Esperienze di genitori è fratelli di EB (2025) - RISULTATI
RISULTATI
Un totale di 14 persone anu participatu à questu studiu: sette genitori è sette fratelli è surelle. E so identità sò piatte per prutege a so cunfidenzialità, chì era una parte chjave di a ricerca. Assicurà chì i participanti si sentissinu sicuri di parlà apertamente di i so pinsamenti è sperienze, senza preoccupassi di ferisce i sentimenti di qualchissia o di esse ghjudicati, era essenziale. Per rispettà questu, i so nomi sò ancu cambiati in a scrittura.
Prima di tuttu, vogliu sprime a mo gratitudine à i mo participanti. Sta ricerca ùn saria micca accaduta senza voi. Hè statu un privilegiu pudè sente e vostre storie, è e purteraghju sempre cun mè. A vostra apertura è u vostru curaghju sò inspiratori. Spergu sinceramente chì questu travagliu onorerà e vostre sperienze è renderà ghjustizia à e vostre voci.
Sarah Downey
Semu entusiasti di sparte chì a ricerca di i fratelli hè stata accettata per una presentazione orale di 20 minuti in a Conferenza di a Divisione di Psicologia di a Salute di a Società Psicologica Britannica in u ghjugnu 2025. Stu prestigiosu avvenimentu attrae circadori è clinichi di u mondu sanu, furnisce una opportunità eccellente per mostrà i nostri risultati è rinfurzà a nostra partenariata cù DEBRA UK.
bulle
Spartendu a vostra sperienza cum'è genitore o fratellu / surella à qualchissia cù EB, pudete aiutà à amparà di più nantu à cumu EB afecta à voi è a vostra famiglia. Avè una megliu comprensione di a vostra sperienza pò dà idee nantu à ciò chì puderia esse utile per e persone cù EB è e so famiglie sia da altre persone è servizii.