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Pruducimentu di u pruduttu
U Centru Helix
Recentemente avemu unitu cù U Centru Helix, parte di l'Imperial College London, per codesignà un pruduttu chì migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù EB. Dopu assai travagliu cù i nostri membri (leghjite più quì sottu!) Avemu avà impannillatu stu prughjettu è avemu ghjuntu cù dui disinni prototipi, un repertoriu in linea di prudutti cunsigliati da a cumunità EB, è un pad vibrante chì puderia aiutà à riduce u pruritu. .

Avemu principiatu per piglià e sfide chjave chì e persone chì vivenu cù EB affrontanu da l'EB di DEBRA Studiu insights da 2023. Dopu avemu designatu un sondaghju cù i nostri membri per capiscenu quali sfide i nostri membri vulianu stu pruduttu per fucalizza nantu. L'indagine hà revelatu chì i nostri membri vulianu fucalizza nantu à superà u dolore è u pruritu mentre si movenu. Avà cuminciamu à restringe questu.
Avemu intervistatu più di 10 membri è prufessiunali di a salute per avè un cuntestu più approfonditu intornu à queste sfide. Queste interviste ci anu aiutatu à limità u nostru focusu più, è cù l'aiutu di un altru gruppu di membri, avemu ristrettu e nostre dumande per scopre più à:
- Cumu pudemu sustene u ghjocu sicuru, u sviluppu è l'indipendenza in casa per e persone chì crescenu cù EB?
- Cumu pudemu migliurà a prucedura di cambiamentu di vestiti per fà più veloce è menu dolorosa?
- Cumu pudemu fà più faciule per e persone cun EB per persunalizà u so circondu cù un revestimentu suave?
- Cumu pudemu aiutà e persone cù u pede à marchjà più cunfortu per più longu?
Queste dumande chjave sò state esplorate cù i nostri membri à Weekend di i membri 2024.
Dopu avè analizatu tutte e dati di i nostri membri in tuttu u prughjettu, l'esperti di u Helix Center anu riunitu una lista di circa cinque prudutti chì puderanu prototipà per a Cumunità EB.
Avemu avutu una riunione cù i membri u 12 di ghjugnu per discutiri quale pruduttu faria a più grande differenza per voi? Per aiutà à decide quale pruduttu custruiremu. Dopu avè discututu assai idee fantastiche, avemu finalmente ghjuntu à a tappa 4 di u prugettu!
- Una risorsa in linea, o repertoriu, di cunniscenze di membri è esperti per aiutà e persone chì vivenu cù EB à truvà u megliu pruduttu per i so bisogni è esigenze. Questu puderia include un repertoriu di scarpi, ghjoculi è più, è i membri puderanu filtrà a so dumanda per include certe funziunalità. U repertoriu poi suggerisce prudutti per elli à pruvà, cunsigliatu da a cumunità EB.
- Un pad vibrante chì puderia aiutà à riduce u pruritu, è in un disignu chì hè più versatile è utile per i membri.
In l'aostu, alcuni di i nostri membri anu aiutatu à pruvà l'annuariu in linea in persona cù a squadra Helix, per capisce megliu u funziunamentu di questu è per vede s'ellu hè necessariu cambià o migliurà.
U prugettu hè ghjuntu à a fine in uttrovi 2024, ma pudete ancu aiutà à pupulare u repertoriu in linea cù e vostre propri recensioni di prudutti. Facemu un pilotu di cullizzioni di recensioni, per capisce megliu u prucessu è per creà u primu gruppu di recensioni chì apparisceranu in u cartulare. In u primu casu, useremu l'infurmazioni per capiscenu più nantu à a quantità di recensioni chì pudemu aspittà, u dettagliu è a frase di elli. Dì a vostra parolla è fateci sapè quale prudutti o servizii utilizate chì puderanu migliurà un aspettu di a vita, rende qualcosa più faciule per voi, o più còmode. Sè vo avete parechji prudutti per rivisione, fate!
Di pocu tempu, avemu cunclusu u nostru prughjettu cù u centru Helix, cuncependu un pruduttu per a cumunità EB per aiutà à migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù EB. Più di 70 membri anu aiutatu à influenzà è furmà stu prughjettu à ogni passu di u caminu, è inseme avemu disignatu dui prudutti prototipi per a cumunità EB, chì avemu avà esploratu cumu si trasformanu in prudutti veri!
I prototipi cuncepiti sò:
- un annuariu comunitariu chì permette à e persone cun esperienza di EB di sparte prudutti è servizii trà l'altri, dendu rivisioni, è permette à a cumunità EB di sparte raccomandazioni, soluzioni alternative è adattamenti non medichi / ricercati per chì tutti ponu prufittà di sta cunniscenza spartuta.
- un "pad vibrante" per pruvà l'ipotesi chì a vibrazione puderia riduce u pruritu di a pelle per e persone cun EB. U pad hè fattu di mutori vibranti chjusi in un tappettu chì hà proprietà di rinfrescante per chì l'utilizatore puderia prufittà sia di vibrazione sia di rinfrescante..
Un ringraziu enormu à tutti i nostri membri chì anu cullaburatu cun noi in stu prughjettu, ùn avariamu pussutu fà senza voi è a vostra intuizione.
Più nantu à u travagliu di u Helix Center
U Helix Center hè digià finitu qualchi grandi prughjetti per diverse cause di salute. Unu di i so prughjetti attuali, hè travagliatu nantu à una manera di migliurà a prima appuntamentu di l'ambulatoriu per e persone chì anu accessu ineguali basatu nantu à a so etnia è u livellu di privazione. Per ottene questu, travaglianu cù i membri di u publicu di questi gruppi per identificà e barriere chì affruntà è co-designe modi per sustene e persone per assistisce à i so appuntamenti. Tandu testeranu quali approcci anu u più grande impattu in un studiu di ricerca è rivederanu i migliori metudi per ottene questu!
Ùn pudemu aspittà di travaglià cun voi per vene cun u nostru propiu pruduttu per a cumunità EB!