Famiglie cù diagnosi genetiche di EB - APERTU

Sparte a vostra sperienza di vita cù l'epidermolisi bullosa (EB) - site un adultu chì vive cù l'EB, o un genitore di un zitellu affettu da l'EB?

Anna Ridgeway, una MSc di l'ultimu annu Studiente di Cunsigliu Geneticu è Genomicu à l'Università di Cardiff, invita i participanti di a cumunità EB in Irlanda è in u Regnu Unitu à participà à u so prughjettu di ricerca.

A ricerca d'Anna hà per scopu di esplorà l'esperienze vissute da l'individui è e famiglie affette da l'EB, cù una attenzione particulare à capisce ciò chì significa avè una diagnosi genetica in a famiglia.

Quale pò parteci?

• Adulti (18+) chì vivenu cù EB
• Parenti di i zitelli chì vivenu cù EB
• Capace di cumunicà in inglese

Chì ci hè implicatu?

Un'intervista in linea di un'ora induve sarete invitati à sparte e vostre sperienze persunali di avè una diagnosi di EB personalmente o in a vostra famiglia. L'interviste seranu registrate in audio per scopi di ricerca.

Interessatu à participà ?

Per sapenne di più è registrà u vostru interessu, cuntattate direttamente Anna Ridgeway à ridgewaya@cardiff.ac.ukSerà felice di risponde à tutte e dumande.

A participazione hè aperta finu à marzu 2026.