Cliniche di candidatura DEBRA

Sò riunioni informali in linea chì riuniscenu membri di DEBRA è circadori EB prima di dumandà u finanziamentu, per discutiri e pruposte di ricerca è formale inseme.

Per i membri, questu hè un'occasione per avvicinassi à a ricerca EB in corsu, per fà e vostre dumande nantu à a ricerca à i circadori stessi è aiutà à dà forma à i so prughjetti.

Per i circadori, hè una grande opportunità di participazione di u publicu/paziente (PPI) mentre preparate a vostra pruposta di ricerca per a presentazione. Pudete dumandà à quelli chì sò direttamente affettati da EB nantu à elementi particulari di u vostru cuncepimentu di ricerca è uttene feedback nantu à a leggibilità di e sezioni "astrattu" è "valore per EB" di a vostra pruposta chì saranu riviste da i nostri membri.

I membri è i circadori si registranu in anticipu per assistisce à a clinica di candidatura DEBRA. Dumanderemu à i circadori di furnisce una versione preliminare di u so "abstract", una breve descrizzione di u so prughjettu di ricerca scritta in termini micca scientifichi, prima di a clinica per chì i membri a possinu leghje. Li marcaremu cum'è cunfidenziali è i sparteremu solu cù i membri chì assistenu à a clinica di candidatura.

Durante a clinica di candidatura, ogni ricercatore averà 20 minuti cù i membri per dumandà feedback nantu à u riassuntu o altri elementi di a so pruposta di ricerca. I membri ponu interrogà i ricercatori nantu à a so pruposta è sparte a so sperienza vissuta di EB.

Per più infurmazione, leghjite i nostri articuli di nutizie nantu à u Clinica di candidatura 2025 è i nostri prima Clinica Applicazioni in 2024 cumpresi feedback da i membri è i ricercatori assistenti.

A nostra prossima clinica di candidatura si terrà u 12 di ferraghju 2026, à 6:30. Pudete registrà quì. 

DEBRA dirigerà a riunione è cunfirmerà l'ordine di u ghjornu una volta chì i membri è i circadori si saranu iscritti. Sustenemu i circadori è i membri per prufittà à u massimu di a sessione spartendu informazioni è chiarificendu l'ubbiettivi di ogni circadore per a sessione.

Semu tutti uniti in a nostra visione per un mondu induve nimu soffre cù EB. Per ottene questu, a ricerca in EB deve esse allineata cù i bisogni di a cumunità EB, implicandu e persone cun esperienza vissuta in a ricerca da a fase di cuncepimentu in avanti.

U prucessu d'approvazione di e borse di studiu di DEBRA dumanda à i circadori di mustrà cumu anu inclusu PPI in a cuncepzione di u so prughjettu. I nostri membri rivedenu è valutanu tutte e pruposte di borse di studiu prima chì u nostru Cunsigliu di Amministrazione pigli e decisioni finali di finanziamentu. Cusì pò veramente esse utile pudè spiegà chjaramente à un publicu micca scientificu ciò chì hè u vostru prughjettu, è cumu aghjunghjerà valore à a cumunità EB.

U ricercatore è clinicu EB, Dr Su Lwin, hà travagliatu cù DEBRA per l'input PPI in u so disignu di ricerca, è dice:

"A mo prima sperienza di travaglià cù u pannellu di pazienti DEBRA hè stata incredibilmente positiva è utile. U travagliu nantu à u disignu di studii chì qualchì volta implicanu prucessi invasivi per e persone chì vivenu cù EB. Discutendu questi aspetti cù e persone chì anu vissutu l'esperienza di EB, aghju pussutu capisce quale parte di u studiu eranu pertinenti o micca; è chì tipi è quanti prucedure eranu accettabili per elli. Questi dettagli eranu assolutamente cruciali per aiutà à furmà a mo recente dumanda di cuncessione maiò nantu à u prughjettu - Art-EB - per a Borsa di Scienziati Clinici di u Cunsigliu di Ricerca Medica. Sò assai grata à DEBRA UK per aiutà à urganizà e riunioni di u pannellu di i pazienti EB, è u pannellu per aiutà à furmà a mo applicazione. - Dr Su Lwin