Raccolta di testimunianze da i membri di DEBRA cun sperienza vissuta di ogni tipu di EB.
Cum'è una urganizazione di supportu di i pazienti, ci hè spessu dumandatu à dà dichjarazioni nantu à ciò chì significa di campà cù EB à altre urganisazioni. Questi ponu esse urganisazione cum'è NICE (Istitutu Naziunale per a Salute è l'Eccellenza di l'Assistenza) chì cercanu di decide di appruvà un novu trattamentu per EB in u Regnu Unitu. O puderia esse un'altra urganizazione medica chì cerca di capisce quale impattu u so travagliu o e so decisioni puderanu avè nantu à e persone chì vivenu cù EB.
Mentre a nostra Squadra di sustegnu di a cumunità EB travaglià è favurizà ogni ghjornu per e persone affettate da EB, avemu sempre pruvatu à riunisce più tistimunianza da i nostri membri quandu avemu dumandatu sta infurmazione, perchè ùn ci hè nunda più putente chì a vostra propria storia di EB.
I termini ponu à volte esse abbastanza stretti per queste dumande, cusì lascendu a vostra tistimunianza per noi avà, seremu capaci di riunisce più rapidamente e nostre risposte mantenendu a vostra voce centrale.
Pruvaremu sempre di cuntattatevi prima di utilizà a vostra tistimunianza, è pudete specificà à a fine di sta indagine cumu vi sentite còmode cun noi cù e vostre parolle.
Grazie per a vostra aiuta.