NHS England Partnership: Capisce l'infurmazioni di i pazienti EB tenuti in u NHS
chistu prughjettu sarà scopre fatti e figure circa EB chì pò esse usatu per sensibilizà è migliurà u trattamentu.
Dr Zoe Venabili (a manca) e Marta Kwiatkowska (à destra) travagliu at NHS Inghilterra nantu à questu prugettu à capiscia più nantu à cumu e persone chì vivenu cù EB accede à i servizii NHS. I registri medichi di appuntamenti, trattamenti, chirurgia è e prescrizioni sò guardati in modu sicuru in parechje basa di dati. Ta so cullaburazione portarà à una cunniscenza aumentata nantu à l'esperienze NHS di e persone chì vivenu cù EB cusì elli, i so medici e circadori cun sapè di più nantu à fatti e figure di EB.
Leghjite più in u blog di i nostri ricercatori.
Circa u nostru finanziamentu
| Leader di ricerca | Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska |
| Instituzione | NHS Englandia |
| Tipi di EB | Tutti i tipi di EB |
| A implicazione di u pazientu | None |
| A quantità di finanziamentu | Giannini |
| A durata di u prugettu | Giannini |
| Data d 'inizione | 2nd Ghjinnaghju 2024 |
| ID internu DEBRA | GR000087 |
Dettagli di u prugettu
A Sra Kwiatkowska hà presentatu un aghjurnamentu di u prugettu à u Weekend di i Membri 2024.
Dr Zoe Venables hè un Prufessore Associatu Clinicu è Consultante Dermatologia in Norfolk è Norwich University Hospital è Università di East Anglia. Hè a Capo Clinica Dermatologia per u Serviziu Naziunale di Registrazione è Analisi di Cancer.
Sra Marta Kwiatkowska hè un analista di dati anzianu chì travaglia inseme cù NHS England è DEBRA UK per capisce di più nantu à cumu e persone chì vivenu cù EB accede à i servizii NHS. Hà ricivutu u so MSc da l'Imperial College London in Health Data Analytics.
Hà travagliatu prima in Public Health England analizendu dati di cancro di a pelle, per l'Associazione Britannica di Dermatologi (BAD) è in l'industria farmaceutica.
"Semu felici di travaglià strettamente cù DEBRA per sustene a cumunità di epidermolisi bullosa. Stu prughjettu passiunanti migliurà a cullizzioni è l'analisi di e dati di a salute di rutina per pruduce l'intelligenza chì sustene i pazienti è e so famiglie cù questa cundizione, è ancu i clinichi è i circadori. U travagliu in partenariatu cù DEBRA ci permetterà di risponde à dumande impurtanti per a cumunità EB è aiutà à furmà a futura strategia di ricerca ".
- Dr Steven Hardy, Capu di Genomica è Malattie Rare per u Serviziu Naziunale di Registrazione di Malattie in NHS England
Titulu di cuncessione: Partenariatu NHS England / DEBRA UK
L'ughjettu di sta nova iniziativa impurtante hè di aumentà a cunniscenza cullettiva di l'EB, un gruppu di cundizioni genetiche rare, estremamente dolorose, chì causanu a pelle di vesciche è lacrime à u minimu toccu.
Attraversu l'analisi di dati, DEBRA hà u scopu di utilizà i risultati per aiutà à sensibilizà l'EB fornendu fatti è cifre chjari à i GP, i pazienti è i so curatori, u guvernu è u publicu, infurmazione chì pò ancu esse usata per aiutà à cullà u sustegnu. I dati arregistrati permetteranu una megliu comprensione di a frequenza, a natura, e cause è i risultati di i diversi tipi di EB ereditati chì susteneranu i ricercatori è l'industria farmaceutica chì travaglianu nantu à a causa, a prevenzione, u diagnosticu, u trattamentu è a gestione di i sintomi di l'EB, per migliurà a cura di i pazienti è i risultati.
Due 2025.