Vive cù EB in u Regnu Unitu
Stu prughjettu traduce i registri detallati da i GPs è l'Uffiziu di Statistiche Naziunale (ONS) in informazioni utili nantu à u numeru di persone chì vivenu cù EB in u Regnu Unitu, i so sintomi, è i trattamenti chì ricevenu.
Dr Zoe Venables travaglia in l'Università di East Anglia, nantu à stu prughjettu per capiscenu più nantu à cumu e persone chì vivenu cù EB sò affettati da i so sintomi. I registri medichi guardati in modu sicuru da i GP è l'infurmazioni da l'uspitali è l'Uffiziu di u Guvernu per a Statistiche Naziunale (ONS) seranu utilizati per spiegà quali trattamenti ricevenu e persone chì vivenu cù EB è quali sò i so risultati. In questu prughjettu, un numeru di persone cù diversi tipi di EB è sintomi serà aghjuntu è paragunatu. Questu darà à i medichi è i circadori una megliu comprensione di ciò chì hè di campà cù EB è aiutanu à furnisce un sustegnu è trattamentu megliu.
Circa u nostru finanziamentu
| Leader di ricerca | Dr Zoe Venables |
| Instituzione | Norfolk è Norwich University Hospital & University of East Anglia |
| Tipi di EB | Tutti i tipi di EB |
| A implicazione di u pazientu | None |
| A quantità di finanziamentu | £48,381 |
| A durata di u prugettu | mesi 18 |
| Data d 'inizione | 01 October 2024 |
| ID internu DEBRA | GR000088 |
Dettagli di u prugettu
Per u 2025.
Ricercatore principale: Dr Zoe Venables hè un Prufessore Associatu Clinicu è Consultante Dermatologia in Norfolk è Norwich University Hospital è Università di East Anglia. Hè a Capo Clinica Dermatologia per u Serviziu Naziunale di Registrazione è Analisi di Cancer.
Co-ricercatori: A Sra Marta Kwiatkowska hè un analista di dati anzianu chì travaglia inseme cù NHS England è DEBRA UK per capisce di più nantu à cumu e persone chì vivenu cù EB accede à i servizii NHS. Hà ricivutu u so MSc da l'Imperial College London in Health Data Analytics.
Hà travagliatu prima in Public Health England analizendu dati di cancro di a pelle, per l'Associazione Britannica di Dermatologi è in l'industria farmaceutica.
"Questu hè essenziale per a ricerca è a pianificazione per migliurà i servizii di assistenza sanitaria è u sviluppu di novi trattamenti per EB".
- Dr Zoe Venables
Titulu di cuncessione: Epidemiologia di Epidermolysis Bullosa in u Regnu Unitu
Epidermolysis Bullosa (EB) hè un gruppu di rari disordini ereditarii di a pelle chì causanu a pelle per esse fragile è formanu vesciche. Hè di solitu diagnosticatu in i zitelli è i zitelli è in i casi severi, pò purtà à a morte prematura. Pocu hè cunnisciutu di quantu persone campanu cù EB è cumu si trattanu in u Regnu Unitu. Stu prughjettu aduprà a basa di dati Aurum è Gold di Clinical Practice Research Datalink (CPRD) per studià l'infurmazioni nantu à EB, quantu spessu i pazienti cun EB vedenu i Medici Generali (GP), quale trattamentu ricevenu è s'ellu ci sò diffirenzii trà i tipi di EB. I dati di Statistiche di l'Episodi di l'Hospital (HES) seranu utilizati per studià l'admissioni in l'ospitale è e visite relative à EB. Inoltre, l'infurmazioni nantu à i morti di i malati cù EB saranu da l'Uffiziu di Statistiche Naziunale (ONS). Questa infurmazione permetterà u calculu di i costi incurru da u Serviziu Naziunale di Salute (NHS), chì hè essenziale per a ricerca è a pianificazione per migliurà i servizii di assistenza sanitaria è u sviluppu di novi trattamenti per EB.
I risultati di stu studiu seranu:
- migliurà a nostra cunniscenza di quantu EB hè cumuni in u Regnu Unitu.
- evidenzia i tassi di mortalità trà i diversi sottotipi di EB.
- stabilisce quale sò e principali comorbidità prevalenti trà i malati cù EB.
- aiutanu à capisce i percorsi di i pazienti è cumu i pazienti sò trattati, è quantificà u costu per u NHS.
Per u 2025.