Studiu di EB insights

U studiu di EB insights hà identificatu 7 prublemi chjave chì a cumunità EB ci hà dettu chì avianu u più grande impattu nantu à elli. U rapportu di sintesi mette in risaltu i risultati chjave è l'azzioni chì avemu da piglià per:

1. migliurà a cuscenza è a cunniscenza di tutti i tipi di EB, cumpresu trà i GP è i dermatologi è incuraghjenu più riferimenti à i centri di salute specializati in EB;
2. affruntà u sbilanciu geugraficu di l'assistenza sanitaria specializata in EB;
3. furnisce un sustegnu finanziariu per via di a crisa di u costu di a vita chì rende u pesu di a vita cù EB più duru;
4. migliurà a pruvisione attuale di salute mentale dispunibule attraversu u NHS per e persone chì vivenu cù EB è i so carers;
5. permette à i pazienti EB / curatori di ottene cunsiglii di trattamentu da altri pazienti EB;
6. fà u finanziamentu DEBRA per a ricerca versu i trattamenti a prima priorità;
7. aumentà l'interazzione per i pazienti EB cù u nostru Team di Supportu Comunitariu.

"U 2023 EB Insight Study hè a nostra ricerca più cumpleta centrata in i pazienti finu à a data, chì ci furnisce una basa di dati preziosi da quelli chì cunnoscenu è capiscenu megliu l'epidermolisi bullosa (EB): a cumunità EB.

Più di 200 persone cù diversi tipi di EB, più di 100 carers, 50 dermatologi, è 100 GPs cuntribuitu à u studiu. Sente a voce di quelli chì sò cun EB è affettati da EB hè criticu per a nostra capiscitura di sta cundizione debilitante.

E risposte à u studiu venenu da tuttu u Regnu Unitu, da una divisione di sessi è in una varietà di età. Questa diversità di pensamentu cunfirma è informa a nostra direzzione di viaghju in a nostra lotta contru EB, lascendu nimu cù EB. In più, sustenerà un passu di cambiamentu in a nostra pianificazione è e nostre azzioni. Per esempiu, e risposte guidanu i nostri servizii di prima linea per assicurà chì sò in linea cù i bisogni di a cumunità EB è focalizeghja a nostra ricerca nantu à e zone chì importanu più à i pazienti EB.

U Studiu ci furnisce ancu un corpu di dati quantitativi è qualitativi chì serve cum'è fundazione per i nostri sforzi naziunali di difesa è di lobbying, mentre offre à e cumpagnie farmaceutiche e dati chì anu bisognu per fà un prugressu miratu nantu à i trattamenti. È, in fine, i risultati di stu studiu informaranu a nostra ricerca di cure.

Questu hè solu u puntu di partenza; Continueremu à impegnà a cumunità EB in e fasi prossime per assicurà chì avemu i servizii ghjusti per e persone cun EB oghje è chì aumentemu u sustegnu è u finanziamentu per promulgà cambiamenti per e persone cun EB dumane ".

Carly Fields - Vicepresidente di u Cunsigliu di DEBRA è mamma di Naomi chì hà EB Simplex.

U studiu di EB Insights hè di ottene i nostri servizii ghjustu per e persone cun EB oghje è capisce i prublemi più impurtanti per lobby i pulitici per u sustegnu è u finanziamentu per EB per cambià dumani. 

Insights da u studiu aiutanu à determinà e campagni chì dirigemu, a ricerca chì finanziemu è, più impurtante, à determinà ciò chì facemu è cumu si facemu.

Ci era trè parte à u nostru studiu di insights EB:

1. Un sondaghju in linea per tutti quelli affettati da EB, i so amichi, a famiglia è i carers, di più di 16 anni.
2. Interviste di 60 minuti cù e persone in u paese affettate da diversi tipi di EB.
3. Interviste è sondaggi chì implicanu i prufessiunali di a salute chì travaglianu cù e persone affettate da EB.

U Studiu 2023 EB Patient Insight hè statu cumandatu è realizatu in nome di DEBRA UK da Synergy Healthcare Research. U studiu hè statu cofinanziatu da Amryt Pharma è Krystal Biotech, nè a cumpagnia hà avutu alcuna influenza annantu à u cuntenutu. U copyright di stu rapportu hè di DEBRA UK. Per dumandà u permessu di utilizà qualsiasi dati da stu rapportu, per piacè email marketing@debra.org.uk. Grazie.