A cura di e ferite, a gestione di u dolore è a prevenzione di novi ferite hè u nostru modu di vita

Hola, sò Kai, aghju 20 anni è campu cun epidermolisi bollosa simplex, o EBS. EBS hè u più cumuni è pò esse a forma menu severa di EB, però hà sempre un effettu enormu nantu à a mo vita, cumpresi u sportu, è a mo passioni: u football.

A mo mamma hà nutatu vesciche nantu à i mo pedi quandu avia quattru mesi mentre eramu in vacanze. Ogni annu durante i mesi d'estate, e vesciche continuavanu à apparisce nantu à e mo mani è i pedi, è i taglii à i mo ghjinochji anu pigliatu assai tempu per guarì.. À 18 mesi, a mo mamma hà cunsultatu cù u nostru GP nantu à e ferite chì appariscenu nantu à i mo ghjinochje per via di u tempu chì anu pigliatu per guarì è quantu cura è attenzione avianu bisognu per prevene l'infezzione. Questu hà iniziatu un longu prucessu per u diagnosticu di EB. Parechji viaghji in avanti è in daretu à i medichi è infine mi riferiscenu à u New Cross Hospital à un dermatologu. Hè statu questu cunsultante chì hà ricunnisciutu chì puderia esse EB è m'hà mandatu à l'Hospital di i zitelli di Birmingham. Eru trè à questu puntu.

In u mo primu appuntamentu anu parlatu à a mo mamma di EB è ciò chì era. Ella ammette avà chì si sentia assai sopraffatta è ùn hà micca veramente capitu EB finu à assai più tardi in a mo vita è dopu ore di a so propria ricerca. In u 2006, quandu era statu diagnosticatu è per via di a mo età, anu pigliatu una mostra di sangue da a mo mamma per teste genetiche. Pigliò un annu per avè i risultati dopu avè mandatu à un laboratoriu in Scozia. Questu hà cunfirmatu u diagnosticu di EBS è una mutazione in unu di i mo geni di keratina. In 2019, aghju avutu u mo sangue mandatu per teste genetiche per cunfirmà u mo diagnosticu (e cose sò ghjunte tantu dapoi u 2006, postu chì sta volta i mo risultati anu pigliatu solu 2 settimane).

Aghju dui fratelli; unu chì vive senza EB è quellu chì hà EBS. Sò ancu cuscente chì ci hè una probabilità di 50% di passà a mutazione di u genu si aghju figlioli.

EB hà fattu difficiule per mè di pudè cumpete in sportu annantu à l'anni cum'è principarmenti avè i mo vesciche nantu à i mo pedi, per via di questu mi luttu per curriri, è ancu marchjà, cum'è e vesciche facenu assai incunificate. Per pudè cumpete in u sport, devu seguità un regime strettu di cura è bandage è strap up my pedi prima di cumpete in partite di football per aiutà à mantene a mo prestazione durante i partiti. Dopu à un ghjocu, aghju imbulighjatu i mo pedi in dui tipi di crema è lanciate i blisters prima di vestiti per aiutà à a ricuperazione.

Cù scontri in u weekend è furmazione midweek, hè spessu u casu chì aghju ghjucatu cù parechje vesciche nantu à ogni pede per via di u marcu di u tempu è a pelle ùn hà micca tempu per guarì è crescenu. A gestione di u dulore è a prevenzione di ogni cumplicazione rende EB una lotta di ogni ghjornu è pò influenzà a mo vita di ogni ghjornu. significatu in u passatu aghju mancatu l'attività suciale cù l'amichi è a famiglia.

Aghju avutu assai cunuscenza di u mo EB da a ghjovana età, ma ùn l'aghju micca sempre parlatu à i mo pari. Cum'è un zitellu è soprattuttu un adulescente, ùn vulete micca esse quellu chì hè diversu, in ogni modu e scole, l'entrenatori di football è l'amichi sò stati assai sustegnu. A mo famiglia sò membri di DEBRA dapoi u 2015 è, cum'è aghju invechjatu, DEBRA hà ghjucatu una parte chjave chì furnisce materiali informativi per mè per sparte cù e persone. Questu li hà permessu di sapè micca solu ciò chì hè EB, ma u megliu per sustenemi. M'hà datu cunfidenza per fà a ghjente cuscenza di u mo EB.

DEBRA hà ancu supportatu a famiglia per permette di passà tempu di qualità inseme è avemu statu duie di e so case di vacanze in Weymouth è Poole. Queste vacanze ùn solu permettenu di passà u tempu in famiglia à una frazzioni di u prezzu, ma l'alloghju hè cumplettamente equipatu per e famiglie chì vivenu cù EB. Ideale per mè è per u mo fratellu di 5 anni chì hà ancu EBS.

EB hè sempre qualcosa chì tante persone ùn sò micca cuscenti. Cum'è e persone cun EB sanu, attualmente ùn ci hè micca cura (Sò assai entusiasta di i novi prucessi di re-purposing di droghe chì andanu avanti) cusì a cura di e ferite, a gestione di u dulore è a prevenzione di novi ferite hè u nostru modu di vita. Vogliu sensibilizà EB è u travagliu maravigliosu chì a carità DEBRA faci.

DEBRA hà gentilmente decisu di aiutà mi sustene per a mo nova opportunità in Newport Town Football Club chì hè un onore per mè di rapprisintà li mentre ghjucassi à u football.

Spergu chì puderaghju sensibilizà più di l'EB è u sustegnu per elli, in modu chì un ghjornu ponu truvà i trattamenti è cure chì a cumunità EB hà disperatamente bisognu.