U nostru impattu di ricerca

Membri DEBRA, Isla è Andy Grist 1300px

"Ciò chì speru per a ricerca di EB hè di fà ciò chì una volta era impussibile, pussibule.

Vogliu un futuru più brillanti per Isla; Vogliu chì una cura accadi in a so vita ".

- Andy è Isla, Membri DEBRA

Rapporti d'impattu di ricerca

Quì à DEBRA UK, i scopi di Andy & Isla sò ancu i nostri scopi. Scarichendu a vostra propria copia di u DEBRA UK Research Impact Report 2021, pudete familiarizà cù l'impattu di epidermolisi bollosa (EB) nantu à a vita di millaie di zitelli, omi è donne in u Regnu Unitu cum'è i circadori di l'EB cercanu di truvà una cura.

scopre:

U scopu di e persone affettate da sta maladie debilitante di a pelle;
A nostra prospettiva pusitiva nantu à un futuru liberu da EB;
Assistenza sanitaria è servizii specializati dispunibuli per i pazienti EB è e famiglie;
Impegnu à a ricerca di qualità in nome di i pazienti EB è e famiglie;
E di più.

Avemu ancu creatu rapporti d'impattu separati per i principali tipi di EB. Questi dà un riassuntu chjaru di i modi chì sustenemu e persone chì vivenu cù ogni tipu di EB.

Ogni rapportu furnisce esempi di l'aiutu praticu, emutivu è finanziariu chì offremu. Questu include u sustegnu di u nostru Team di Supportu di a Comunità EB, cuncessioni è accessu à e nostre case di vacanze. Deta ancu i prughjetti di ricerca chì finanziemu chì puderanu benefiziu à e persone cù stu tipu di EB.

Ricunniscenza di u finanziamentu da DEBRA UK:

Quandu si prisentanu o publichendu risultati, u finanziamentu di DEBRA UK deve esse ricunnisciutu utilizendu u nostru logò è a formulazione:

'Finanziamentu per - numeru di cuncessione hè stata acquistata da DEBRA UK.

L'Investigatore Principale deve mandà pdf di tutti i documenti publicati, i manoscritti presentati è l'astratti di cunferenza riguardanti u Prughjettu à DEBRA UK per tuttu u periodu di cuncessione è per cinque anni dopu à a fine di a borsa. I publicazioni seranu listati quì sottu:

Publicazioni risultatu da u finanziamentu DEBRA UK

2025

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica	Articulu in lingua semplice
PEBLES RDEB studiu di sintomi (2022)	Avvenimenti Milestone in l'epidermolisi bullosa distrofica recessiva: risultati di u studiu PEBLES	Cancer, deglutizione, prublemi di alimentazione più cumuni in RDEB severu

2024

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica	Articulu in lingua semplice
KEB è u cancer di a pelle (2024)	Implicazione di Kindlin-1 in u carcinoma squamous cutaneous cell
PEBLES RDEB studiu di sintomi (2022)	Dolore in l'epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB): risultati di u Studiu di Evaluazione Longitudinal Prospective Epidermolysis Bullosa (PEBLES)	Dolore cumuni, ma difficiuli di gestisce, in RDEB: studiu
Terapia genica permanente per RDEB	Terapeutiche di edizione di geni topic chì utilizanu nanoparticuli di lipidi: "creme genetiche" per e malatie genetiche di a pelle?	'Creme geniche' per e malatie genetiche
Terapia genica permanente per RDEB	Nanoparticelle di lipidi furnisce in modu efficiente l'editore di basa ABE8e per a correzione COL7A1 in fibroblasti di epidermolisi bullosa distrofica in vitro
Microbioma di a pelle di tutti i tipi di EB (2023) Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	Correlazione genotipu-fenotipu in l'epidermolisi bullosa giunzionale: segni di gravità	Mutazioni uniche di JEB spieganu una larga variabilità clinica, u studiu mostra
Capisce a malatia di e vie aeree in JEB (2023)	Di LAMA3 è LAMB3: Una nova terapia genica per l'epidermolisi bullosa (Cumentu nantu à u travagliu publicatu in u 2024)
Capisce a malatia di e vie aeree in JEB (2023)	Espressione lentivirali di tipu salvaticu LAMA3A restaurà l'aderenza cellulare in e cellule basali di a via aerea da i zitelli cù epidermolisi bullosa	L'approcciu di a terapia cellulare è genica mostra prumessa per i zitelli EB
Scarring in RDEB (2023)	L'inhibitori di gamma-secretasi diminuiscenu a via di segnalazione PROfibrotica NOTCH in l'epidermolisi bullosa distrofica recessiva	U bloccu di a via di signalazione NOTCH puderia facilità a cicatrice RDEB: Studiu

