Ci sparteremu l'opportunità di participà à a ricerca è PPIE (participazione è ingaghjamentu di i pazienti è publichi) chì implica sondaggi, questionarii è attelli quì. Ùn avete micca bisognu di parlà à u vostru duttore specialista annantu à queste opportunità, ma pudete leghje e schede d'infurmazioni furnite da i circadori è sceglite se participà.
U British College of Dermatology invita i membri di DEBRA à sparte e so sperienze viventi per sensibilizà l'EB, è aiutanu à furmà cumu i prufessiunali di a salute capiscenu è sustenenu e persone cun EB. Sti sperienze seranu usate in risorse educative attraversu u so hub di l'educazione, per migliurà a cura di l'EB è a sensibilizazione trà i prufessiunali di a salute.
Ùn ci hè micca un calendariu stabilitu per stu prughjettu, è a participazione hè flexible. Pudete sparte a vostra sperienza in un modu chì vi cunvene:
Questa opportunità hè aperta à tutti i tipi di EB è i genitori / curatori ponu sparte in nome di i membri più ghjovani. Puderete vulete parlà di ciò chì a vita di ogni ghjornu cù EB hè cum'è, u vostru viaghju di trattamentu o cumu i prufessiunali di a salute vi sustenenu è ciò chì puderia esse migliuratu.
Ci hè un incentivu inclusu per ringrazià vi per i vostri cuntributi.
Sè vo vulete participà o vulete sapè ne di più, mandate un email à Lisa@bad.org.uk per sprimà u vostru interessu è urganizà un tempu per parlà.
Questa breve indagine hè per e persone in u Regnu Unitu cù qualsiasi cundizione di a pelle è hè supportata da a Fundazione Britannica di a Pelle è l'Alleanza per a Salute di a Pelle.
Spartendu a vostra sperienza cum'è genitore o fratellu / surella à qualchissia cù EB, pudete aiutà à amparà di più nantu à cumu EB afecta à voi è a vostra famiglia. Avè una megliu comprensione di a vostra sperienza pò dà idee nantu à ciò chì puderia esse utile per e persone cù EB è e so famiglie sia da altre persone è servizii.
UPDATE
Semu entusiasti di sparte chì a ricerca di i fratelli hè stata accettata per una presentazione orale di 20 minuti in a Conferenza di a Divisione di Psicologia di a Salute di a Società Psicologica Britannica in u ghjugnu 2025. Stu prestigiosu avvenimentu attrae circadori è clinichi di u mondu sanu, furnisce una opportunità eccellente per mostrà i nostri risultati è rinfurzà a nostra partenariata cù DEBRA UK.
I ricercatori di l'Università di Cardiff volenu intervistare e donne chì anu almenu 18 anni, vivenu in u Regnu Unitu, s'identificanu cum'è patrimoniu di i Caraibi Neri / Africani o Mixti è anu una cundizione di a pelle chì sò disposti à discutiri.
I ricercatori di u Center for Appearance (Università di l'Occidenti di l'Inghilterra, Bristol) cercanu adulti cù differenze visibili per valutà 'Azione d'amore', una serie di podcast di 7 episodi chì mira à sustene l'adulti cù differenze visibili chì anu difficultà / preoccupazioni cù aspetti di a so vita romantica.
Riceverete una copia di "Azione d'amore" è participà à una seria di sondaggi nantu à e vostre sperienze cù l'usu.
Cumplete un furmulariu d'espressione di interessu è sarete cuntattatu da u Centru di Ricerca di l'Apparizione per participà à una entrevista in linea di 1: 1 di 60 minuti. I circadori anu u scopu di capisce megliu quale supportu è risorse puderanu esse utili per aiutà à piglià queste decisioni.
I ricercatori di l'Università Northwestern (Chicago, USA) cercanu e persone cù RDEB è a storia di SCC per cuntribuisce ritratti di e so ferite di a pelle. L'obiettivu hè di creà una applicazione web per i pazienti cù RDEB per caricate l'imaghjini di a so pelle è uttene un output cum'è SSC presente / senza SCC.
Cumplete un breve sondaghju nantu à a vostra sperienza cù i dispositi medichi è i prudutti è aiutanu à fà a salute più inclusiva. In più, unisci à i gruppi di focus pagati per sparte feedback più detallati!
U Dipartimentu di a Salute è l'Assistenza Soziale hè in opera di riforma di a "Parte IX di a tarifa di a droga" induve sò listati i dispositi medichi è i prudutti dispunibuli per a prescrizione in l'assistenza primaria è comunitaria. Anu ri-categorisate a lista cù gruppi di riferimentu clinichi è esperti è custruendu in feedback di l'industria.
