Participate à a ricerca non clinica | DEBRA UK

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Eccu alcune opportunità per participà à a ricerca non clinica è à PPIE (implicazione è impegnu di i pazienti è di u publicu) chì implica sondaggi, quistionarii, interviste, discussioni è seminarii.

Ùn avete bisognu di parlà cù u vostru duttore specialistu di queste opportunità, ma pudete leghje e schede informative furnite da i circadori è sceglie se vulete participà.

Tablet cù lente d'ingrandimentu tenuta in mani guantate

Sviluppà una applicazione per rilevà u cancru RDEB da e fotografie

I circadori di l'Università Northwestern (Chicago, USA) cercanu persone cun RDEB è una storia di SCC per cuntribuisce fotografie di e so lesioni cutanee.

Una persona participa à una riunione virtuale nant'à un urdinatore purtatile, pigliendu note nant'à carta mentre un'altra persona face gesti è parla nant'à u screnu.

Famiglie cun diagnosi genetiche di EB

Un'intervista in linea di un'ora induve sarete invitati à sparte e vostre sperienze persunali di avè una diagnosi di EB personalmente o in a vostra famiglia.

Una donna cù i capelli castani longhi pare pensativa, appoghjendu u mentone nantu à a manu mentre fighjula fora da una finestra, u so riflessu visibile in u vetru - forse cuntemplendu i risultati di un'indagine psicodermatologica.

Sondaggio di Psicodermatologia è Me

Questa breve indagine hè per e persone in u Regnu Unitu cù qualsiasi cundizione di a pelle è hè supportata da a Fundazione Britannica di a Pelle è l'Alleanza per a Salute di a Pelle.

I membri di u publicu sò seduti in file di sedi, rivolti in avanti è fighjendu qualcosa fora di quadru contr'à un sfondate turchinu.

Osservate e riunioni di u NICE

I membri di u publicu anu l'uppurtunità d'osservà e riunioni di u Cumitatu Consultivu di l'Istitutu Naziunale di Eccellenza in Salute è Cura (NICE).

Un omu cù una camicia turchina alza a manu in una riunione o in una classe, cù duie altre persone sedute daretu à ellu, una chì tene una tableta è l'altra un quaderno.

Fate parte di a ricerca (NIHR)

L'Istitutu Naziunale per a Ricerca in Salute è Cura (NIHR) chì facilita a ricerca è a participazione à a ricerca vitale in materia di salute è cura in Inghilterra, Irlanda di u Nordu, Scozia è Galles.

Una struttura a doppia hélice d'ADN fatta di viti verdi è fiori rosa s'intreccia cù grazia nantu à un fondo chjaru, simbulizendu a precisione artistica di l'expertise di un cunsigliu geneticu.

Prughjetti di Cunsigliu Geneticu

Sustenite i studienti cunsiglieri genetichi chì sò appassiunati di l'EB è impegnati à fà avanzà a ricerca in questu duminiu.

Una persona tene un grande ventaglio à manu spiegatu cù strisce arcubalenu, chì li copre parzialmente a faccia; l'arburi è l'acqua sò visibili in u fondu.

Adulti LGBTQIA+ cù differenze visibili (2025)

RISULTATI - I circadori di u Centru per a Ricerca di l'Apparenza à UWE Bristol anu intervistatu 75 adulti LGBTQIA+ cù differenze visibili è spartenu i so risultati quì.

I risultati di sta ricerca

Una persona cù i capelli corti hà diverse pillule culurite attaccate à un latu di a so faccia, cù l'ochji chjusi, contr'à un sfondate rosa pallidu.

Impattu di i medicamenti (2025)

RISULTATI - Catherine Silk hà spartutu i risultati di a so ricerca nantu à l'esperienze di piglià medicazione per l'EB cun noi in un articulu di blog.

I risultati di sta ricerca

Una donna cù lunghi capelli biondi si trova nantu à l'erba, circundata da petali di rosa rossi è bianchi spargugliati, alzendu u sguardu è surridendu dolcemente à a camera.

Guardate oltre u pregiudiziu (2025)

RISULTATI - Chiesi hà publicatu i risultati di a so inchiesta in uttrovi 2025

I risultati di sta ricerca

Dui donne sò pusate nantu à sedie in casa, impegnate in una cunversazione. Una donna face gesti cù a manu mentre l'altra ascolta attentamente.

Esperienze di genitori è fratelli di EB (2025)

RISULTATI - Un totale di 14 persone anu participatu à questu studiu: sette genitori è sette fratelli è surelle.

I risultati di sta ricerca

Primu pianu di duie persone chì si tenenu per manu à l'aria aperta, una chì porta un vestitu aranciu, l'altra chì porta pantaloni verdi, cù un sfondate frondosu.

Azione Amorosa (2025)

RISULTATI - U Centru per a Ricerca nantu à l'Apparenza (CAR) sparte i risultati di i nostri ultimi sforzi cumuni.

I risultati di sta ricerca

Una camera digitale registra una persona seduta à una tavula, cù u display di a camera chì mostra a so maghjina in focus è a persona sfocata in u fondu.

Furmà i prufessiunali sanitarii (2025)

RISULTATI - Menu membri anu presentatu registrazioni di ciò chì era previstu, ma hè prevista a filmazione di un video di Patient Voices da aghjunghje à u situ web di u British College of Dermatology.