2023

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica	Articulu in lingua semplice
PEBLES RDEB studiu di sintomi (2022)	Prurito in l'epidermolisi bullosa distrofica recessiva: risultati di PEBLES, un studiu di registru prospective	Itch hè cumuni in RDEB - i trattamenti dispunibuli ùn aiutanu micca assai
PEBLES RDEB studiu di sintomi (2022)	Costi di l'assistenza comunitaria di u Regnu Unitu per l'individui cù epidermolisi bullosa distrofica recessiva: risultati di u studiu di valutazione longitudinale di l'epidermolisi prospettiva.
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	Nefropatia IgA in adulti cù epidermolisi bullosa
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	I punteggi di gravità validati esistenti per l'epidermolisi bullosa riflettenu a carica di a malatia in i malati cù epidermolysis bullosa simplex?
Implicazione di u sistema immune in RDEB (2023)	Attivazione di fibroblasti mediata da inflamazioni è disregulazione immune in a pelle carente di collagene VII	A inflamazioni in RDEB pò favurizà a crescita di u cancer di a pelle
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	967 Mutamenti spazio-temporali di e cumunità microbiche à e diverse tappe di guariscenza di ferite in epidermolisi bullosa
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	BG05 Previsione di l'intelligenza artificiale di cunsequenze di mutazione di u situ di splice in l'epidermolisi bullosa di giunzione: segni di gravità
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	BG06 Al di là di a cheratina: quandu u simplex ùn hè micca cusì simplice

2022

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica
Cellule di u sistema immune è ferite RDEB (2022)	Role di mTOR Signaling Cascade in a morfogenesi epidermica è a furmazione di a barriera di a pelle
Camminendu cù EBS (2022)	P35: Alterazioni di e forze applicate sottu à i pedi in i malati cù epidermolysis bullosa simplex durante l'andatura
Camminendu cù EBS (2022) Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	488 Forze di reazione di terra (GRF) in i malati cù epidermolisi bullosa simplex (EBS) durante a caminata
Spray nantu à a terapia genica RDEB (2022)	Una rivista sistematica di correlazioni genotipu-fenotipu basatu in pupulazione in epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB)
Spray nantu à a terapia genica RDEB (2022)	Ripristina u collagenu di u tipu VII in a pelle
Trattamentu di cannabinoidi per tutti i dolori è prurizzioni EB	U studiu C4EB-Transvamix (10% THC / 5% CBD) per trattà u dulore crònicu in l'epidermolisi bullosa: Un protokollu per un studiu esplorativu randomizatu, cuntrullatu cù placebo è crossover d'intervenzione doppia cieca
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	Epidermolisi bullosa simplex autosomica recessiva localizzata derivante da una nova mutazione di frameshift omozigote in DST (BPAG1)
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	P17: Disposizioni di cura transitoria in epidermolisi bullosa: un prototipu per una dermatologia più larga
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	BG11: Scratching a superficia oculare: una rivista retrospettiva di manifestazioni oftalmologiche in epidermolisi bullosa
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	BG12: Cicatricial junctional epidermolysis bullosa: un sottotipu scurdatu
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	LB978 L'elevata abbundanza relativa di bacillali hè assuciata cù l'epidermolisi bullosa (EB) in diverse tappe di cicatrisazione di ferita
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	P33: Influencers in epidermolysis bullosa: u microbioma cutaneo

