A storia di Freddie
Quandu u figliolu di Jenna è Nick, Freddie, hè natu cù EB, ùn avia micca pelle nantu à e mani è i pedi.
Freddie hè statu purtatu in terapia intensiva. I medichi dopu l'anu diagnosticatu cù EB.
"U nostru mondu sanu hè sbulicatu", dice a mamma di Freddie, Jenna. "Ùn avemu mai intesu parlà di EB prima".
Infermieri specialisti EB, finanziati in parte da DEBRA, sò stati chjamati immediatamente.
Freddie hè statu trasferitu à u Great Ormond Street Hospital, induve una infermiera specialista EB hà dimustratu à Jenna è Nick cumu a cura di a pelle di Freddie.
"Hà passatu u primu annu di a so vita nantu à un cuscinu. Se l'avemu toccu, a so pelle hè stata ghjustu ". Jenna si ricorda.
Freddie hà bisognu di cura constante.
Ogni mumentu di u ghjornu hè affettatu da a cundizione, da i cambiamenti di vestiti per prutege a so pelle, à u putente sollievu di u dolore.
"Cose chì l'altri pigghianu per scontate, duvemu pensà à duie volte ogni ghjornu. Ancu sguassate i denti pò causà danni cum'è ogni tipu di attritu pò causà a pelle di vesciche ".
I so genitori si sentianu cumplettamente sopraffatti.
Ancu in e so forme menu severi, l'EB provoca disabilità per a vita è dolore. Jenna avia da rinunzià à u travagliu per guardà Freddie.
A mamma è u babbu di Freddie anu luttatu cù u so diagnosticu è preoccupatu di cumu si avarianu finanziariu.
DEBRA hà sappiutu aiutà.
Un Manager di Supportu Comunitariu di DEBRA hà sappiutu visità Freddie è a so famiglia in casa è furnisce assistenza pratica, finanziaria è emotiva.
DEBRA hà furnitu una cuncessione di sustegnu per cumprà una moquette molle per u so salottu in modu chì Freddie ùn hà micca strappatu a so pelle nantu à u pavimentu duru mentre hà amparatu à arrampicà - una cosa simplice chì hà fattu una grande differenza.
Cum'è Freddie si preparava à inizià a scola l'annu passatu, DEBRA hà travagliatu cù u persunale di l'insignamentu assicuratevi chì anu capitu l'impattu di l'EB è era prontu à furnisce u sustegnu chì Freddie hà bisognu, cum'è per assicurà chì pò aduprà a so sedia à rotelle quandu hà bisognu - per minimizzà i danni à i so pedi. .
Freddie hà avà cinque anni è gode di a vita.
Freddie hè un zitellu attivu, sempre in viaghju. I so genitori si sentenu cunfidenti sapendu chì ponu chjamà DEBRA quandu anu bisognu di sustegnu.
"Senza DEBRA semu persu", dice Jenna. "Ci anu aiutatu quandu ùn avianu nunda per aiutà Freddie è sò sempre à l'altra parte di u telefunu se aghju bisognu di qualcunu per parlà. DEBRA hè sempre quì per noi ".
DEBRA furnisce un supportu per a vita à e persone affettate da EB.
A vita cù EB hè cusì dura per Freddie è a so famiglia in i 5,000 persone in u Regnu Unitu chì soffrenu di a cundizione.
Cù u vostru aiutu, pudemu assicurà chì nimu hà da affruntà EB senza supportu.