L'obiettivu hè di rinfurzà a valutazione di i prudutti chì sò dispunibuli per a prescrizione è intruduce un prucessu di rinnuvamentu in modu chì i prudutti più adattati sò dispunibili. Cerchenu l'input di i pazienti in quali caratteristiche valorenu da una gamma di prudutti chì sò usati in l'autocura è u monitoraghju in l'assistenza primaria è comunitaria; Questu pò esse sacchetti di stoma, cateteri intermittenti, monitoraghju di glucose, medicazione per a cura di ferite, etc.
Questa indagine hè per i pazienti è quelli chì li curanu è serà apertu finu à u 10 di ghjennaghju di u 2025. Hè anonimu, ma dumanda se qualcunu hè interessatu à esse cuntattatu più per participà à un gruppu di focus più approfonditu (o potenzalmentu una discussione individuale) per più. scopre queste dumande.
I membri di u publicu ponu vede cumu e decisioni sò prese nantu à quali trattamenti sò finanziati nantu à u NHS. Faremu sapè à i membri ogni volta chì queste riunioni di u cumitatu si facenu per i pussibuli trattamenti EB.
L'Istitutu Naziunale per a Ricerca di Salute è Cura (NIHR) furnisce un strumentu di ricerca per sapè nantu à a ricerca di salute è assistenza suciale chì si svolge in Inghilterra, Irlanda di u Nordu, Scozia è Galles è / o pudete registrà per esse infurmatu quandu si presentanu opportunità.
L'indagine annuale di State of Caring aiuta a carità, Carers UK, à capisce i bisogni di i carers è e sfide ch'elli facenu. Per piacè compilate l'indagine 2024 se site un carer:
Grazie à tutti quelli chì anu cumpletu l'indagine di u Statu di Caring 2023.
Grazie à tutti quelli chì anu cumpletu l'indagine 2023. I risultati sò stati scritti è publicati in un rapportu.
Rareminds anu lanciatu u so centru di benessere chì riunisce l'infurmazioni è e risorse per aiutà e persone à campà cum'è pussibule cù cundizioni rari.
Rareminds sò una Cumpagnia di Interesse Comunitariu senza prufittu chì furnisce l'accessu à un prezzu accessibile è puntuale à cunsiglii altamente specializati è risorse di benessere per e persone chì vivenu cù cundizioni rare. Vulerianu chì qualcunu affettatu da e malatie rare (persone cù una cundizione rara, carers, membri di a famiglia è capi di i pazienti / gruppi di supportu) piglianu 5-10 minuti per compie sta sonda.
Chiesi hè un gruppu biofarmaceuticu focalizatu in a ricerca chì sviluppa è cummercializa suluzioni terapeutiche innovative in salute respiratoria, malatie rare è cure specializate. Eseguenu una indagine in u Regnu Unitu è l'Irlanda per capisce megliu l'impattu di l'estigma è u preghjudiziu affruntatu da e persone chì vivenu cù cundizioni rari è croniche, cumprese EB.
Ch'ella sia u ghjudiziu di l'altri o l'autoculpa, o qualcosa d'altru chì ti impacta, a vostra voce importa. Participendu, aiuterà à furmà una campagna per prumove l'empatia, a capiscitura è un sustegnu megliu per quelli affettati da cundizioni rari è croniche. Questu hè apertu à quelli chì campanu cù EB è i caregivers. Hè anonimu è deve piglià solu uni pochi di minuti per compie.
Mia Keating à l'Università di Cardiff piacerebbe parlà à e persone in u Regnu Unitu di 18 anni o più vechje chì sò zie, zii è cugini di e persone cù ogni tipu di EB in una entrevista in linea. L'uppurtunità di participà si chjude in ferraghju 2025. I risultati seranu spartuti in ghjugnu 2025.
Grazie à tutti i nostri membri chì anu participatu, i risultati seranu dispunibili prestu.
Helen Shepperson à l'Università di Cardiff cerca persone chì vivenu cù EB di età 16-25 è i genitori / cura di i zitelli cù EB di età 4-18 per esse intervistati nantu à e so sperienze di l'educazione in u Regnu Unitu. L'uppurtunità di participà si chjude in ferraghju 2025. I risultati seranu spartuti in ghjugnu 2025.
Grazie à tutti i nostri membri chì anu participatu, i risultati seranu dispunibili prestu.
