Liossi (2014)

I zitelli è i ghjovani cù EB sperimentanu u dulore agutu è crònicu per via di blistering di a pelle è infizzioni secundaria, dolore articular per via di deformità da cicatrice è osteoporosi, prublemi cù u so trattu digestivu, l'ochji è i denti, è i prucessi cum'è i cambiamenti di vestiti. Quessi affettanu a qualità di vita (QoL) di u zitellu è i so genitori.

U dolore pò esse evitata, ridutta è trattata in parechje manere. Per esempiu, ci sò parechji trattamenti farmacològichi (medicinali) per trattà u dolore; certi sò datu basatu nantu à l'intensità di u dulore in una moda step-wise, altri pruvate à alleviate tipi specifichi di dolore, cum'è u nervu o u dolore d'ossu. Ci hè ancu vestiti speciali, sprays è lozioni di bagnu chì ponu aiutà à riduce u dolore. L'intervenzioni psicologichi sò ancu cunnisciuti per esse efficace per parechji tipi di dolore agutu è crònicu. In ogni casu, attualmente pare chì l'usu limitatu di intervenzioni psicologichi per cuntrullà u dolore in i zitelli cù EB, malgradu u successu in i zitelli chì anu u dolore agutu o crònicu da una varietà di altre cundizione medica.

I ricercatori di u Great Ormond Street Hospital è di u Birmingham Children's Hospital anu dumandatu à 133 coppie di genitori è zitelli cù EB per participà à un studiu per valutà quantu dolore sperimentanu è cumu impacta a so QoL. Questu hè impurtante per sapè prima di qualsiasi medicazione nova o strategie di gestione di u dolore pò esse pruvatu per vede s'ellu sò efficaci. Anu ancu vulsutu vede se e famiglie volenu furmà in intervenzioni psicologichi per cuntrullà u dolore.

I genitori è i zitelli sò stati dati questionarii chì sò stati stabiliti è largamente utilizati in a ricerca medica è ancu unu cuncepitu specificamente per stu studiu.

I risultati preliminari mostranu chì i livelli d'ansietà è di depressione di i genitori eranu in i livelli nurmali, ma a QoL di i ghjovani pazienti hè stata alterata cum'è informatu da i genitori è i zitelli. I ghjovani pazienti anu avutu u dulore settimanale è avianu a paura di u dolore.

I genitori è i zitelli anu interessatu à u prugettu è anu datu u so tempu liberamente per cumplettà i materiali di l'indagine. Mentre i genitori anu vulsutu amparà di più nantu à i metudi psicologichi di cuntrollu di u dolore, i limiti di u tempu, a logistica è a distanza anu dimustratu un ostaculu per furnisce tali intervenzioni faccia à faccia.

Per quessa, u gruppu cercarà modi per sviluppà materiali in linea per permette un accessu più faciule à l'arnesi chì ponu insignà à e famiglie nantu à i metudi psicologichi di u cuntrollu di u dolore per aiutà à migliurà a QoL in i malati cù EB.

Stu prughjettu hè statu parzialmente finanziatu da DEBRA UK.

"Questa ricerca ci hà permessu di identificà quantu prevale u dolore in i ghjovani cù EB è l'effettu preghjudiziu chì hà nantu à a so qualità di vita è quella di e so famiglie"

"Semu assai entusiasmati di piglià sta scuperta impurtante in avanti, è di traduzzione in risorse in linea chì renderanu intervenzioni psicologichi per a gestione di u dolore dispunibule per ogni famiglia affettata da EB"

Dr Christina Liossi

Dr Christina Liossi

Dr. Christina Liossi hè un Senior Lecturer in Psicologia di a Salute à l'Università di Southampton è un Consultore Onorariu Pediatric Psychologist, à a Clinica Pediatric Chronic Pain, Great Ormond Street Hospital for Children. A so ricerca si cuncentra nantu à u sviluppu è a valutazione di l'intervenzioni psicologiche guidate in teoria per a gestione di u dolore agutu è crònicu in i ghjovani. Attualmente travaglia cù i Drs Anna Martinez, Jemima Mellerio è Richard Howard per affruntà a quistione chjave di cumu megliu integrà intervenzioni sanitarie basate in u web per l'autogestione di u dolore cù i servizii di salute esistenti.