Strumenti di Benessere DEBRA per i Parenti EB - CHIUSU
Sì tù un genitore di un zitellu cù EB ? A cura di un zitellu cù EB pò purtà parechje sfide, da a gestione di cambiamenti frequenti di vestiti à affruntà l'incertezza nantu à u futuru.
In cullaburazione cù DEBRA UK, u prufessore Andrew Thompson, Olivia Hughes è a squadra di l'Università di Cardiff anu travagliatu annantu à un prughjettu per sviluppà un "kit di strumenti" di supportu psicologicu per i genitori di i zitelli cun EB. Ancu s'è u recrutamentu per questu studiu hè avà chjusu, a ricerca hè focalizzata nantu à a capiscitura di i fattori psicologichi chjave cum'è a mindfulness è cumu si riferiscenu à u benessere di i genitori è di i zitelli. L'obiettivu hè di scopre ciò chì sustene veramente e famiglie. Useranu l'intuizioni di i genitori è di i prufessiunali sanitarii per capisce ciò chì puderia esse utile per custruisce risorse di supportu chì puderianu esse utili per e famiglie affettate da EB.
Olivia Hughes hà avà realizatu e so interviste è hà parlatu cù 21 persone cumposte da genitori è prufessiunali sanitari. Semu entusiasti di sparte chì u travagliu nantu à u prugettu avanza, è a squadra analizeghja i risultati per sperà di sparteli cù a cumunità EB in a seconda metà di u 2025.
A squadra hà realizatu interviste individuali in linea cù i genitori è i curatori chì anu, o anu avutu, figlioli cù EB, è ancu cù i prufessiunali sanitarii. U scopu di queste interviste era di raccoglie feedback nantu à ciò chì seria utile da include in una risorsa di "trumenti" di autoaiutu per i genitori. Per assicurà chì u kit di strumenti era pertinente, una seria di dumande sò state poste durante discussioni individuali.
Queste interviste sò state fatte via Zoom è anu duratu circa 1.5 ore.
Per i genitori/tutori di i zitelli cun EB:
E discussioni anu trattatu duminii cumpresi:
- I tipi di sustegnu psicologicu ch'elli anu trovu utili
- Preferenze riguardu u furmatu è a consegna di u sustegnu
- Suggerimenti nantu à ciò chì deve esse inclusu in e risorse di supportu future
- Feedback nantu à e risorse di autoaiutu esistenti o "arnesi", cumpresi ciò chì li piace è ciò chì ùn li piace micca riguardu à u cuntenutu è u disignu
Per i prufessiunali di a salute:
E discussioni anu esploratu:
- Modi per sustene u benessere psicologicu di i genitori chì curanu i zitelli cù EB
- Tecniche è approcci chì puderanu esse applicati utilmente
- Esperienze di travagliu clinicu cù famiglie affette da EB
- Preferenze in termini di furmatu è di consegna di risorse di supportu
Prima di e discussioni, i prufessiunali sanitarii sò stati dumandati à mandà per email esempi di materiali di supportu ch'elli anu utilizatu cù i pazienti cun EB.