Toolkit di Benessere per i Genitori EB
Sò un genitore di un zitellu cù EB? Ci ponu esse assai pressioni nantu à i genitori chì cercanu un zitellu cù EB, cumpresu esse rispunsevuli di cambiamenti frequenti di vestiti, è preoccupate di u futuru. In cullaburazione cù DEBRA UK, u prufessore Andrew Thompson è a squadra di l'Università di Cardiff cercanu di creà un "toolkit" per sustene u benessere psicologicu di i genitori chì curanu un zitellu cù EB.
Fighjenu a relazione trà alcune variabili psicologichi specifiche, cumpresa a mindfulness, è a qualità di vita di i genitori è di u zitellu / benessere psicologicu. Vulenu identificà fatturi chì ponu esse utili per custruisce un sustegnu chì puderia esse utile per e famiglie affettate da EB. Per creà stu toolkit, anu bisognu di u vostru aiutu!
Olivia Hughes hà avà realizatu e so interviste è hà parlatu cù 21 persone cumposte da genitori è prufessiunali sanitari. Semu entusiasti di sparte chì u travagliu nantu à u prugettu avanza, è a squadra analizeghja i risultati per sperà di sparteli cù a cumunità EB in a seconda metà di u 2025.
A squadra farà ancu interviste individuali in linea cù i genitori / carers chì anu, o anu avutu figlioli cù EB, è ancu cù i prufessiunali di a salute. U scopu di tene queste interviste hè di cullà feedback in quantu à ciò chì seria d'utile per include in una risorsa d'auto-aiutu per i genitori. Per assicurà chì u toolkit hè pertinenti, anu da dumandà una seria di dumande cum'è parte di 121 discussioni individuali.
Quessi si feranu via zoom, è curriranu per circa 1.5 ore. Per ringrazià vi per a vostra implicazione è i cuntributi vi sarà datu a Voucher di 25 £ Love2Shop, chì vi sarà mandatu per e-mail dopu à a fine in l'entrevista di u gruppu di focus.
Sè vo site un parent / carer, o avete statu un parent / carer di un zitellu cù EB
A discussione copre i settori chì includenu:
- I tipi di sustegnu psicologicu pudete truvà utile
- Chì preferenze pudete avè in termini di formatu è consegna
- I vostri suggerimenti nantu à ciò chì hè impurtante include in risorse di supportu futuri
- Vi sarà ancu mostratu esempi di risorse d'auto-aiutu esistenti o "toolkits" è dumandatu à furnisce feedback nantu à ciò chì ti piace / ùn ti piace di u cuntenutu è u disignu
Sè vo site un prufessiunale di salute
A discussione copre i settori chì includenu:
- Cumu pudemu sustene u benessere psicologicu di i genitori chì curanu i zitelli cù EB
- Chì tecniche / approcci chì pensate chì puderanu esse applicati utile
- Sparte a vostra propria sperienza di travaglià clinicamente cù e famiglie affettate da EB
- Preferenze in quantu à u furmatu è a consegna
Prima di a discussione, vi sarà dumandatu à email esempi di materiali di supportu chì utilizate per sustene i pazienti EB