Toolkit di Benessere per tutti i genitori EB

I ricercatori anu raccoltu risorse d'auto-aiutu esistenti è riunitu feedback nantu à i probabili benefici di a cunsirenza, l'autocompassione è l'accettazione è tecniche basate in a terapia d'impegnu. Hanu intervistatu i genitori di i zitelli cun EB è i prufessiunali di a salute chì travaglianu cù famiglie affettate da EB. A prossima tappa di u prugettu implica a creazione è a prova di u toolkit cù i genitori è i prufessiunali di a salute. I genitori seranu invitati à riviseghjà u prugettu di strumenti in questionarii è interviste è cuntribuiscenu à u so sviluppu.

U Prof Thompson hà presentatu un aghjurnamentu di u prugettu in u Weekend di i Membri 2024:

Ricercatore principale:

U prufessore Andrew Thompson hè un psicologu clinicu cunsultante registratu è un psicologu sanitariu registratu. Hè attualmente u Direttore di u Programma NHS di u prugramma di furmazione di Psicologia Clinica di u Galles Sud basatu in l'Università di Cardiff. Prima di piglià sta pusizione, hà travagliatu in l'Università di Sheffield cum'è Direttore di Ricerca di Formazione di Psicologia Clinica è hà gestitu un serviziu di psicodermatologia NHS Improving Access to Psychological Therapies (IAPT). U prufessore Thompson hà un sfondate in a ricerca di e cundizioni chì affettanu l'apparenza, cuncintrau nantu à e cundizioni di a pelle. Era u cunsigliu psicologicu principali per u Gruppu Parlamentariu All Party on Diseases di a Pelle (APPGS) è un autore di u rapportu di salute mentale 2020 produttu da l'APPGS.

Co-ricercatori:

Dr Faith Martin hè un psicologu clinicu è di salute registratu. Hà travagliatu cù e persone affettate da e cundizioni à longu andà in a pratica clinica è in a so ricerca. Hà co-sviluppatu risorse d'autogestione per sustene una larga gamma di utilizatori, cumprese e persone affettate da u cancro, i genitori di i ghjovani cun cancro, i genitori di i ghjovani cù autismu è i genitori di i ghjovani chì si dannu. Questu hà include guidà è cuntribuisce à u sviluppu di l'intervenzioni d'autogestione digitale "HOPE" chì sò in usu di Macmillan Cancer Support è NHS England in u Sud-Ovest (Long COVID). U so interessu à sustene i genitori hà iniziatu quandu hà creatu una clinica per sustene i genitori di i zitelli cun cundizioni di perdita di musculus è travagliendu in a salute mentale di ligame in l'uspidale di i zitelli in Bristol. Hè un Senior Lecturer in a Scola di Psicologia, l'Università di Cardiff, induve a so ricerca si concentra in u sustegnu di i genitori di i ghjovani cù prublemi di salute mentale.

A Dr Olivia Hughes hà finitu un PhD chì si concentrava in u sustegnu basatu in mindfulness per i zitelli è e famiglie affettate da e cundizioni di a pelle. Olivia hè un Trustee to Skin Care Cymru è hà participatu à u Welsh Senedd Cross Party Group on Skin. Hè un Pacient Associate Editor cù u British Journal of Dermatology è produce sintesi in lingua semplice di articuli di ricerca publicati in a rivista. Hè ancu rappresentante di i pazienti per l'Associazione Britannica di Dermatologi Biologichi è Immunomodulatori Register (BADBIR) è hà sustinutu u travagliu di l'Atlas Globale per a Dermatitis Atopica.

"U prughjettu cumprirà una lacuna impurtante in i risorse di supportu psicologicu è hà da scopu di furnisce i genitori di i zitelli cun EB un inseme di tecniche terapeutiche per gestisce l'estressi assuciati à a cura di un zitellu cù una cundizione cronica di a pelle per a vita. Inoltre, u prugettu mette in luce se i genitori chì sustenenu puderanu avè un risultatu secundariu beneficu per i zitelli cù e cundizioni di a pelle.

- Prof Thompson

Titulu di cuncessione: Sviluppà un toolkit d'auto-aiutu per sustene u benessere in i genitori di i zitelli cù Epidermolysis Bullosa (EB).

