Cliniche d'applicazione

Sò riunioni informali in linea chì riuniscenu membri di DEBRA è circadori EB prima di dumandà u finanziamentu, per discutiri e pruposte di ricerca è formale inseme.

Per i membri questa hè una chance per avvicinassi à a ricerca di l'EB in u pipeline, è di mette e vostre dumande nantu à a ricerca à i circadori stessi.

Per i circadori hè una grande opportunità di participazione publica / paziente (PPI) mentre preparanu a vostra pruposta di ricerca per a presentazione. Pudete dumandà quelli chì sò direttamente affettati da EB nantu à elementi particulari di u vostru disignu di ricerca, o pudete uttene feedback nantu à e sezioni "astrattu" è "valore à EB" di a vostra pruposta.

I membri è i circadori si iscrivenu in anticipu per assistisce à a clinica di l'applicazione DEBRA. I circadori mandaranu una versione bozza di un "astrattu", una breve descrizzione di u so prughjettu di ricerca scritta in termini non scientifichi, prima di a riunione per i membri di leghje. Quessi seranu marcati cum'è cunfidenziale è spartuti solu cù quelli membri chì assistenu à a clinica di l'applicazione.

Durante a clinica di l'applicazione, ogni ricercatore avarà 20 minuti cù i membri per dumandà feedback nantu à l'astrattu o altri elementi di a so pruposta di ricerca. I membri ponu dumandà à i ricercatori nantu à a so pruposta è sparte a so sperienza vissuta di EB.

Leggi u nostru articulu di nutizie nantu à a prima Clinica di Applicazioni in 2024 cumpresi feedback da i membri è i ricercatori assistenti.

A nostra prossima clinica di candidatura serà cunfirmata versu a fine di u 2025DEBRA dirigerà a riunione è cunfirmerà l'ordine di u ghjornu una volta chì i membri è i circadori saranu iscritti. Sustenemu i circadori è i membri per prufittà à u massimu di a sessione spartendu informazioni è chiarificendu l'ubbiettivi di ogni circadore per a sessione.

Semu tutti uniti in a nostra visione per un mondu induve nimu soffre cù EB. Per ottene questu, a ricerca in EB deve esse allineata cù i bisogni di a cumunità EB, implicandu e persone cun esperienza vissuta in a ricerca da a fase di cuncepimentu in avanti.

U prucessu di appruvazioni di cuncessione di DEBRA dumanda à i circadori di dimustrà cumu anu inclusu PPI in u so prughjettu di u prugettu. Tutte e pruposte di cuncessione sò riviste è puntuate da i nostri membri prima chì u nostru Cunsigliu di Fiduciari piglia e decisioni finali di finanziamentu. Allora pò veramente pagà per esse capace di spiegà chjaramente à un publicu micca scientificu ciò chì hè u vostru prughjettu, è cumu aghjunghje valore à a cumunità EB.

U ricercatore è clinicu EB, Dr Su Lwin, hà travagliatu cù DEBRA per l'input PPI in u so disignu di ricerca, è dice:

"A mo prima sperienza di travaglià cù u pannellu di pazienti DEBRA hè stata incredibilmente positiva è utile. U travagliu nantu à u disignu di studii chì qualchì volta implicanu prucessi invasivi per e persone chì vivenu cù EB. Discutendu questi aspetti cù e persone chì anu vissutu l'esperienza di EB, aghju pussutu capisce quale parte di u studiu eranu pertinenti o micca; è chì tipi è quanti prucedure eranu accettabili per elli. Questi dettagli eranu assolutamente cruciali per aiutà à furmà a mo recente dumanda di cuncessione maiò nantu à u prughjettu - Art-EB - per a Borsa di Scienziati Clinici di u Cunsigliu di Ricerca Medica. Sò assai grata à DEBRA UK per aiutà à urganizà e riunioni di u pannellu di i pazienti EB, è u pannellu per aiutà à furmà a mo applicazione. - Dr Su Lwin