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Helen Shepperson hè una Studiente di Cunsigliu Geneticu à l'Università di Cardiff. Cerca persone chì vivenu cù EB di età trà 16 è 25 anni è i genitori/tutori di i zitelli cù EB di età trà 4 è 18 anni per esse intervistati nantu à e so sperienze di l'educazione in u Regnu Unitu. L'uppurtunità di participà si chjude in ferraghju 2025. I risultati seranu spartuti in ghjugnu 2025.