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Cumu funzionanu i prucessi clinichi EB

Un duttore parla cun un zitellu è una donna sorridenti, sfondati da gràfiche di l'elica di DNA. Un duttore in un mantellu biancu è guanti parla à una zitella sorridente è un adultu. Illustrazioni di filamenti di DNA sò in fondo.

I prucessi clinichi di l'EB furniscenu evidenza chì i trattamenti novi o ripurtati seranu sicuri è più efficaci di tuttu ciò chì hè digià in usu per riduce i sintomi di l'EB cumpresi u dolore è u pruritu.  

Premiemu una proporzione di u soldi raccolti da i nostri sustenidori à i circadori chì e so pruposte sò appruvate da u nostru rigurosu prucessu di applicazione, ma ùn facemu micca noi stessi prucessi clinichi EB è ùn pudemu micca fà alcuna raccomandazione chì vi unite à unu. L'unicu modu per unisce à un prucessu clinicu EB hè attraversu u vostru duttore o clinicu EB. 

I prucessi clinichi EB ponu ancu esse finanzati da altre carità o cumpagnie è i membri di DEBRA UK è altri membri di a cumunità EB chì vivenu cù EB ponu sceglie di participà à qualsiasi prucessu per quale sò eligibili. 

Per ogni prucessu clinicu EB, ci sarà una lista di "criteri di eligibilità" chì serà diversu per ogni prucessu. Questi ponu include:  

  • essendu una certa età è sessu 
  • avè un certu tipu di EB, diagnosticatu geneticamente, o ancu un cambiamentu geneticu specificu 
  • pudè assistisce à un centru o clinica specificu 
  • avè certi sintomi EB à un livellu definitu di gravità 

I prucessi clinichi recrutanu un numeru specificu di persone è offre trattamentu per un tempu specificu. Spessu e persone si uniscenu in tempi diversi piuttostu chè tutti cumincianu inseme. Dunque, un prucessu chì implica trattamentu per 12 persone per 8 simane ognunu pò piglià più di 8 simane per tutti per compie. Ci sarà spessu un appuntamentu di seguitu dopu chì u trattamentu sperimentale hè finitu. 

Informazioni nantu à i prucessi clinichi da u NHS

Per sapè nantu à l'opportunità di prova clinica EB, per piacè parlate cù u vostru duttore o clinicu EB, puderanu sparte cun voi ogni opportunità attuale è ponu aiutà vi unisce à un prucessu appropritatu s'ellu ci hè unu adattatu per voi chì hè attualmente reclutatu per participanti. 

Participà à i prucessi clinichi EB attuali

 

Ci pò be putinziali benefici, ma ancu i risichi potenziali chì duvete piglià in guardàazione prima di accettà di participà an EB prucessu clinicu or ricerchi prughjettu. Per piacè esse assicurati ancu chì yPudete ritirassi da un prucessu clinicu o di un prughjettu di ricerca in ogni puntu senza dà un mutivu, ùn importa ciò chì avete accunsentutu à fà, o i formi di accunsentu chì pudete avè firmatu. 

Per piacè vede quì sottu per arcuni di l ' putinziali benefici è risichi assuciati cù participà in un clinica prucessu. 

 

Un benefiziu potenziale di participà in un EB prucessu clinicu o prughjettu di ricerca pò esse chì pudete pruvà qualcosa di novu chì migliurà i vostri sintomi. Tuttavia, assai prucessi avarà un "gruppu di cuntrollu" di i participanti chì ùn ricevenu micca u novu trattamentu è agisce cum'è un gruppu di paragone per vede s'ellu quelli chì ricevenu u novu trattamentu veramente benefiziu. Hè ancu pussibule chì u novu trattamentu puderia micca aiutà à tuttu o ancu fà vostri sintomi peggiu.  

 

Pudete rinunzià u vostru tempu per viaghjà è participà à a ricerca senza vede alcun beneficiu persunale. Travel è ogni costu di l'alloghju pò esse coperto par u cumpagnia chì conduce u prova, ma tu sò prubabile à dà u vostru tempu gratis. Ùn ci hè micca garanzia chì ti risultati di u prucessu pruverà chì un novu trattamentu travaglia è deve esse dispunibule à l'altri. Tu prucessu pò spettacolo chì u trattamentu potenziale ùn hè micca efficace. Tu so hè ancu preziosu chì salverà i pazienti in u futuru da perde u tempu è soldi per qualcosa chì Ùn hè micca travagliu, ma ùn avete micca sperimentatu benefiziu persunale. 

 

By participà in una clinica EB prova, ypudete esse dumandate supplementu particulare appuntamenti. Ypudete sperimentà incomodità o dolore quandu dà campioni per a ricerca oltre ciò chì era necessariu per u vostru trattamentu persunale, anche se idealmente a ricerca serà cumminata cù e vostre visite di rutina. A participazione pò significà supplementu cuntattu cù prufessiunali specialisti in a salute è opportunità extra per cuntrolli di salute. 

 

Pudete truvà chì esse dumandatu à sparte e vostre sperienze, o l'esperienze di u vostru zitellu di campà cù EB porta sentimenti di tristezza o ansietà in prima linea di a vostra mente. Tuttavia, ricordate di you (o u vostru zitellu) ùn sò micca sottumessi à ubligatoriu compie a vostra participazione à un prucessu clinicu EB or ricerchi prugettu; tu pò rinunzià in ogni puntu senza dà una ragione ancu dopu avè firmatu e forme di accunsentu. 

 

In più di participà à prucessi clinichi di EB, ci sò parechje altre opportunità per participà à a ricerca non clinica induve pudete sparte e vostre sperienze di vive cù EB per aiutà i circadori à capisce megliu a cundizione.  

Per sapè di più nantu à l'opportunità attuale di participà à a ricerca non clinica di l'EB è à i prughjetti PPIE (Patient & Public Involvement and Engagement) chì ponu include sondaggi, questionarii è workshop, visitate i nostri participa a pagina

Ùn avete bisognu di parlà à u vostru duttore di EB clinicu annantu à queste opportunità, pudete solu leghje e schede d'infurmazioni furnite da i circadori è sceglie s'ellu intervene o micca.