I risultati di sta ricerca

Una persona chì tene una lavagna è una penna piglia note mentre un'altra persona hè seduta di fronte à elli, parendu parlà, in una stanza cù piante.

Sondaggio è rapporti di u Statu di a Cura

RISULTATI - L'inchiesta annuale State of Caring aiuta l'urganizazione caritativa, Carers UK, à capisce i bisogni di i curanti è e sfide chì affrontanu.

I risultati di sta ricerca

Una donna cù i capelli rossi posa di prufilu trà dui busti di marmaru biancu, a so faccia allinata strettamente cù e sculture.

Menti Rare Importanu (2023)

RISULTATI - U rapportu "Rare Minds Matter - Mental Health Survey 2023" esplora l'esperienze di salute mentale post-pandemica di a cumunità rara di u Regnu Unitu.

I risultati di sta ricerca

Una persona in una giacca grisgia chjara è una camicia nera surride mentre hè in piedi in casa contr'à un sfondate luminosu è sfocatu.

Esplorazione di l'esperienza di e donne nere britanniche in quantu à e cundizioni di a pelle (2024)

RISULTATI - U studiu sottolinea a necessità di una assistenza sanitaria razzialmente alfabetizzata, di una cumunicazione culturalmente cumpetente è di una migliore visibilità di a pelle nera in a furmazione è a ricerca dermatologica.

I risultati di sta ricerca

Dui donne sò pusate nantu à un divanu in una stanza cù piante, impegnate in una cunversazione. Una donna hè rivolta in avanti mentre l'altra dà e spalle à a camera.

Pianificazione familiare cù una differenza visibile (2025)

RISULTATI - U Centru per a Ricerca nantu à l'Apparenza (CAR) sparte i risultati di i nostri ultimi sforzi cumuni.

I risultati di sta ricerca

Sondaggio RDD 2026

Genetic Alliance UK esplora u tema di l'equità per e persone chì vivenu cù cundizioni rare cum'è parte di a so campagna RDD 2026.

Aspettendu i risultati

Una famiglia di quattru traversa a strada, cù una donna chì tene un zitellu è un omu chì cammina accantu à ella cù una zitella.

Strumenti di Benessere DEBRA per i Parenti EB

In cullaburazione cù DEBRA UK, u prufessore Andrew Thompson, Olivia Hughes è a squadra di l'Università di Cardiff anu travagliatu nantu à un prughjettu per sviluppà un "kit di strumenti" di supportu psicologicu per i genitori di i zitelli cù EB.

RISULTATI IN ATTESA

Articuli medichi assortiti cumpresi siringhe, maschera, termometru, guanti, stetoscopiu, pillule, bende, urganizatore di pillule è mudelli anatomichi disposti nantu à un fondu blu.

Inchiesta nantu à i dispositivi è i prudutti medichi (2025)

RISULTATI IN ATTESA - U Dipartimentu di a Salute è di l'Assistenza Sociale face travaglii per rifurmà a "Parte IX di a tarifa di i medicinali" induve sò elencati i dispositivi medichi è i prudutti dispunibili per a prescrizione in l'assistenza primaria è cumunitaria.

RISULTATI IN ATTESA

Cinque persone si mettenu e mani inseme in un gestu di travagliu di squadra sopra una tavola di legnu cù documenti, un quaderno è un laptop apertu.

Gruppu di dirigenza di We R Rare (2025)

CHIUSU - Unisciti à u Gruppu di Direzzione We R Rare è aiuta à furmà u futuru di a cura è di a ricerca per e cundizioni rare.

RISULTATI IN ATTESA

Una persona chì tene è fighjula una seria d'imagine d'ecografia in una stanza dolcemente illuminata cù una decorazione di culori chjari.

Pianificazione familiare più ampia in EB (2025)

RISULTATI IN ATTESA - Mia Keating hè una studiente di Cunsigliu Geneticu à l'Università di Cardiff. Grazie à tutti i nostri membri chì anu participatu, i risultati saranu prestu dispunibili.

RISULTATI IN ATTESA

Una classe cù studienti in uniforme chì studianu à i banchi; dui masci in prima fila surridenu è posanu per a camera, mentre chì altri sò cuncintrati nantu à u so travagliu. Un murale di Londra hè nantu à u muru.

EB à a scola (2025)

RISULTATI IN ATTESA - Helen Shepperson hè una studiente di Cunsigliu Geneticu à l'Università di Cardiff. Grazie à tutti i nostri membri chì anu participatu, i risultati saranu prestu dispunibili.

RISULTATI IN ATTESA

Una ghjovana donna cù cuffie intornu à u collu tene una cartella rosa è surride, stendu in casa vicinu à pannelli di legnu.

Accoppiamentu di i Pazienti (2024)

RISULTATI IN ATTESA - U Schema di Abbinamentu di Pazienti di u Premiu Beacon Student Voice dà à i studienti di medicina, infermiera è biologia a pussibilità di esse abbinati cù un paziente o un difensore di malatie rare per amparà di prima manu a so cundizione è l'esperienza di u paziente.

RISULTATI IN ATTESA

Primu pianu di una manu chì ripusa dolcemente nantu à una spalla nuda contr'à un sfondate neutru.

Vive bè cù una cundizione di a pelle (2025)

RISULTATI IN ATTESA - Stu studiu invita l'individui cun prublemi di pelle à participà à una nova intervenzione psicologica persunalizata chjamata prugramma "Living-well with a skin Condition".

RISULTATI IN ATTESA