Campagna di Prescrizione EB

Chì sò e vostre sperienze cù e prescrizioni EB ? Semu in e prime fasi di sviluppu di una campagna d'affari publichi per affruntà e sfide chì parechji di i nostri membri affrontanu quandu cercanu d'accede à e prescrizioni EB di chì anu bisognu. Per assicurà chì sta campagna sia furmata da sperienze vere è si concentri nantu à i cambiamenti chì importanu di più, ci piacerebbe sente da voi.

Membri chì si uniscenu à a cunversazioneCiò chì avemu intesu

7 membri si sò uniti à u nostru recente gruppu di discussione in ferraghju per discute e sfide intornu à e prescrizioni EB per sustene a nostra nova campagna. L'idee spartute sò state incredibilmente utili è anu digià furmatu a direzzione di a campagna.

Dui temi chjari sò emersi:

• Affordabilità: A pressione finanziaria di viaghjà in centri specializati in EB è e pressioni ecunomiche più ampie di campà cù EB.
• Prescrizione coerente: Certi membri cuntinueghjanu à affruntà prublemi cù i medichi generalisti chì cambianu prudutti senza guida clinica. E suluzioni potenziali includenu una migliore educazione di i medichi generalisti è incuragisce i DHSC/ICB à assicurà chì nisuna sustituzione ùn sia fatta senza u cuntributu di i clinici EB.

Queste intuizioni ci aiutanu à affinà u focu di a nostra campagna, puntendu à vittorie pratiche è significative chì sustenenu direttamente a nostra cumunità. Vi teremu aggiornati mentre a Campagna avanza.

Quandu lanceremu a campagna, cercheremu esempi veri di e sfide chì avete da affruntà. Sè vo vulete participà à a cunversazione è sparte a vostra storia per a campagna, ma ùn pudete micca participà à u gruppu di discussione, cuntattate sarah.taylor@debra.org.uk. Ci piacerebbe sente da voi è pudemu fà sapè altri modi in cui pudete participà.

Perchè avemu bisognu di sente da i nostri membri

À questu stadiu, pensemu chì a campagna si cuncentrerà nantu à u prublema chì certi membri scontranu quandu i medichi generalisti cambianu e medicazioni specializate EB prescritte da i specialisti EB à alternative generiche più economiche chì sò spessu menu efficaci. Sapemu chì questu pò purtà à dolore, risicu d'infezzione è angustia inutile.

Vulemu dinù sente parlà di:

• lu pesu finanziariu di prescrizioni EB (solu Inghilterra)
  (I pazienti EB ùn sò micca attualmente automaticamente eligibili per prescrizioni gratuite)
• Any altre sfide tù affrunti w
• quandu accede à l'articuli chì avete bisognu per gestisce EB in modu sicuru

I vostri punti di vista ci aiuteranu à custruisce una campagna cù un impattu reale è à spinghje per un cambiamentu significativu.

Ciò chì sapemu digià

Certi di sti prublemi sò stati sollevati in u Studiu EB Insights 2023

Da u studiu sapemu:

• 76% di i rispondenti utilizanu bende, è hà furnitu infurmazioni dettagliate nantu à i tipi nantu à i quali si basanu
• parechje I prufessiunali sanitarii chì ùn sò micca spezialisti in EB ùn capiscenu micca:
  • perchè e medicazioni specializate sò medicamente necessarie
  • cumu sò finanziati in u sistema sanitariu
• I membri anu spartutu altre sperienze è sfide in a sezione evidenziata p.68 di u rapportu cumpletu 

A vostra participazione à questu gruppu di discussione ci aiuterà à aghjurnà, approfonde è rinfurzà sta evidenza per pudè fà u casu u più forte pussibule per u cambiamentu.