Amici di DEBRA South East Kent
| Nome di cuntattu | Clara è Adam Faiers o Alison Faiers |
| inspirati da | Darcy Faiers |
| Per ciò chì raccogliemu soldi | Ricerca in EB distroficu |
A storia di Darcy
Darcy hè ghjunta in u mondu u 2 di settembre di u 2018 - hè stata messu in braccia è ùn pudia micca crede ch'ella era veramente quì. Tuttu hà cambiatu cusì rapidamente - hè stata cacciata fora di a stanza è tuttu ciò chì ci hè statu dettu era chì avia solu bisognu d'aiutu per respira è chì tuttu era bè. Nove ore dopu, infine, ci anu dettu chì u nostru picculu zitellu mancava a pelle da a so gamba, u pede, l'arechje, u nasu è e so labbra.
Dui ghjorni dopu avemu avutu dui infermieri di u Great Ormond Street Hospital scendinu è Darcy hè statu diagnosticatu EB distroficu recessivu - era cusì sopravvive è quasi insupportable.
Hè statu cusì difficiule d'adattà à a vita. Tuttu deve esse pensatu cusì currettamente è ogni ghjornu avemu affruntatu qualcosa di sfarente. Ci hè pigliatu tantu tempu per amparà ciò chì pudemu è ùn pudemu micca fà cù Darcy cum'è ella hè cusì fragile. Hè stata devastante à u primu ghjuntu à patti cù u fattu chì avemu avutu à fighjulà a nostra zitella in tantu dulore è ancu qualcosa cum'è dà un abbracciu per cunsulallu puderia fà tanti danni.
Avemu avutu a dulore per u zitellu è a vita chì avemu pensatu chì avemu da avè.
Appena Darcy hè statu diagnosticatu eramu in cuntattu cù DEBRA è ci anu aiutatu à capisce chì ùn eramu micca solu. Ci anu furnitu a pelle di pecura, i bambù cresce è i buttigli di bisogni speciali, e cose chì parevanu cusì chjuche anu fattu una differenza massiva per noi.
Sembra stupidu, ma ci anu datu a cunfidenza di fà e cose nurmali cum'è mette u nostru zitellu in a culletta perchè a pelle di pecuria furnia un imbottitura suave per ella è u zitellu cresce ci hà permessu di vestillu per a prima volta è i buttigli anu datu Darcy u so primu. alimentazione di latte curretta.
In seguitu, ci anu aiutatu cù forme di benefiziu cù u mo cumpagnu chì deve avè tantu tempu luntanu da u travagliu per aghjustà à a nostra nova vita. Avemu attraversu u nostru pozzu di risparmiu cusì rapidamente è essendu soldi autonomi hà cuminciatu à diventà strettu. Senza chì Nathalie di DEBRA vina à aiutà cù e forme, avariamu prubabilmente finitu in prublemi finanziarii.
Quandu eramu nervosi andendu in l'Hospital di Great Ormond Street per una di e nostre prime cunsultazioni, andendu è vede Nathalie quì per accoglie è susteneci hà fattu una tale differenza è vede quella faccia familiare ci hà datu tantu cunfortu. Hè sempre à a fine di u telefunu è nunda ùn hè mai troppu.
Ùn pudemu micca aspittà chì Darcy invechja un pocu è pò viaghjà megliu per pudè esse più implicati Eventi di i membri DEBRA - Serà cusì piacevule à esse intornu à altre famiglie chì solu l'avete è chì e nostre ragazze si mischianu cù altri zitelli cum'è Darcy.
U sustegnu chì DEBRA hà furnitu per noi hè statu maravigghiusu, sò stati cun noi in ogni passu di a strada è, cum'è aghju dettu, ùn pudemu micca aspittà per stà in più cum'è Darcy invechja.
Darcy hè decisu di dimustrà ogni ghjornu chì ùn serà mai definita da u so EB. Hà una personalità cusì grande per una zitella cusì chjuca è ci hà amparatu assai.
Ùn li piace nunda di più chè passà u tempu à ghjucà cù a so surella maiò Eliza è hè pazza di l'animali. Hè un veru zitellu d'acqua è ama a nostra natazione in u nostru ospiziu di i zitelli lucali.
A lettura di tutti i prucessi chì si facenu hè eccitante è sapendu chì i soldi chì aiutamu à cullà puderia truvà una cura. Spergu chì un ghjornu ricevemu quella chjama per dì chì anu trovu una cura o un trattamentu chì significherà chì a nostra zitella è tutti l'altri malati ponu campà un ghjornu senza dolore.
- Clara, a mamma di Darcy.