E vostre priorità di ricerca EB
In ghjugnu 2025 avemu publicatu a lista di e priorità di ricerca per u quattru tippi principali di EB.
Queste priorità di ricerca sò basate nantu à e dumande chjave senza risposta nantu à l'EB, spartute da a cumunità mundiale di l'EB. Si tratta di e persone chì vivenu cù l'EB, di e famiglie, di i caregivers è di i prufessiunali di a salute è di l'assistenza suciale.
E priorità di ricerca sò state determinate per mezu di Partenariatu di Definizione di Priorità EB (EB PSP)Stu studiu di un annu hè statu cunduttu da DEBRA UK. Avemu collaboratu cù altre urganisazioni di sustegnu à i pazienti DEBRA è urganisazioni caritative EB.
Scuprite di più nantu à e priorità di ricerca EB, cumu sò state identificate è cumu puderanu furmà u focu di a futura ricerca EB.
U Partenariatu per a Definizione di e Priorità EB hà iniziatu in l'estate di u 2024 quandu e dumande EB sò state raccolte per mezu di un'inchiesta in linea. 531 membri di a cumunità EB mundiale anu cumpletatu l'inchiesta.
Un totale di 2800 dumande sò state ricevute. Ognuna hè stata poi verificata cum'è vera da un gruppu di dirigenza. Questu includeva persone chì vivenu cù EB, esperti in salute è assistenza suciale, è rapprisentanti di i partenarii.
U studiu hà seguitu u U metudu di ricerca di a James Lind Alliance (JLA)In u metudu JLA, una quistione senza risposta hè cunsiderata vera quandu ùn ci hè micca evidenza di ricerca aggiornata è affidabile chì risponde direttamente.
À questu stadiu, 304 dumande sò state eliminate per via di a dispunibilità di evidenze di ricerca. E vere dumande senza risposta sò state poi raffinate à 62 chì riflettenu i temi generali di e dumande uriginale sottumesse.
Una seconda inchiesta di verificazione in linea hè stata realizata in nuvembre 2024. Questu hà dumandatu à i participanti di selezziunà finu à dece di e 62 dumande preselezionate chì eranu e più impurtanti per elli. Questa inchiesta hè stata cumpletata da 865 membri di a cumunità EB mundiale.
I risultati di a seconda inchiesta anu identificatu 17 dumande di ricerca per ogni tipu d'EB chì eranu di primura per a cumunità EB. A tappa finale di u studiu hè stata di creà una top dece per ogni tipu d'EB da queste 17. Questu hè statu realizatu per mezu di parechji ateliers in picculi gruppi in ferraghju è marzu 2025, ognunu specificu per u tipu d'EB.
U picculu numeru di persone chì vivenu cun Kinder epidermolysis bullosa (KEB) significava chì un attellu specificu KEB ùn era micca pussibule. Invece, sò presentate e 19 priorità di ricerca principali. Queste sò basate solu nantu à e dumande senza risposta raccolte in a prima inchiesta è prioritizate in a seconda inchiesta.
U rapportu di sintesi furnisce una panoramica di u Partenariatu per a definizione di e priorità EB è elenca e priorità di ricerca per ogni tipu di EB.
leghje u Rapportu di sintesi EB PSP avà.
Per una panoramica più approfondita, pudete leghje u rapportu cumpletu di EB PSP.
Semu unu di i più grandi finanziatori di Ricerca EB Globalmente. Avemu investitu più di £ 22 milioni è stabilitu assai di ciò chì hè avà cunnisciutu nantu à EB.
Alcune di e nostre ricerche esistenti risponderanu à alcune di e dumande di ricerca senza risposta di a cumunità EB. Tuttavia, ci saranu lacune.
Avà useremu i dati di l'EB PSP per rivedere u nostru prugramma di ricerca attuale. Verificheremu se i nostri prughjetti esistenti rispondenu à e dumande chjave senza risposta di l'EB. S'elli ùn a facenu micca, cercheremu di cummissionà una ricerca chì a faci. Questa puderia esse una ricerca chì cummissionemu è finanziemu noi stessi, o una ricerca induve facemu partenariati cù altri.
Speremu chì altre urganisazione adupreranu ancu sta visione. Assicurendu chì tutte e ricerche specifiche di EB rispondanu direttamente à i bisogni chjave di a cumunità EB.
"Aghju avutu a sensazione chì ogni discussione chì avemu avutu nantu à e priorità hè stata fatta cù estrema cunsiderazione da ogni participante è hè stata fatta in modu assai rispettuosu".
«I seminarii eranu fantastichi. Questu era u primu di stu tipu à u quale aghju participatu, ma sentu ancu cum'è paziente chì aghju amparatu assai è hè stata un'esperienza estremamente preziosa di a quale sò assai grata d'avè fattu parte. Inoltre, un grande ringraziamentu à i facilitatori è à tutti quelli chì aiutanu à fà avanzà questi obiettivi».
«Era a prima volta chì participava à attività cum'è questa, ma mi sentu assai còmode è benvenutu. Stu seminariu hà ancu rinfurzatu a mo fiducia in mè stessu. Mi sentu cusì intesu è apprezzatu. Aghju veramente avutu a sensazione chì a mo opinione era desiderata è hè stata un'esperienza chì m'hà datu forza».
Questu studiu hè un altru grande esempiu di impegnu cumunitariu, travagliendu inseme cum'è una cumunità EB glubale per migliurà i risultati per tutti quelli chì sò direttamente affettati da EB.
Senza l'implicazione di e persone chì vivenu cù tutti i tipi d'EB, e so famiglie / amichi, i so caregivers è i prufessiunali sanitari di l'EB, questu studiu ùn saria statu pussibule.
Grazie à tutti quelli chì anu dedicatu u so tempu per participà à questu studiu.
Ringraziemu dinù à tutti i nostri partenarii chì anu cofinanziatu stu studiu, à i membri di u gruppu di dirigenza EB PSP chì anu datu u so tempu è furnitu cuntributi esperti, è à e squadre di JLA è Synergy Healthcare Research, per u vostru aiutu in a realizazione di stu studiu impurtante.
