Cumu i germi impediscenu e ferite EB da a guariscenza?

Aghju vistu chì a cura di e ferite chì ùn cicatrizzavanu era abbastanti per i pazienti è i so caregivers è hà affettatu significativamente a so vita. Ùn avemu micca una risposta chjara à perchè parechje ferite ùn guariscenu micca malgradu tutti i sforzi meticulosi di i medichi, infermieri, caregivers è e persone chì vivenu cù EB stessi. Chì m'hà inspiratu pruvate à ottene una risposta attraversu un prughjettu di PhD.

Qualessu aspettu di EB vi interessa più?

E ferite non curative presentanu un prublema significativu per e persone chì vivenu cù EB è portanu à una qualità di vita più bassa ghjornu à ghjornu. Cumplicazioni includenu a necessità di cura di ferite in ogni ghjornu, prurito, dolore, un risicu aumentatu di cancru di a pelle, è a fusione di dita chì formanu "manu mitten". Avemu capitu cumu è perchè i blisters EB si formanu, ma ùn sapemu micca perchè alcuni ùn guariscenu micca per mesi o anni malgradu una bona cura di ferita. Cridemu chì a causa sottostante pò esse presenza di "biofilms" nantu à a superficia di a ferita. I biofilms sò una mistura di diversi microbi chì vivenu in una strata viscosa chì i microbi produci stessi. U biofilm hè fermamente attaccatu à a pelle ferita è pò fà i microbichi in questu resistente à i trattamenti antibiotici tradiziunali. I biofilms sò cunnisciuti per rallentà a guariscenza di e ferite ancu s'è e ferite chì portanu biofilms spessu ùn mostranu micca segni d'infezzione cum'è pus, gonfiore o rossu. I biofilms ùn ponu ancu esse rilevati da i metudi tradiziunali di tampone di ferita, è ùn rispundenu micca à a cura di ferita regulare è l'usu di antibiotici. In ogni casu, ferite cù biofilms studiati in altre malatie, cumpresa a diabetes, i malati brusgiati, è e persone cù ulcere di a pelle cronica (ferite venose), ponu risponde bè à e misure anti-biofilm chì risultanu in guariscenza megliu.

Chì significanu per voi u finanziamentu da DEBRA?

A nostra ricerca iniziale utilizendu diverse tecniche di imaging hà dimustratu, per a prima volta, a prisenza di biofilms nantu à ferite croniche di diversi sottotipi EB. U finanziamentu di DEBRA UK aiuterà à cunfirmà i nostri risultati d'osservazione utilizendu l'analisi genetica di sti biofilms per revelà i tipi di microbi presenti, è ancu e pussibuli differenze trà i sottotipi EB. Questu ùn hè mai statu studiatu è implicarà l'usu di novi tecniche in un prughjettu di cullaburazione.

Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?

Una capiscitura aumentata di perchè e ferite EB fallenu à guarì ci aiuterà sviluppà novi terapii destinati à i biofilms è i microbi chì campanu in elli. Questu porta à un approcciu più persunalizatu à a terapia, risultatu in una megliu gestione di e ferite è una guariscenza più rapida di e ferite croniche in i pazienti EB.

L'EB ùn hè micca una cundizione medica cumuni, però, l'impattu chì hà nantu à i pazienti EB è e so famiglie ùn ponu esse trascurati. Travaglià cù quelli fantastichi persone mentre sò nantu à u prugettu è vede quantu sò accolti, cooperativi, ottimisti è incuraghjini, malgradu ciò chì passanu ogni ghjornu, hè una altra storia. Stu prughjettu mi dà una visione più profonda di i risultati medichi è di laboratori. Mi aiuta à amparà di più nantu à l'umanità è mi permette di fà tuttu ciò chì possu per esse degnu di a fiducia di a cumunità EB..

Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?

Aghju avutu a furtuna di unisce à un gruppu di ricerca EB espertu è entusiastu. L'esperti chì sò diventati i mo supervisori anu diverse spezialità chì si cumplementanu l'una à l'altra per ghjunghje à una megliu cunniscenza di ferite non curative, biofilms è novi trattamenti promettenti. U gruppu di ricerca include Dr Josefine Hirschfeld, u mo investigatore principale, chì hà realizatu assai ricerche nantu à l'immunologia è a microbiologia è hè particularmente interessatu in l'interazzione trà i microbi è e nostre cellule immune. Dr Sarah Kuehne hè un docente senior in Scienze Biomediche / Microbiologia cù una sperienza enormosa è parechje publicazioni nantu à studii in relazione à u biofilm. Prof Iain Chapple, u Capu di Ricerca per l'Istitutu di Scienze Cliniche, hè statu implicatu in parechji studii nantu à diversi aspetti di EB, cuncintratu nantu à e priorità di i pazienti EB per selezziunà i so temi di ricerca. Prof Adrian Heagerty hè un dermatologu cunsultante è Prufessore Onorariu di Dermatologia à l'Università di Birmingham è guida parechji gruppi di ricerca attivi chì travaglianu in EB. Dirige u serviziu di epidermolisi bullosa semi-naziunale in University Hospital Birmingham NHS Foundation Trust è aiuta à reclutà e persone chì vivenu cù EB per studii di ricerca, è ancu dirige u nostru scopu di ricerca versu i so migliori interessi. Dr Mohammed Hadis hè un docente in scienza di i materiali è hà una vasta sperienza in a ricerca di biomateriali. Questu hè un grande aiutu in u sviluppu di trattamenti anti-biofilm aduprendu diversi materiali per aiutà à guarisce megliu e ferite. Infine, ùn possu mai scurdà a preziosa chance chì m'hà datu u guvernu egizianu per mezu di una generosa borsa di studiu per vene in u Regnu Unitu è ​​fà i mo studii di PhD nantu à EB.

Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?

Mentre travaglia in un prughjettu cusì grande, avè un equilibriu di u travagliu è a vita hè sfida, ma capiscu quantu hè cruciale per a mo salute fisica è mentale. I pruvate à mantene attivu à ghjucà à tennis, natazione è andendu in palestra cù un pocu di meditazione attraversu l'escursionismo è u yoga. Inoltre, pruvate à piglià pause regularmente induve viaghjà è avè tempu di qualità cù a famiglia è l'amichi, visità e cità novi è scopre diverse culture. Questu m'aiuti à ricaricate per u viaghju di ricerca.

Stu prughjettu face parechje sfide, da a rarità di l'EB, chì limita u numeru di vuluntarii per i prughjetti di ricerca, à a carenza, o qualchì volta l'assenza, d'infurmazioni in stu campu. Tuttavia, a credenza di tutti quelli chì participanu à stu studiu, in e porte chì ponu apre per una megliu comprensione di l'EB, è l'effettu direttu chì pò avè nantu à i pazienti EB è a qualità di vita di i so caregivers, ci facenu decisu à ghjunghje l'ugettivi. di sta ricerca.