A storia di Fazeel
Fazeel Irfan hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB) è discute a so missione per truvà una cura per l'EB.
"Ùn possu micca manghjà cibi duri, cum'è patatine fritte, perchè chì crea vesciche in bocca, è mi pare difficiule di manghjà assai perchè ancu causa vesciche".
"Sapete chì u 25% di a pupulazione EB in u Regnu Unitu vive cù EB distroficu recessivu (RDEB)? È sò parti di sta statistica.
U peghju di EB hè u dulore. U dulore hè incredibile. Aghju da piglià tanti analgésichi ogni ghjornu - qualchì volta paracetamol è ibuprofenu, qualchì volta a medicazione hè cusì estrema chì mi mette à dorme.
Allora ci hè u pruritu. Certi ghjorni ùn ci hè micca pruritu è qualchì volta aghju ghjorni induve ùn possu micca piantà di prurizione.
È ci sò cose normale cum'è manghjà. Ùn possu micca manghjà cibi duri, cum'è patatine fritte, perchè chì crea vesciche in a mo bocca, è mi pare difficiule di manghjà assai perchè ancu causa di vesciche.
L'infermiera EB sò maravigghiusu. Sapenu tuttu - senza elli, probabilmente ùn sapia micca ciò chì fà cù tutte e creme è dressings chì aghju da mette ogni ghjornu per prutege a mo pelle.
Donazione à DEBRA veramente aiuterà una cura.
Hè per quessa chì vogliu truvà una cura per l'EB se DEBRA ùn hà micca truvatu unu da quandu sò abbastanza vechju per esse un duttore.
DEBRA mi aiuta ancu avà.
U ghjornu di i membri di DEBRA hè stupente - Sò statu in dui finu à avà.
Hè un ghjornu speciale per e persone cun EB per scuntrà è passanu tempu inseme. Ci hè tante cose divertenti da fà.
DEBRA hè una carità incredibile. I vostri donazioni cuntaranu.
Si tù donate à DEBRA, renderete a vita più faciule per e persone chì soffrenu di EB è aiutarete à truvà una cura. Seraghju cuntentu, sarete felice.
Inseme, sò chì pudemu fà questu! "
