Amici di DEBRA North East London

A storia di Ray

Quandu a mo figliola hè nata in lugliu 2020 cù EB, u mo core era digià rottu in un milione di pezzi. U mo babbu era mortu per via di COVID-19 quandu era incinta di 6 mesi è era, abbastanza simplice, u mo megliu amicu. A so luce vive in u mo bellu zitellu Ray, chì hè chjamatu dopu à ellu. Dopu a devastazione di perde u mo babbu, aghju fattu tuttu ciò chì pudia per fucalizza nantu à Ray. Quandu a levatrice mi passò per a prima volta, sapia chì qualcosa ùn era micca bè. Aghju nutatu un picculu pirtusu in a so manu è ferite tutte e so gammi.

Ci hà pigliatu solu 24 ore per visità una infermiera specialista di l'EB Great Ormond Street Hospital. Quandu EB hè statu citatu per a prima volta, eru in un scossa cumpleta, ùn avia mai intesu parlà di a cundizione prima è aghju avutu una aspetta agonizzante per sapè chì tipu di vita avaristi u mo zitellu. Ancu avà, u tipu di EB di Ray ùn hè micca statu diagnosticatu, postu chì mostra sintomi per parechji tipi, lascendu cun un futuru incertu.

Ray hà avutu à superà parechje sfide durante e so prime settimane, cumprese una infezione di a pelle chì hà lasciatu picculi "macchie di latte" in u latu di a so faccia, e so unghie minuscule cascanu assai facilmente è si pudia vede a vesciche chì era accaduta intornu à ella. nasu mentre in u ventre.

Aghju cuminciatu à pensà à u dulore ch'ella deve esse stata. Tuttavia, ancu attraversu teste incessanti, appuntamenti in l'uspidale è u dulore agonizzante constante chì e so vesciche causanu - Ray resta un zitellu felice. Ella rida cù e so surelle maiò è a so resistenza mi maraviglia ogni ghjornu.

Malgradu questu, ci sò state parechje volte quandu affruntà u so EB hè stata sbulicata è Amelia hè stata una manna divina. Ùn era mai statu unu à dumandà aiutu ma ella hè sempre stata à manu, à a fine di u telefunu, per dà u sustegnu emutivu chì avia tantu bisognu.

Ella m'hà aiutatu cù cose pratiche essenziali cum'è truvà a ropa giusta per Ray - senza cuciture per ùn dannu micca a so pelle - è furnisce una fodera di pelle di pecora per u so carricu per aiutà à prutege a so pelle fragile quandu viaghja. Ella hà ancu dispostu per mè avè un Subvenzione di sustegnu DEBRA cusì puderia permette un fan Dyson speciale per Ray. Les températures élevées de l'été lui donnaient des boursouflures encore plus fortes, ce qui a fait une énorme différence en ce qui concerne la conservation de sa fraîcheur durant toute la chaleur. U ventilatore m'aiuta ancu à asciucà a pelle delicata di Ray dopu à un bagnu, perchè hè più gentile cà l'usu di una tovagliola chì pò causà ogni tipu di danni.

Sò incredibilmente grati per u sustegnu di Amelia; ella assicura chì ùn mi sentu mai sola è quandu e cose eranu spaventose è scunnisciute, m'hà datu a forza chì avia bisognu.

– Danielle, a mamma di Ray