultima chance per vutà è furmà a nostra strategia di ricerca EB!
Avemu intesu solu da pocu più di 100 di i nostri membri in tuttu u Regnu Unitu nantu à quali dumande EB facianu u vostru Top 10 lista in a nostra indagine di priorità di ricerca.
Avemu capitu, ci sò ogni tipu d'inchiesta da fà questi ghjorni è pò esse faciule d'ignorà! Ma stu sondaghju (chì dura solu 15 minuti), chì vi dumanda di votu per e vostre 10 dumande senza risposta nantu à EB, pò esse solu da voi.
Queste dumande diventeranu a nostra strategia di ricerca per l'anni à vene, è determinaranu quali trattamenti è intervenzioni sò sviluppati per voi è a vostra famiglia. Per piacè pigliate 15 minuti per votà avà - farà una vera differenza.
Questu hè un sondaghju sfarente da quellu chì avemu lanciatu in l'estiu. Questa seconda, è finale, indagine per u prugettu vi dumanda di guardà a lista di e dumande da a cumunità EB, è vutà per u vostru top 10.
I risultati finu à avà
I risultati attuali mostranu diverse dumande principali per e persone affettate da diversi tipi di EB. Finu a ora, a quistione principale per ogni sub-tipu di EB hè:
- EB Simplex: prublemi di pedi
- EB distroficu (RDEB o DDEB): pruritu
- Junctional EB: prublemi oculari
- Kindler EB: impedisce o rallentà l'atrofia di a pelle
Ma e dumande nantu à u sollievu di u dulore per l'EB sò in e prime quattru dumande per tutti i tipi di EB. Hè questu chì sceglite ancu? Avete u putere di cambià stu top 10. Per piacè assicuratevi di finanzià a ricerca nantu à e dumande chì avete, compiendu issa sondaghju.
Dite a vostra voce in a furmazione di a nostra strategia di ricerca EB
Stu sondaghju finisce u 25 di nuvembre, dunque ùn mancate micca a vostra chance di vutà !
Cù più di 3,000 membri in u Regnu Unitu, speremu chì ùn fate micca solu l'indagine, ma ancu sparte cù a famiglia, l'amichi è e vostre cunnessione EB nantu à e social media.
Poi truvà più infurmazione quì.
Grazie per avè participatu è dà à a cumunità EB una voce in a nostra ricerca.