Vive cù EB Simplex: Una seria di decisioni discutibili (è perchè ùn ne rimpiango nisuna)

Vivendu cù EB Simplex ùn hè micca stata esattamente una sperienza calma è prevedibile. Hà implicatu vesciche, pianificazione, improvvisazione è una quantità veramente impressiunante di pacchetti di ghiaccio. Ma s'ellu ci hè qualcosa chì EB m'hà amparatu, hè chì a vita hè basicamente una longa valutazione di i risichi è pudete decide quali risichi ne valenu a pena.

Spoiler: Tendu à dì di sì.

Sò cresciutu in una famiglia piena di membri DEBRA chì ùn m'hà mai dettu ciò chì ùn pudia fà. Mentre altre persone mi suggerianu gentilmente "forse d'evità què", a mo famiglia hà pigliatu un approcciu assai più audace: pruvà, vede ciò chì succede, trattà e cunsequenze dopu. Era sempre sensatu? Innò. M'hà amparatu a resilienza, a fiducia è un disprezzu sanu per i limiti inutili? Assolutamente.

Per un tempu sorprendentemente longu, a gestione di l'EB hè stata cum'è s'è no l'inventessimu mentre andavamu perchè, medicalmente parlante, eramu in un certu sensu. Ùn aghju ricevutu cure specialistiche di EB finu à ch'e eru à l'università, ciò chì significava chì durante a maiò parte di a mo zitiddina è di l'adolescenza, i medichi ùn sapianu micca ciò chì fà cun mè. L'appuntamenti implicavanu assai strizzimenti, inclinazione di a testa è frasi cum'è "questu hè interessante", chì ùn vulete mai sente mentre site pusatu nantu à carta increspata. U latu pusitivu? Sò diventatu assai bravu à difende mi stessu prestu quandu nimu altru avia risposte. Qualchissia duvia truvà li.

Una di e mo prime sfide di viaghju regulare hè stata simplicemente ghjunghje à l'appuntamenti EB à Guy's & St Thomas'. Vive in Yorkshire significa biglietti di trenu chì richiedenu una preparazione emotiva è un pianu di pagamentu. L'aiutu di DEBRA cù i costi di viaghju hà fattu una grande differenza è più recentemente, anu aiutatu à copre qualcosa di assai menu eccitante ma assai più cambiante per a vita: una polizza d'assicuranza di dui anni. Micca glamour, ma essenziale. Quellu unicu sustegnu m'hà permessu di trasladassi temporaneamente in Canada è vede ciò chì succede quandu EB ùn hà micca l'ultima parola. Senza DEBRA, i costi supplementari chì EB porta probabilmente averebbenu chjusu tranquillamente quella porta.

Viaghjà cù EBS significa chì ogni attività principia cù una riunione interna. Ne vale a pena? Quantu male serà dumane? Aghju abbastanza fasciature ? In qualchì modu, a risposta hè di solitu sempre sì.

Pigliate l'India, quandu aghju viaghjatu quì per scuntrà a famiglia di un amicu. Era assai più stressata per via di e mo vesciche chè mè. Infine simu ghjunti à un compromessu: eiu fingeraghju di piglià a mo pelle più seriamente, è ella averebbe fiducia chì so ciò chì facciu. A ricumpensa? Un viaghju in mongolfiera sopra i Ghati Occidentali - un'esperienza unica in a vita chì hà fattu chì ogni passu difficiule ne valga a pena.

L'aeroporti meritanu u so propiu paràgrafu. Eru sempre statu cun fiducia indipendente finu à u mumentu esattu chì ùn l'era più. Sò statu in sedia à rotelle attraversu i terminali, mortificatu ma gratu, è aghju ancu avutu à chjamà amichi è famiglia per salvà mi da più di 100 chilometri di distanza perchè fisicamente ùn pudia micca vultà à a mo vittura parcheggiata. Umiliazione? Iè. Un deterrentu? Assolutamente micca. Quessi sò i mumenti di i quali ridi dopu (di solitu una volta chì e vesciche si calmanu).

U pattinaggio nantu à u ghjacciu merita una menzione d'onore. So esattamente ciò chì mi costaranu fisicamente 15 minuti nantu à u ghjacciu, è a facciu sempre. Perchè ? Perchè qualchì volta quella pista di ghiaccio hè in e Montagne Rocciose ! EB m'hà amparatu chì a ricumpensa hè più impurtante chè u dulore - è chì certi ricordi valenu un periodu di ripresa dramaticu è parechji sacchetti di piselli surgelati.

Fà e valigie per viaghjà hè un altru sport estremu. O viaghju solu cù bagagli à manu, ciò chì hè assai fattibile sè dumandate gentilmente una borsa medica! O ghjustificu in qualchì modu una franchigia di bagagli di 40 kg cum'è s'e mi traslocassi per tutta a mo vita. Ùn ci hè micca via di mezu. Viaghju cù impegnu. Sè ci vogliu andà, ci vogliu andà.

Dopu à un grande cambiamentu di carriera, l'ultimi dui anni sò stati dedicati guasi interamente à viaghjà per a mo propria crescita (micca per u travagliu). In quellu tempu, Aghju fattu u viaghju da u Canada à u Maroccu, l'Egittu, l'India è u Capu Verde, cù parechji lochi trà di elli. Aghju fluttuatu, scalatu, sudatu, zoppicatu, risu, è qualchì volta aghju messu in discussione u mo propiu ghjudiziu - ma ùn aghju mai rimpientu d'avè dettu di sì.

Certe sperienze eranu discutibili mentre altre eranu cumpletamente degne di tuttu ciò chì aghju avutu à dà per ghjunghjeci. Aghju pruvatu una spa di pesci una volta - aghju odiatu ogni siconda, zero stelle. Aghju avutu una scalata d'iguana nantu à mè - l'aghju amatu, ancu s'è l'unghie sò affilate. Aghju pruvatu à amparà à surfà - aghju amatu l'idea, aghju luttatu cù l'esecuzione, ma a faraghju sicuramente di novu. Per mè, EB ùn significa micca perde qualcosa; significa solu avvicinà e cose cù un pocu più di pianificazione è una tolleranza ligeramente più alta per e cunsequenze.

Una cosa chì vogliu veramente chì e persone senza EB capiscinu hè chì ùn simu micca fragili - simu adattabili. Avè EB ùn significa micca rinuncià à a vita, significa solu fà la in modu diversu. Cù un pocu di pianificazione, aspettative realistiche è un sensu di l'umore, pudemu ancu fà e cose chì a ghjente ci mette in guardia. L'unicu veru limite hè quellu chì ti metti à tè stessu.

Grazie à u sustegnu di DEBRA - da l'aiutu praticu cù l'appuntamenti à l'apertura di opportunità chì cambianu a vita cum'è u mo traslocu in Canada - aghju pussutu cuntinuà à sceglie l'esperienze invece di a paura. U dulore hè tempurale. I ricordi sò permanenti. È s'è qualchì vescica hè u prezzu di una vita ben vissuta, cuntinueraghju felice à imballà e medicazioni è à riservà i voli.