Catherine Silk à l'Università di Cardiff, Regnu Unitu, cerca di adulti chì vivenu cù EB per sparte a so sperienza di piglià medicazione per gestisce i so sintomi. L'uppurtunità di participà si chjude in ferraghju 2025. I risultati seranu spartuti in un riassuntu scrittu è / o video dispunibule ghjugnu 2025.
Grazie à tutti i nostri membri chì anu participatu, i risultati seranu dispunibili prestu.
U Schema di Accoppiamentu di Pazienti di u Premiu Studente Voce dà à i studienti in medicina, infermiera è biologia l'uppurtunità di esse assuciati cù un paziente di malatie rara o avvucatu per amparà di prima manu nantu à a so cundizione è l'esperienza di u paziente. U studiente organizerà una intervista di finu à 1.5 ore cù u so accoppiamentu di i pazienti è aduprà l'intuizioni ottenute durante a conversazione per informà è rinfurzà l'essai chì presentanu à u cuncorsu Student Voice Prize.
L'Istitutu Naziunale per l'Eccellenza di Salute è Cura (NICE) cercanu i punti di vista è l'esperienze di e persone chì anu utilizatu NHS Talking Therapies, per informà a so guida.
Sì avete usatu Terapie parlanti NHS à un certu puntu, li piacerebbe à sente i vostri punti di vista cumpiendu a so indagine nantu à a vostra sperienza. L'indagine duverà circa 15 minuti per compie è si chjuderà à 12 meziornu vennari 7th ferraghju 2025.
Sè vo avete qualchì quistione, per piacè cuntattate erin.whittingham@nice.org.uk
Stu studiu invita l'individui cù e cundizioni di a pelle à participà à una nova intervenzione psicologica persunalizata chjamata u prugramma "Living-well with a skin Condition".
U prugramma implica
- cinque sessioni brevi in linea cuncentrate à sviluppà strategie di coping
- Video riflettente è podcasts
- Raccolta in corso di dati per dimustrà cumu amparate e pratiche
U studiu hè realizatu in cullaburazione cù Royal Holloway, Università di Londra è face parte di u prughjettu di ricerca di duttore di Trainees di Psicologia Clinica.
L'Istitutu Naziunale per l'Eccellenza di a Salute è a Cura (NICE) produce una guida nantu à i modi più efficaci per prevene, diagnosticà è trattà e malatie è a salute, è furnisce un supportu di assistenza suciale. A so guida hè basatu annantu à l'evidenza di ricerca è piglia in contu i punti di vista di e persone chì travaglianu o utilizanu servizii pertinenti, è altri gruppi di stakeholder.
Avete una passione per a migliione di qualità in i servizii di salute è assistenza suciale? NICE cerca attualmente di recrutà qualcunu cù una sperienza vissuta di EB per unisce à u so cumitatu chì si sviluppa I standard di qualità di NICE per assicurà a guida chì creanu, hè più forte è impactful per quelli chì anu una sperienza vissuta. Ùn avete bisognu di avè una cunniscenza persunale o una sperienza di ogni tema chì stu cumitariu guarda, ma duverebbe avè una capiscitura larga di i prublemi impurtanti per i pazienti è e so famiglie o i carers impagati.
Se vulete più infurmazione nantu à sta opportunità, pudete vede l'annunziu cumpletu di u rolu, più dettagli nantu à ciò chì implica è cumu applicà cù u buttone sottu. U reclutamentu hè apertu finu à 23.59 Dumenica 9 di ferraghju 2025
E persone chì anu Epidermolysis Bullosa (EB) ponu avè spirienzi distressing. Qualchidunu nascenu cum'è una funzione diretta di a cundizione. Qualchidunu nascenu da e risposte di l'altri à a cundizione.
A ricerca si focalizeghja nantu à cumu e persone cun EB crede chì l'altri li guardanu è cumu si sentenu chì a percepzioni (mis) di l'altri di l'EB impacta u so sensu di sè stessu, u gradu à quale si sentenu capitu, accettatu, etc. di i modi in quale l'attitudini di l'altri sò pertinenti à l'esperienza di EB. In modu più generale, permetterebbe l'esperienze di a ghjente di sta rara cundizione per esse intesu.
Emma Deuchars, una studentessa universitaria in l'Università di Dundee, cerca adulti (età 18+) chì campanu cù qualsiasi tipu di EB per participà à una entrevista in linea per cuntribuisce i so punti di vista annantu à questu tema versu a so dissertazione di l'ultimu annu.