L'epidermolisi bullosa (EB) hè un gruppu di cundizzioni di a pelle di vesciche, carattarizatu da dolore è prurito. A cura di un zitellu cù EB pò esse assuciatu cù u stress, ligatu cù a cundizione stessa, è l'applicazione di trattamenti. E linee guida prodotte da DEBRA International mettenu in risaltu a necessità di supportu parentale, è questu hè statu ripetutu durante u nostru cuntattu cù i clinichi è i membri di i genitori di DEBRA UK. Tuttavia, ci hè una mancanza di supportu psicologicu accessibile dispunibule.

L'obiettivu di sta ricerca hè di pruduce è pruvà un kit di strumenti d'auto-aiutu per riduce u stress di i genitori.

U prugettu hà da piglià un "approcciu basatu in persona" di implicazione di stakeholder esperti è seguirà e linee guida di u Cunsigliu di Ricerca Medica. U disignu di u toolkit serà basatu annantu à i bisogni identificati cunsultendu cù i genitori di i zitelli cù EB è basarà nantu à intervenzioni cunsigliate in a literatura è da i clinichi esperti. L'intervenzione hè prubabile di cumprendi tecnichi di mindfulness è autocompassione, chì anu digià dimustratu qualchì successu cù i genitori di i zitelli cù altre cundizione di a pelle. Siccomu u stress parenti hè cunnisciutu per esse assuciatu cù a qualità di vita di i zitelli, predichemu chì ci hè un potenziale per un benefiziu indirettu di u zitellu, è testeremu questu in una indagine in linea.

I gruppi di focus cù i clinichi esperti è i genitori informaranu u sviluppu di u toolkit, è l'intervenzione serà pruvata paragunendu i risultati di dui gruppi di genitori (quelli chì anu pruvatu u toolkit, è quelli chì ùn anu micca) per determinà a so capacità di riduce. stress parenti, distress, è cresce a qualità di vita di i zitelli. Stu prughjettu furnisce una risorsa durabile chì DEBRA UK pò accoglie nantu à u so situ web.

I candidati anu sperienza di travaglià cù una varietà di carità di salute è di pelle è di creazione di risorse chì sò state utilizzate oltre a fine di u studiu (per esempiu, Associazione di ipertensione pulmonaria in u Regnu Unitu).

Travaglieremu in partenariatu cù DEBRA UK, pigliendu un approcciu basatu in persona, per creà un "toolkit" parentale basatu in evidenza per riduce u stress è l'angoscia di i genitori. U prughjettu prupostu hà da:

1. Esaminà l'associazione trà mindfulness è stress parentale (è altre variàbili) chì permetterà una capiscitura più grande per sapè se l'intervenzioni parentali basate in mindfulness anu u putenziale di riduce u stress parentale;
2. uttene infurmazioni detallate nantu à i bisogni di e famiglie chì vivenu cù EB, in modu di aghjunghje à a literatura è di clarificà i prublemi chì u toolkit avissi bisognu di trattà; è
3. creà è pruvà un novu toolkit d'auto-aiutu per i genitori chì serà in forma di un pdf interattivu scaricabile.

L'avvicinamenti terapèuti psicologichi chì incorporanu a mindfulness sò stati applicati cù altre cundizioni, è sò stati utilizati prima per riduce u stress parenti. Tuttavia, sta ricerca serà u primu prughjettu, per investigà l'usu di un toolkit basatu in mindfulness cù i genitori di i zitelli affettati da EB. In u risultatu di a mancanza di supportu per e famiglie chì vivenu cù EB, stu prughjettu hè impurtante per espansione u sustegnu accessibile chì puderia esse furnitu da DEBRA. A riduzzione di i livelli di stress in i genitori hè prubabile di avè effetti benefizii per a qualità di vita di i zitelli, è testemu questu.