2021

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica	Articulu in lingua semplice
Trattamentu di pruritu DEB cù cellule staminali (2022)	Prevalenza, fisiopatologia è gestione di pruritu in epidermolisi bullosa
Trattamentu di pruritu DEB cù cellule staminali (2022)	U prufilu transcriptomicu di l'epidermolisi bullosa distròfica recessiva mette in risaltu l'opportunità di repurposing di droghe per migliurà a guariscenza di ferite	Methotrexate puderia aiutà à a guariscenza di a pelle in RDEB, studiu suggerisce
Cellule di u sistema immune è ferite RDEB (2022)	Regulamentu di a Risposta di Guarigione di Ferita durante l'Anzianu
Cellule di u sistema immune è ferite RDEB (2022)	U metabolismu mitocondriale coordina i prucessi di riparazione specifichi di u stadiu in i macrofagi durante a guariscenza di ferite
Trattamentu di spray bocca / gola (2022)	Low Acyl Gellan cum'è eccipiente per migliurà a spruzzabilità è a mucoadhesion di Iota Carrageenan in un spray nasale per prevene l'infezzione cù SARS-CoV-2
Spray nantu à a terapia genica RDEB (2022)	U putenziale di a terapia genica per l'epidermolisi bullosa distrofica recesiva
Repurposing anti-scarring drugs in RDEB Scarring in RDEB (2024)	Cunniscenza di Notch-up nantu à i meccanismi molecolari di a fibrosi di a pelle: focuse nantu à a via multifaceta di signalazione Notch
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	Diagnosticare a malatia genetica di a pelle
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	P45: U bonu, u cattivu è u bruttu: inflammazioni in e ferite di epidermolisi bullosa
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	BG08: JEBseq: una nova basa di dati per esplorà a correlazione genotipu-fenotipu in l'epidermolisi bullosa junctional

2020

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica	Articulu in lingua semplice
Cellule di u sistema immune è ferite RDEB (2022)	U Metabolismu di Glutamine Cuntrolla u Destinu di Cellule Stem Reversibilità è Mantenimentu à longu andà in u Follicle Pilu
Cancer di a pelle RDEB (2023)	Dipendenza eterogenea à a signalazione di u fattore di crescita trasformante-beta in l'epidermolisi bullosa distrofica recessiva associata à u carcinoma cutaneu squamous cell
Guarigione di ferite in tutti i tipi di EB (2023)	Epidermolisi bullosa

2019

Prughjettu DEBRA UK	Publicazione scientifica	Articulu in lingua semplice
Cellule di u sistema immune è ferite RDEB (2022)	L'obiettivu di mammiferi epidermici di rapamicina cumplessu 2 cuntrola a sintesi di lipidi è u processu di filaggrin in a furmazione di a barriera epidermica
Rigosertib per RDEB SSC (2022)	Identificazione di Rigosertib per u Trattamentu di l'Epidermolisi Bullosa Distrofica Recessiva-Associata à Carcinoma Squamous Cell	Rigosertib pò esse efficace, sicuru per u carcinoma squamous cell in pazienti RDEB, studiu suggerisce

Altre publicazioni

Studiu EB insights - Una pagina astratta

833.17 KB, pdf U studiu 2023 EB Insights; Un grande studiu di ricerca cumpletu centratu in u paziente per qualificà è quantificà l'impattu di l'epidermolisi bullosa, in u Regnu Unitu. Sagair Hussain è Claire Mather.

U 2023 EB Insights Study - Poster di a Conferenza EWMA-GNEAUPP

1.95 MB, pdf U studiu 2023 EB Insights; Un grande studiu di ricerca cumpletu centratu in u paziente per qualificà è quantificà l'impattu di l'epidermolisi bullosa, in u Regnu Unitu. Sagair Hussain è Claire Mather

Ci piacerebbe sente di voi!

Vulemu sente a voce di e famiglie chì vivenu cù EB per aiutà à decide chì prughjetti di ricerca finanzià.

Se vulete fà cunnosce i vostri pinsamenti nantu à a nostra ricerca o seria felice per noi di cuntattate per dumandà a vostra opinione nantu à quale ricerca finanziemu, per piacè svolge.