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EB hè una cundizione rara
Ancu in questa sezione
- EB hè una cundizione rara
- Aiutateci à decide quale ricerca finanziemu
- Cumu funzionanu i prucessi clinichi EB
- Cumu funziona a ricerca EB
- Cumu funziona e terapie EB
- Pruducimentu di u pruduttu
- Repurposing drugs for EB
- Participà à i prucessi clinichi EB
- A lingua di a ricerca EB
- A scienza daretu à a ricerca EB
EB hè classificatu cum'è una cundizione rara o malatia; questu significa chì menu di 1 in 2000 persone (0.05%) seranu affettati da questu. Questu significa ancu chì ci sò significativamente menu circadori EB dedicati chì per u cancer o a malatia di u cori per esempiu. Hè ancu significatu chì l'investimentu in un novu trattamentu EB chì puderia benefiziu solu un picculu numeru di persone hè più difficiule per l'imprese farmaceutiche di ghjustificà cummerciale.
Per questi mutivi, e persone chì vivenu cù cundizioni rari, cum'è EB, ponu benefiziu assai riparu trattamenti esistenti.
I vaccini è i trattamenti per COVID-19, per esempiu, anu fattu prufitti enormi perchè tanti milioni di persone l'anu utilizatu. Per fà un novu trattamentu implica investisce assai soldi in fronte è e cumpagnie farmaceutiche pensanu à ricuperà quellu soldi da parechje persone chì utilizanu u trattamentu.
A nostra strategia di ricerca piglia in contu u statutu di EB cum'è una cundizione rara. Capisce e cause di l'EB è i trattamenti di repurposing chì sò digià in modu sicuru in usu da e persone cù altre cundizioni simili hè una parte chjave di a nostra strategia.
EB hè una di più di 6000 diverse cundizioni rari chì aghjunghjenu per affettà più di 1 in 20 persone (5%) in u Regnu Unitu. I cundizioni individuali sò rari, ma DEBRA UK hè un membru di l'urganizazione Alliance Genetica chì porta e persone chì campanu cù cundizioni rari inseme attraversu u Malattie Rare UK prughjettu per amplificà a so voce individuale.
DEBRA UK hè un Partner di Carità di Rare Revolution Magazine chì hà u scopu di purtà un cambiamentu drammaticu è largu in e cundizioni è l'attitudini per a cumunità di malatie rare.
lu Quadru di Malattie Rare di u Regnu Unitu hà stabilitu una visione cumuna per migliurà a vita di e persone chì vivenu cù malatie rare in u Regnu Unitu. Durante u 2022, ognuna di e 4 nazioni di u Regnu Unitu hà publicatu un pianu d'azzione, detallendu cumu si trattava di queste priorità:
- Pianu d'Azione di Malattie Rare d'Inghilterra
- Pianu d'Azione di Malattie Rare di l'Irlanda di u Nordu
- Pianu d'Azzione di Malattie Rare di Scozia
- Pianu d'Azzione di Malattie Rare di Galles 2022-2026
In u Regnu Unitu, più di 3.5 milioni di persone sò affettati da e cundizioni definite cum'è rari è queste ponu esse à tempu limitanti è minacciate a vita. Affettanu soprattuttu i zitelli è elli è e so famiglie ponu affruntà una vita di cura cumplessa cù enormi impatti nantu à l'educazione, a stabilità finanziaria, a mobilità è a salute mentale. U Quadru di Malattie Rare di u Regnu Unitu stabilisce l'impurtanza di furnisce a megliu cura pussibule è mette in risaltu quattru priorità per esse indirizzate da i piani d'azzione:
- Assicurendu chì i pazienti ricevenu u diagnosticu ghjustu più veloce
- Aumentà a cuscenza di e malatie rare trà i prufessiunali di a salute
- A megliu coordinazione di a cura
- Migliurà l'accessu à l'assistenza specializata, trattamenti è droghe
U Quadru di Malattie Rare di u Regnu Unitu hè statu sustinutu da a log di più di 6000 persone affettate da malatie rare chì anu spartutu e so sperienze in 2021.
Creditu di l'imaghjini: Darwin Hybrid Tulip Mutation, da LepoRello. Licenziatu sottu a licenza Creative Commons Attribuzione-Share Alike 3.0 Unported.