U prugettu hà dapoi a so cuncepimentu cercatu di avè un altu livellu di PPI. U candidatu principale s'hè riunitu in parechje occasioni cù i membri di DEBRA UK è supervisa un prughjettu post-graduatu chì esamina l'esperienza di i genitori è di i frati di vivere cù EB. Feedback guadagnatu da queste riunioni hà infurmatu a scelta di u tema è i metudi chì seranu utilizati in a ricerca pruposta. Per guidà a gestione in corso di stu prughjettu, un gruppu di guida PPI formale serà stabilitu. A squadra di ricerca riunirà un pannellu di sperti per sperienza (sia i prufessiunali di a salute è e famiglie) per cunsultà nantu à a scelta di i metudi da esse aduprati è nantu à a pruposta di ricerca finale prima di dumandà l'appruvazioni etiche.

Inoltre, u quadru metodulugicu chì serà utilizatu adoptarà un approcciu ricunnisciutu à u sviluppu di l'intervenzione chì mette l'accentu nantu à avè un altu livellu di implicazione di l'utilizatori finali (cunnisciutu cum'è "approcciu basatu in persona"). U toolkit chì serà custruitu serà infurmatu da dati è feedback ottenuti da gruppi di focus cun esperti per sperienza. A implicazione di i prufessiunali di l'assistenza sanitaria permetterà à i circadori di riunisce dati approfonditi chì circundanu l'impattu è l'esperienza di furnisce l'assistenza à un zitellu cù EB, chì permetterà l'identificazione di i bisogni di i genitori, è vede ciò chì deve esse inclusu in u toolkit. Mentre includendu i genitori in a tappa di cuncepimentu di u prugettu, assicurarà chì l'intervenzione finale hà rilevanza à a vita reale di e famiglie affettate da EB.

Stu prughjettu implica u sviluppu di un toolkit d'auto-aiutu per sustene u benessere di i genitori di i genitori di i zitelli cù Epidermolysis Bullosa (EB).

Comu parte di stu travagliu, i circadori in l'Università di Cardiff sò stati cullizzioni di risorse d'auto-aiutu esistenti utilizati in studii cù i genitori di i zitelli cù altre cundizione è anu ancu intervistatu i dui genitori di i zitelli cù EB, è i prufessiunali di a salute cù l'esperienza di travagliu clinicu cù i zitelli è e so famiglie affettati da EB. Queste interviste anu implicatu discussione di benessere, riflessioni nantu à l'impattu di furnisce a cura di un zitellu cù EB, è opinioni nantu à i beneficii potenziali di diversi tipi di approcci di supportu è tecniche d'auto-aiutu. I genitori anu spartutu alcune di e sfide relative à a cura di un zitellu cù EB, cumpresu l'experimentazione di tristezza, ansietà è incertezza nantu à u futuru. Questu hè statu spessu discututu cù a gioia di parenting u zitellu affettatu. A cumplessità di equilibrà a vita di ogni ghjornu cù furnisce l'assistenza sanitaria pratica in casa (cum'è i cambiamenti di vestiti) hè stata ancu dettagliata. I genitori anu ancu spartutu cunsiglii cumu gestionanu l'attu di equilibriu trà furnisce una cura "extra" è altri roli. E discussioni cù i prufessiunali di a salute anu ancu evidenziatu a cumplessità implicata in l'equilibriu di a vita di famiglia è ancu sparte cunsiglii per e zone induve e famiglie necessitanu più sustegnu.

Avemu ancu riunitu feedback utili per i probabili benefici di una gamma di tecniche psicologiche dispunibuli per i genitori di i zitelli cù altre cundizione, cum'è l'attenzione, l'autocompassione è l'accettazione è tecniche basate in a terapia d'impegnu. L'impurtanza di assicurà chì l'esercizii sò fattibili in u tempu dispunibule per i genitori hè particularmente impurtante cum'è a necessità di ricunnosce è incuragisce a crescita di l'autoefficacità di i genitori esistenti.

A prossima tappa di u prugettu implica a redazione è a prova di a fattibilità è l'accettabilità di u toolkit cù i clinichi esperti è i genitori. I genitori seranu invitati à riviseghjà u prugettu di strumenti è cuntribuiscenu à u so sviluppu. Sia i questionarii sia l'interviste seranu aduprati per investigà u potenziale di i toolkits per rinfurzà u benessere di i genitori. (Da u rapportu di prugressu 2025.)