Amici di DEBRA South Staffordshire

A storia di Jamie

Jamie hà generalizatu severu EBS. Hè natu senza pelle nantu à i pedi, i ghjinochji è e mani. Induve c'era a pelle intacta, s'hè appiccicata. Hè a prima persona in a famiglia à avè EB cusì hè ghjuntu cum'è una scossa enormosa.

I primi sei mesi eranu cusì terribili. Eranu custituiti da cambiamenti di vestiti ogni ghjornu, blister constante, cura di ferite è medicazione. Era tenutu solu nantu à un cuscinu è avia morfina in tuttu u ghjornu. Dapoi questi orrendi ghjorni, noi, cum'è famiglia, avemu fattu una strada assai longa. A vita ùn hè in alcun modu ciò chì avemu pianificatu, ma a cura di Jamie è u so EB hè diventatu a nova normale.

Jamie hè solu diliziosu - u zitellu più felice, dolce, cuntentu - chì hè a persona più brava chì cunnoscu - simu fieri di ellu!

A rutina di ogni ghjornu hè abbastanza strutturata per permette à i bisogni di cura extra di Jamie è per assicurà chì si senti sicuru è còmode in ogni mumentu. 

Prima di questu, Jamie hà un cuntrollu tutale di a pelle, lanciando tutte e vesciche chì sò accadute durante a notte. Mi vestu tutte e ferite è mette una medicazione protettiva prima di vestillu è dà i so antidolorifici. Dopu ci vole cambiamenti di vestiti / pannolini per u ghjornu chì sò incorporati in e nostre attività. I lance any blisters I see through the day.

Jamie deve esse trattatu cù assai cura è avè superfici morbide o cuscinetti in ogni mumentu. Hà una grande dosa di morfina prima di a cena, cusì hè pronta per u so bagnu è i cambiamenti di vestiti. Questu dura in media una ora secondu e ferite prisenti. I blisters sò lanciati / tagliati, a pelle morta eliminata è e ferite vestite. Questu hè un tempu assai angustiante per Jamie ogni notte.

Tipicamenti Jamie hà da trenta à quaranta blisters à ghjornu. Certi spazii sò in un statu constante di blistering. A cosa più difficiuli di EB hè di vede u vostru zitellu in u dulore. Sapendu chì a cura chì dà hè causatu tantu dolore è angustia. In siconda i preoccupazioni per u so avvene è participà à l'attività di a vita di ogni ghjornu.

U percorsu ch'avemu pianificatu hè cambiatu. Ùn possu più vultà à u mo travagliu cum'è infermiera perchè aghju bisognu di stà in casa per cura di Jamie. Per aiutà cun questu ùn aghju più una vittura, è u budgetu di a famiglia hè ridutta. Cum'è una mamma, EB affetta a mo vita cumpletamente! Quandu Jamie hè natu, aghju patitu di depressione, avà gestitu cù medicazione è cunsiglii per aiutà cù u traumu è u dolore di cori chì sentu ogni ghjornu.

Dopu chì Jamie hè natu, aghju vistu immediatamente da a mo infermiera EB, Victoria, chì dopu visitava assai freti in casa. Era, è hè, stupente! DEBRA hà furnitu una tavola cambiante per guardà tutti i dressings è m'hà signalatu à l'indennità di vita di disabilità per aiutà à addolcisce u colpu di ùn pudè vultà à u travagliu. I libretti d'infurmazione è u situ web sò una bona riferenza à tutti quelli chì volenu sapè di più.

A devastazione iniziale, a rabbia, a negazione, perchè noi? U traumu mentale è a depressione hè diminuitu assai è EB hè diventatu u nostru novu normale. Ma ancu s'ellu sò u mo vechju di novu è pò funziunà (a maiò parte di u tempu) aghju sempre un profondu dolore di cori in permanenza chì ùn mi lascia mai.

Mi sentu estremamente fieru è in paura di Jamie, a so felicità è a so gioia mi mantene motivatu per stà forte.

Vogliu sensibilizà per fà cunnosce a cundizione, prima à a mo zona lucale per chì quelli chì sò vicinu à mè capiscenu ciò chì simu tutti attraversu. U mo scopu hè di nurmalizà a cundizione in a nostra zona lucale per chì nimu ùn mette in dubbitu e vesciche è ferite chì Jamie hà è e medicazione chì porta. A sensibilizazione hà purtatu l'altri à donate à DEBRA è organizà eventi di raccolta di fondi.

A raccolta di fondi aiuta à a mo ricuperazione postu chì mi pare chì aghju fattu qualcosa per aiutà. EB ùn hà micca cura è chì mi pò lascià mi sentu impotente - a raccolta di fondi hà aiutatu cù questu. A raccolta di fondi è a cuscenza spergu chì ultimamente aiutanu à truvà trattamenti è cura.

A ricerca sona assai interessante è pusitiva per u futuru. Spergu veramente chì Jamie pò prufittà di questu. Vogliu sensibilizà per invià donazioni à DEBRA è, in fine, finanzià a ricerca. Vogliu chì a ghjente hà una cunniscenza più larga di sta cundizione di a pelle per chì ùn ci sentimu micca cusì isolati. Quandu discute l'EB cun qualchissia chì mi dice ch'elli cunnosci digià a cundizione, hè una bella sensazione per esse capitu.

Aviu avutu l'energia negativa chì vulia turnà in un risultatu pusitivu. A cuncentrazione nantu à a raccolta di fondi è a sensibilizazione hà veramente aiutatu. A gentilezza è a generosità di a mo cumunità lucale hè un cori di calore.

- Katie, a mamma di Jamie