Esperienze di fratelli è sorelle di i zitelli cù EB

In più di questu, vogliu capisce ciò chì e famiglie è in particulare i zitelli è i ghjovani affettati da EB truveranu utile da l'urganisazioni è i clinichi cum'è mè. Spergu di dà à i fratelli l'uppurtunità di sparte a so storia è à u turnu, à capisce più nantu à cumu pudemu sustene i membri di a famiglia di quelli chì vivenu cù EB.

Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?

Spergu chì u mo travagliu serà dà una voce à i fratelli è surelle (fratelli) di quelli chì vivenu cù EB. Attualmente, à a mo cunniscenza, ùn ci hè nisuna ricerca chì rapprisenta i punti di vista di i fratelli. Invece, a ricerca esistente hà dumandatu à i genitori ciò chì pensanu di cumu l'EB impacta i fratelli di quelli chì l'anu. Ancu s'è i genitori ponu fà una bona intuizione di ciò chì puderia esse per questi zitelli, perchè nimu ùn li hà dumandatu direttamente in una ricerca formale, ùn sapemu micca veramente ciò chì i fratelli pensanu! Spergu chì a mo ricerca serà mette in risaltu l'impurtanza di cunsiderà tutti i membri di a famiglia quandu furnisce u sustegnu. Inoltre, sò chì i genitori chì anu figlioli cù EB è i zitelli senza EB si preoccupanu di cumu EB impacta a vita di u zitellu (s) senza a cundizione. Spergu chì a mo ricerca furnisce una certa chiarezza annantu à questu.

Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB?

Aghju travagliatu prima in un serviziu di labbre leporina è palati cum'è psicologu assistente. Stu rolu m'hà dimustratu tramindui e famiglie di resilienza è i zitelli ponu dimustrà davanti à e cundizioni di salute à longu andà, ma ancu e tanti sfide chì e famiglie ponu sperimentà. Prima aghju amparatu nantu à EB quandu pruvate di decide ciò chì duverebbe ricercà cum'è parte di a mo furmazione. DEBRA UK avia dumandatu nantu à l'opportunità di ricerca in u mo prugramma di furmazione è una volta chì aghju cuminciatu à ricercà EB, sò statu stupitu da i numerosi aspetti di a vita chì EB pò affettà, ma ancu da a resilienza chì e famiglie cù quale aghju parlatu è leghje. Sò statu ancu colpitu da a mancanza di ricerca annantu à l'impattu psicologicu di l'EB è cumu sustene quelli affettati è e so famiglie.. Per questi mutivi, mi sentu fermamente chì passà u tempu di ricerca di EB hè assai preziosu.

Chì significa per voi l'implicazione cù DEBRA UK?

Cullaburazione cù DEBRA UK hà apertu a porta in u mondu di EB. Cù u sustegnu di DEBRA UK, aghju pussutu mette in cuntattu cù e famiglie è altre parti interessate per cunsultà nantu à a mo ricerca è amparà di più nantu à EB è cumu possu utilizà megliu a mo ricerca per sustene quelli affettati. L'idea di ricerca cuncintrata nantu à i fratelli di i zitelli chì vivenu cù EB hè veramente venuta da DEBRA UK. I risultati chjave di i so Studiu Insight 2023 hà evidenziatu a necessità di più sensibilizazione di l'EB è di più sustegnu di salute mentale, è studià i punti di vista di i fratelli aiuterà à cumpensà sta lacuna. Dunque, senza l'input da i rapprisentanti di DEBRA UK u mo prughjettu di ricerca ùn saria micca successu! U travagliu cù DEBRA UK serà ancu chjave quandu si reclute persone per a mo ricerca, postu chì DEBRA UK m'aiuterà à publicità a ricerca per assicurà chì l'uppurtunità di participà hè sparta cù quante più persone in a cumunità EB pussibule. Se u vostru zitellu cù EB hà ancu un fratellu o surella di 7-16 anni senza EB, pudete participà à u mo prughjettu.

Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB?

Ogni ghjornu chì passanu nantu à a ricerca pare diversu. Spessu passaraghju u tempu revue de la littérature actuelle sur l'impact social et émotionnel de l'EB. Trovu ancu i media suciali DEBRA utile per mantene l'aghjurnamentu cù l'ultime aghjurnamenti.

A riunione cù i mo supervisori di ricerca hè una parte impurtante di a mo ghjurnata, postu chì ognunu hà cunniscenza esperta in una varietà di spazii cum'è e cundizioni di a pelle è a salute di i zitelli. Spessu discutemu cumu si deve esse realizatu a ricerca è pensemu cumu per assicurà chì hè scientificamente rigurosu è adattatu è impegnante per i zitelli è i ghjovani. Una di e mo parti preferite di u mo rolu di ricerca hè a riunione cù l'individui è i membri di a famiglia chì vivenu cù EB chì sparte i so pinsamenti è opinioni cum'è esperti per sperienza. Questu porta veramente a ricerca viva, furnisce una visione di a realità di campà cù EB è mette in luce ciò chì hè impurtante per mè di cunsiderà quandu a ricerca di EB.

Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?

U mo squadra di ricerca hè custituita da mè stessu, trè psicologi clinichi è parechji esperti per sperienza. Prufissuri Andrew Thompson hè u mo supervisore principale. Ellu hè specializatu in a ricerca di e cundizioni di a pelle da una perspettiva psicologica è hà ancu un interessu specificu à sviluppà risorse per sustene i genitori di i zitelli chì vivenu cù e cundizioni di a pelle.

Dr Nicola Birdsey e Dr Gary Burgess sò supervisori secundarii per u prugettu. Dr Birdsey hè specializatu in sustene i zitelli è e famiglie cù cundizioni di salute è ricerca cù i zitelli. Dr Burgess travaglia in u Squadra di specialista EB basatu in Great Ormond Street Hospital furnisce intervenzione psicologica à i zitelli, i ghjovani è e famiglie chì vivenu cù EB. Questa cumminazione di cunniscenze aiuta à assicurà chì a ricerca hè cumpletata à un altu standard. L'esperti per l'esperienza sò famiglie chì si sò vuluntarii per rivisione è cunsiglii nantu à a mo ricerca. Discuteraghju idee cun elli è ricevenu feedback nantu à i ducumenti chì pensa à aduprà in a mo ricerca. Questa intuizione m'aiuta assicuratevi chì a mo ricerca hè pertinente per quelli in a cumunità EB.

Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?

In i mesi più freti, mi truverete spessu à pruvà tutti i grandi posti per manghjà intornu à Bristol induve ci hè sempre qualcosa di novu per pruvà. Duranti a primavera / l'estate, però, mi piace à esce fora in caminate è paddleboarding. Sò ancu attualmente in furmazione per curriri a mezza maratona di Cardiff per DEBRA UK, cusì assai di u mo tempu libaru hè passatu in corsa in u mumentu !

Chì significà queste parolle:

Fratellu = fratellu o surella

Labbra è palati fissi = induve a labbra superiore di una persona è u tettu di a bocca ùn sò micca furmatu bè

Psicologu = qualchissia chì studia è sustene a salute mentale

Se u vostru zitellu cù EB hà ancu un fratellu o surella di 7-16 anni senza EB, pudete participà à u prughjettu di Sarah. Stu prughjettu di ricerca hè statu appruvatu eticamente da l'Università di Cardiff.